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你知道妥瑞氏症吗?


来源:凤凰公益

凤凰公益讯一位患有妥瑞氏症(又名抽动症)的摄影师,通过一个人拍摄的纪录片分别展示了三位妥瑞氏症主人公和一位妥瑞氏症儿童关爱博主的四个真实励志故事。透过镜头为国内上百万名妥瑞氏症患者们发声,希望民众正确

凤凰公益讯一位患有妥瑞氏症(又名抽动症)的摄影师,通过一个人拍摄的纪录片分别展示了三位妥瑞氏症主人公和一位妥瑞氏症儿童关爱博主的四个真实励志故事。透过镜头为国内上百万名妥瑞氏症患者们发声,希望民众正确的认识妥瑞氏症,收起误解与偏见,并用同理心去看待身边的妥瑞氏症的患者朋友们。希望仍受症状困扰的朋友和他们的家人们走出阴霾,积极面对症状,做真实的自己,享受本应属于他们的妥妥的幸福。

《妥妥的幸福》

第一集我就是我

第一集我就是我

台湾知名的花艺设计师吴尚洋一直和身体里面的妥瑞氏症和平共处。在外人看来,尚洋的症状非常扰人。但在有着自己人生信条的尚洋来看,妥瑞氏症却是自己与众不同的特色,没有给他造成任何困扰,也没有影响到自己的事业和人生轨迹。尚洋也在用行动向世人证明,患有妥瑞氏症的人也可以反败为胜,做出巨大的成就和活出精彩的人生。

第二集说出来做自己

第二集《说出来做自己》

在广州生活的18岁的少女-果果,曾经因为妥瑞氏症而饱受误解,甚至歧视。在经历过苦痛和低谷之后,果果决定敞开心扉,向对自己症状好奇的人们说出自己的妥瑞氏症状,希望通过自己的行为让更多的人了解,正视妥瑞氏症。这种勇敢的行为并不是每一位妥瑞氏症患者们都可以做到的。对果果而言,说出自己的症状,才能做回最真实的自己,去面对属于自己的幸福。

第三集上天的礼物

第三集《上天的礼物》

来自杭州的董女士,是一位四口之家的妈妈。她的两个年幼的儿子都患有妥瑞氏症。董女士也曾抱怨妥瑞氏症是上天的不公,让自己无法承受两个儿子的症状,但在先生和家人的帮助努力下,董女士纠正了自己曾经对妥瑞氏症错误的认识和不当的教育方式,彻底改变了自己,使得两个孩子的症状逐渐好转。对现在的董女士和丈夫而言,正是因为妥瑞氏症让夫妻二人成为称职的父母,让孩子们的童年更加自由快乐。妥瑞氏症也俨然成为上天赐予整个家庭的礼物。

第四集爱是最好的良方

第四集《爱是最好的良方》

一位曾经是妥瑞氏症(又名抽动症)患儿的母亲-海夫人。因母爱而帮助自己的儿子症状得到康复,并以此改变了自己的人生和事业轨迹,成为国内第一位民间的妥瑞氏症儿童关爱和症状康复的博主。海夫人撰写的博文帮助了国内众多妥瑞氏症患儿的家长们和孩子们一同战胜顽疾并健康成长。而全职博主背后的艰辛却无人知晓。无论事业上遇到多大的艰难险阻,海夫人对妥瑞氏症孩子们的爱,对患儿家长的关心支撑她不断前行,直到她的心血之作《爱是最好的良方》一书的出版。

导演大蒋

关于导演

大蒋,原名蒋云生,辽宁省抚顺市人,80后。目前在上海是一名影像拍摄自由职业者。大蒋也是一位患有妥瑞氏症的人。

在与自己的终生伴侣-妥瑞氏症度过了32个年头的大蒋经历过所有妥瑞氏患者所遇到的人生困境与挫折。但老天眷顾,他没有被妥瑞氏打败,并在中专时期开始积极乐观的面对生活。他相信,每个人都有无法摆脱掉的问题或困扰,不如与它坦诚不公的交朋友,和平共处。其实你的态度也会给予你一个公平的回报。当大蒋坦诚的与他的妥瑞氏症相处以后,他觉得妥瑞氏症并不可怕。它只是一个让会让自己发出奇怪动作和声音,并因此而分神的伙伴。但正因为如此,妥瑞氏使得大蒋更加勤奋刻苦,因为他知道妥瑞氏症让他发出的动作会干扰他所做的事情,于是只能“再来一次”,久而久之便让大蒋变得勤奋起来。上天为一个人关上一扇门,必定会为他开启一扇窗。

导演大蒋

但大蒋也是相对幸运的。在国内七百多万不同程度的妥瑞氏症人群中,有相当一部分属于中重度患者。他们发出怪声和动作的频率和幅度比大蒋要严重得多。这一群人无法由自己的控制力去掩饰妥瑞氏症状,一生都会伴随着旁人的疑惑,厌烦,误解,甚至是歧视。

更加可怕的是,中国儿童妥瑞氏症患者的人数正在逐年增加。由于民众对于妥瑞氏症的一无所知,这些患有妥瑞氏症的小朋友们的童年往往会伴随着嘲笑。

妥瑞氏症并没有传染性,也不会影响到患者的生命延续、智商和任何生理功能,它只不过是一种让患者不由自主的做出肢体抽出、发出声音的症状。

2014年底,大蒋辞掉相对安稳的工作去做自己一心想要从事的摄影和视频拍摄事业。

在做了半年影像自由职业者的某一天,大蒋决定要拍一部真正走心的影片。于是便有了拍摄一部反映自己的妥瑞氏症纪录片的想法,也是想为自己,为国内众多患有妥瑞氏症的人们发声。因为整个社会需要对患有妥瑞氏症的人们有所关注,他们需要更多的了解和关爱。

种种这些坚定了大蒋拍摄这部系列纪录片的决心。希望这部系列纪录片不仅可以帮助妥友们走出阴霾,也能够让普通观众从中感受到主人公们面对顽疾的态度和对待自己人生的观点,并用同理心去看待身边患有妥瑞氏症的人们。

本片从2015年5月开始策划,7月开始为期4个多月的拍摄。本片全程都是由大蒋一个人摄制完成。本片的经费均来自于大蒋发起的网络众筹。

注:图片为导演自行整理

导演有话要说:这部系列纪录片并非科普片。它只是一个成年患者视角出发去让人们正视妥瑞氏症,让病友们获得力量的纪录片。

[责任编辑:廉竞炜 PP003]

责任编辑:廉竞炜 PP003

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