超30次病危通知依然顽强 90后男孩的“最牛人生”

原标题：病危通知 串起“最牛人生”

8月18日，病床上的程浩。

程浩和家人，那年他约10岁。

2月14日，程浩用鼠标画下《孤独的玫瑰》，他给艰难的人生涂上明亮的颜色。

程浩

“你觉得自己牛逼在哪儿？”知乎网站上，“伯爵在城堡”的回答打动了无数人：“真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”

现实中，他是“牛逼”的程浩，新疆博乐一个“职业病人”———自出生后从未下过地，医生断定他活不过5岁，2013年8月21日，他去世时已是20岁的小伙子，医院发出超过30次病危通知。“上帝为什么选择我来承受这一切呢？”程浩曾豁达地写道，“我只能说，不幸与幸运一样，都需要有人去承担。”

程浩年轻的生命，是每年至少两次的病危通知串起的。每次活过来，妈妈李哲就和他开玩笑：“儿子，又来找妈妈啦？还是妈妈好吧，舍不得妈妈吧？阎王爷不要你呀！”2013年8月21日，20岁的程浩真的走了。

什么也困不住他

这一次，程浩“像睡着了一样，表情特别安静。”得知孩子离世的这一瞬间，李哲爆发出一声巨大的吼叫：“啊———”她在地上使劲跺脚，拼命的吼叫吓坏了医生，医生和护士抓住她：“不要叫了，你坚强一点……”许多年，李哲从来都没有这样叫喊过，从来没有朝孩子发过脾气，就是20岁了，程浩偶尔还会像个孩子一样，喊一声“妈———妈——— ”，然后头一歪，靠在李哲的肩膀上。从6岁开始，程浩已经在妈妈旁边睡了14年，至少32次或者更多次病危通知，夜里下一张，早上下一张……多到李哲根本记不清了。这一次她一遍遍问：“是不是我来晚了，孩子？还是你的心脏已经到了承受的极限？”

直到程浩离开，他所有的亲人依然不知道困扰了他一生的疾病究竟是什么，“脑瘫？”“重症肌无力？”……从幼年就辗转国内各大医院求医，看过气功大师，做过针灸按摩……什么都没有用。可是除了疾病，什么也困不住他。

程浩小时候曾和表姐吴颖说，想跟大家一样去学校读书。妈妈李哲给他教拼音，教会他查字典，程浩从幼年的童话书慢慢看到成年的文学哲学历史，吴颖说，“他后来觉得，在家里反而比去学校时间宽裕，可以读更多的书。”

程浩一直把石河子那边特别疼他的二姑程江美叫“老大”。“老大”管他叫“臭狗”，“小时候阿猫阿狗叫惯了。”从程浩五六岁开始，程江美总是想办法带他出门，把他五花大绑在自行车上，后架还是请同事帮忙焊的。看动物园的小猴子，躺在树荫底下乘凉，去饭馆吃饭，在石河子西公园的“疯狂老鼠”(类似过山车)，程浩玩得特别痛快。

程浩爱吃过油肉，程江美稍微马虎一点，程浩就会说：“老大，你能认真点吗？”“老大，这是你做的吗？”程浩喜欢各种车模，喜欢各种汽车，他总是把二姑的电脑屏幕变成汽车，有一天程江美指着电脑问，这是什么破车呀，程浩说，二姑，你怎么连陆虎也不认识，二姑你真土。直到今天，有关程浩远行的梦想———一辆越野车的图案还在程江美的电脑上。

吴颖到武汉读医学，常和程浩在Q Q上聊天，“在吗？”“在！”很多时候，她有了不开心的事，都是向表弟倾诉，“他会帮你分析，帮你想办法。”可是程浩从来不说自己的伤心事，“从来都没有说过。”后来有一次，程浩问妈妈能不能给女孩子送玫瑰花，于是吴颖向他打听有没有喜欢的人，程浩不好意思，让表姐发誓保密，然后还是不肯说，“他说，不能带给别人未来。”

吴颖还没上大学的时候，就多次见过程浩病危的样子，直到成为医学院的学生，她还在到处查资料，向见多识广的教授请教，但仍没有人能给出答案。

一次次，又挺过来了

程浩自己很少问这些，在一次又一次的病危间隙，是他每天给自己规定的10万字的阅读，“最高的一天，达到了20万字。”吴颖说，程浩躺在床上，笔记本的字太小，他是用放大镜的功能看的。直到他有了第一笔稿费，给爸爸买了打火机，给妈妈订了200多元钱的手镯和耳环，给妹妹买了一套文房四宝，他才给自己买了一个K IN D LE的电子书。

“可是我觉得他精神上特别孤独”，有几次病危，吴颖去看望，发现好转一点的程浩在电脑上和网友聊天，就开玩笑：“狗蛋，你又调戏小姑娘呐？”程浩说：“不是，好多都是在说疾病和身体的事。”

程浩的生日是1993年3月23日，原来总要叫一大家子亲戚一起庆祝，近几年，他的身体变形加快，胸腔被压迫得厉害，不再同意过生日，更不愿意让亲爱的大姑父和妈妈给自己拍照。“顶多炒两个菜，我和他爸爸、妹妹一起，算是简单地过个生日。”妈妈李哲说，“也许孩子是知道的，我们总说生生死死的事。”

程浩在9岁那年经历第一次病危，是感冒引起的心衰。后来有一次，二姑程江美接到他病危的电话，是在凌晨三点，她带上程浩的爷爷奶奶表哥等，连夜开车从石河子出发，早上赶到博乐，程浩的嘴唇和指甲都已经是很深的紫色。医生说这次可能过不去了，准备后事吧。李哲买了棉衣棉裤，大家都哭得不行，程江美说：“都以为真的不行了，可是程浩慢慢悠悠地，又挺过来了”。

程浩去世之前最后一次病危，是在今年的3月，他躺在沙发上，感冒再次引发了心衰，“他声音特别小，一声一声叫我‘妈———妈’，我抓着他的手，不停给他说：‘儿子，你要坚强一点，坚强一点啊……’”。120赶到的时候，程浩已经失去了意识，只有微弱的呼吸和心跳，李哲说：“我以为这次过不去了，虽然知道有这一天，可是还是忍不住，一直在哭。”父母陪着程浩，度过了最为艰难的一夜，他醒过来了。

“他还说，我怎么在这呐？他根本就不记得发病的事了。”李哲回忆。

葬礼上他想听的歌

最想哥哥程浩的，是妹妹程源。今年14岁的妹妹从小学三年级开始，每逢休息，就让大人买好车票，从石河子去博乐市找哥哥。一次一次的病危，让所有的亲人心里都清楚，程浩活一天是一天。可是谁也没有想到是8月21日这天，连病危的症状和病危通知都没有，也没有任何预兆。程浩让妈妈去买一瓶脉动，一包薯片，一盒旺旺牛奶。妈妈回来，20多分钟的时间，程浩已经去了，表情特别安静，“他就一个人，身边连个人都没有，孤零零地去了。”

———可是程浩曾经给妈妈和二姑说过很多次，“我觉得自己很幸福：我想干什么，你们都帮助我；我想去哪里，你们都带我去；我想吃什么，你们都给我做……”

等到李哲再摸孩子的脸，还是软的，心口那里，也是软的。当天的殡仪馆放不下，只能把程浩放在冰柜里。8月末，新疆博乐市已经进入秋天，23到12摄氏度左右，程浩还穿着夏天的白T恤，李哲怎么想，还是觉得孩子会冷，晚上和丈夫程江勇一起去给他穿衣服，秋衣，秋裤，棉衣，孩子的身体还是软的。于是她不停地问身边的人：“你摸过去世的人吗？”

程浩走后三天，李哲还是没有找到他留下的只言片语。“我总猜测，也许他给爸爸妈妈留下了什么话呢？”一直到程浩的葬礼之前，陌生的网友打电话给她：“程浩以前告诉我，如果给他举行葬礼，能不能给他放汪峰的《美丽世界的孤儿》？”李哲哭着说：“怎么不行呢？”

“这个孩子就是太懂事了，他一定是把所有的事都想到了，谁能想到他把葬礼的音乐都想好了呢？”二姑程江美说。8月21日夜里，亲人们从石河子赶到殡仪馆，抱着程浩，亲吻着他。即使是请远道而来的网友一起吃饭的时候，妹妹程源也把哥哥的照片立在空椅子上，睡觉的时候，给哥哥的照片盖上毛巾被，“天黑了，哥哥也要睡觉。”

“别哭，我亲爱的人，别哭，夏日的玫瑰，一切已经过去。你看车辆穿梭，远处霓虹闪烁，这多像我们的梦。来吧，我亲爱的人，今夜我们在一起跳舞；来吧，孤独的野花，一切都会消失。你听窗外的夜莺，路上欢笑的人群，这多像我们的梦，……求你再抱紧我，我感觉冷，我感觉疼，哦，别哭，亲爱的人，我们要坚强，我们要微笑，因为无论我们怎样，我们永远都是这美丽世界的孤儿。”程浩的葬礼上，一直反复播放着这首歌，不会再有一张接一张的病危通知单了，程浩，浩浩，浩子，程狗蛋，臭狗，“伯爵的城堡”，他睡着了。

程浩生前有捐献眼角膜的愿望，他告诉二姑：“要捐献给帅哥呀，以后看到他的眼睛就看到我了！”因为博乐没有条件，这个愿望没有实现。李哲说，她会继续留在博乐，守着20岁的孩子，“程浩在这呢。”

程浩的土坟附近，埋葬着他的太姥姥和太姥爷、姨姥姥。李哲每天和丈夫一起去陪孩子呆一会，第一天做了小馄饨，第二天做了抓饭，第三天买了小包子和豆腐脑，冲了咖啡，昨天又早早出去寻找羊肉馅的薄皮包子，“前几天程浩说想吃”。就像孩子生前一样，她把食物弄成一小块一小块，“我们说了14年话，没人说话，孩子太孤单。”