清明节特别策划：告别人间的最好方式——“尊严死”

清明节，凤凰网公益特别推出原创策划之临终关怀与生前预嘱篇——告别人间的最好方式——“尊严死”。

选择“优逝”，选择“尊严死”，图片来源：网络

台湾女作家琼瑶已近80岁高龄，她最近一次被媒体广泛关注，不是因为出了新书，而是一次关于死亡的事件。

2018年初，一篇题为《琼瑶知死》的报道在朋友圈疯传，文中写到，琼瑶因是否给失智丈夫平鑫涛插鼻胃管与三名继子女发生争执，为此她写下了一封“人生中最重要”的长信，表达她对死的选择：不及急救，不插管，不住加护病房，死后火化花葬，不要宗教仪式；然后她又写“帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大”。

这也是她近些年对于衰老、死亡和尊严的思考。

琼瑶与丈夫平鑫涛，图片来源：网络

从优生优育到“优逝”，给生命最后的尊严

如果一个家庭准备生育宝宝，孕前会做各种检查，孕期会有一系列的医学保健，这就是“优生优育”，但是有人想过要“优逝”吗？

在加拿大多伦多，一家临终关怀机构的房间都临街，每个房间的窗外都是一片草地。阳光透过大大的玻璃拉门洒进室内；拉门特别宽，打开后，工作人员就可以将病床推到草坪上，让患者晒太阳。这家临终关怀机构有很多志愿者，他们有人负责弹钢琴，有人负责做饭，有人负责心理疏导……更难得的是，这里还有一只小狗，它能准确地判断哪位患者不久于人世。知道哪位患者即将去世后，小狗就会特别伤心地趴到患者的身边，一直守护着患者，直到他离开。

现在国内涌现了不少临终关怀机构，在网上查询“临终关怀”一词，各种临终关怀医院、养老机构的广告随处可见，媒体对“临终关怀”的报道铺天盖地，但是有多少能够像这家加拿大的临终关怀机构一样提供真正人性化的临终关怀服务，而不是让临终的人去等待死亡。

北京四环以内仅剩下的一家临终关怀医院，图片来源：网络

在《北京晚报》2016年采写的一篇题为《揭秘北京四环内最后一家临终关怀100多张床2000人等待》报道中写到，从2014年3月至今，副院长翟平的登记册已记录了两大本2000多名患者的信息，每翻过几页，就会发现有一两条信息后面圈注着“亡”字。他说，排队的2000多人当中，最后能住进医院的，最多不超过15%。100张床相比2000多人的需求量，真可谓一床难求了。

中国对临终关怀服务的需求不断增加，图片来源：网络

2017年1月25日，国家卫计委制定颁布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》,对从事临终关怀机构运作进行了标准规范。但由于政府扶持不足，慈善机制缺失，缺乏健全的相关法规制度，没有专门开展临终关怀服务的医院或机构，亦无相关专业培训机构，以及医保政策和患者和其家人对临终关怀的了解不足等原因，临终关怀机构的发展并不尽如人意。

临终关怀始于英国，上世纪80年代后期被引入中国。上世纪50年代,英国护士桑德斯在长期从事的晚期肿瘤病人护理工作中，目睹垂危病人的痛苦，决心改变这一状况。1967年，她创办了世界著名的临终关怀机构——圣克里斯多弗临终关怀院（ST.Christophers’Hospice）,使垂危病人在人生旅途最后一程得到舒适照顾。此后，世界上许多国家和地区相继开展了临终关怀服务实践和理论研究，上世纪70年代后期，临终关怀传入美国，上世纪80年代后期被引入中国。

数据显示，截至2015年，全国设有临终关怀科的医疗机构共有2103家，提供临终关怀等服务的老年（关怀）医院7791家、护理院289家。

民政部发布的最新统计数据显示：截至2016年底，我国60岁以上人口已达2.3亿，占总人口的16.7%，预计2050年，老年人口总数将超4亿人，老龄化水平达30%以上。其中处于失智、失能状态的临终、重症老人多达4000万。世界卫生组织预计，到2020年,中国癌症死亡人数将达400万。随着中国人口老龄化加剧和癌症死亡人数增长，对临终关怀服务的需求在不断增加。

临终关怀，图片来源：网络

北京市西城区德胜社区服务中心2010年就设立了临终关怀科，但是“临终关怀病区”的牌子挂出没多久，就有患者多次反映，无法接受“临终关怀”这4个字，医院便将其改为了“生命关怀病区”。

松堂关怀医院，图片来源：网络

中国首家临终关怀医院的院长李松堂，在开创松堂医院的28年间，送走了3万多临终者。李松堂每天都在拥抱死亡，他说：“临终关怀并非是一种治愈疗法，它不追求对已经被现代医学判定为无法治愈的患者进行过度、无意义的治疗，而是一种帮助临终患者减轻疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理，致力于让临终者的生命质量提高，减少生理上的痛苦与心理上的恐惧。”

李松堂对老人进行临终关怀，图片来源：网络

“临终关怀医院由于没有标准，比较混乱，良莠不齐。”李松堂说，有的临终关怀医院为了多挣钱，明知患者已经进入临终阶段，还使用昂贵的药物、进行检查和ICU救治，让患者每月多花费好几万元，“这就不是临终关怀服务了，而是过度医疗。”

方树功在CC讲坛演讲，图片来源：网络

北京十方缘公益基金会秘书长、中国生命关怀协会副会长、凤凰网行动者联盟2017公益盛典“年度十大公益人物”获得者方树功曾在CC讲坛的演讲《用生命陪伴生命》中讲述了自己从事临终关怀服务的感悟，他说：“因为每一个生命都是需要被呵护的，所以我们不分析、不评判、不下定义、就是爱与陪伴，让生命陪伴生命成为我们的生活方式。”

如何面对死亡值得思考，图片来源：网络

倡导生前预嘱，提高生命质量

面对死亡，每个人都有不同的心态。目前美国、中国台湾、中国香港等地方的普遍做法是，推广“生前预嘱”， 让病人自己选择生存和死亡的方式，尽量少些痛苦，平静而自然地离去。

生前预嘱，就是“安乐死”吗？北京大学清明论坛上，陆军总医院肿瘤科主任医师刘端褀给出了这样的解释：“安乐死直白说就是杀人，医生事先知道自己的措施将导致病人死亡，尽管目的很崇高，但毕竟是直接杀人——就像镇定剂进入人体，如果病人在常规剂量下治疗死亡，那不是杀人；如果超剂量注射，虽然安乐死，但实际上就是一种杀人的行为，这就违背了医生救死扶伤的根本宗旨。”因此，生前预嘱和安乐死有着本质区别。

陈小鲁（1946年7月—2018年2月28日），图片来源：网络

开国元帅陈毅次子陈小鲁晚年一直致力于推广生前预嘱，他认为，安乐死是促进患者的死亡，主动终止生命，缩短生命；尊严死不促进死亡，尊重死亡的自然规律，只是提供患者选择放弃过度治疗的可能，属临终关怀。

陈小鲁回忆，父亲陈毅癌症晚期，在去世前曾经历创伤性抢救，浑身插满了管子，受了很大的痛苦。这一段经历，促使陈小鲁决定推广生前预嘱。

生前预嘱的价值，来源：生前预嘱推广协会

生前预嘱是医家尊重病人的最后选择，不做过度救治。在人们在健康或者意识清楚时，先行考虑自己在濒临死亡、或者处于不可逆转的昏迷状态下，谁来替自己做决定，接受哪些方式的治疗，并签署相应文件。

北京生前预嘱推广协会成立大会，图片来源：网络

2013年6月，经北京市民政局批准，“北京生前预嘱推广协会”正式成立，协会通过让人签署“生前预嘱”文件，从而帮助人们有尊严的走向生命终点，实现“尊严死”。陈小鲁任协会理事长，另一位红色后代、罗瑞卿大将之女罗点点（罗峪平）任总干事。

“选择与尊严”网站首页，图片来源：网络

在北京生前预嘱推广协会的官方网站“选择与尊严”的教育中心版块，有“缓和医疗十讲”的教育文章，从WHO对缓和医疗的定义及其所遵循的原则可以看出，缓和医疗是帮助病人实现“尊严死”的重要方式。罗点点认为，根据患者个人意愿选择，维护了患者的尊严，也是对生命的尊重。

北京生前预嘱推广协会总干事罗点点，图片来源：新京报《我们》

“缓和医疗要做的事情也是生前预嘱要做的”，罗点点说，生前预嘱与缓和医疗是一对姐妹，生前预嘱是缓和医疗中的一个重要环节。

“我的五个愿望”，图片来源：网络

在“选择与尊严”网站上，生前预嘱可以通过填写“我的五个愿望”来完成。即“我要或不要什么医疗服务”，“我希望使用或不使用生命支持治疗”，“我希望别人怎样对待我”，“我想让我的家人和朋友知道什么”，“我希望谁帮助我”。

此外，还上线了微信应用——“掌上我的五个愿望”，该应用旨在普及尊严死、生前预嘱、缓和医疗舒缓护理的最新知识，反对过度医疗、过度抢救的陈旧理念，使得用户完成生前预嘱更加方便。

倡导生前预嘱既是个体的人身权利和精神需求，更可减少社会医疗资源无度浪费，减轻患者及家人的身心痛苦和经济负担。刘端褀医师接受媒体采访时说出了这样的心声：普及生前预嘱，最大限度保障“优逝”，在病人弥留之际，那许多不该实施的、过于技术性的冰冷抢救，还是免了吧。

遗憾的是，“生前预嘱”概念在我国并无法律明确支持或禁止，目前尚处民间推广阶段，卫生行政部门将观察其效果和发展，并对该协会在法律范畴内的运行进行业务指导和监督管理。

2018年全国两会期间，全国人大代表、上海社科院副院长张兆安向十三届全国人大一次会议提交代表建议——“倡导生前预嘱，提高生命质量”。

清明扫墓，祭奠故人，不妨也思考一下，我们该如何告别生命？

（完）

文章综合自新华社、北京晚报、法制晚报长安街知事、半岛网-半岛都市报、天津网-城市快报、成都商报、医学界

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