创意公益时代来临，你跟上了吗？

摘要：最近在社交媒体上最热的活动当属“冰桶挑战”，这个兼具慈善与娱乐的项目，以其便捷的参与性和广泛的传递性，让公益项目获得前所未有的影响力。普通人用游戏娱乐、企业家用游戏赚钱、NGO用游戏筹款。社交媒体时代，正经事都是“玩”出来的。你跟上了吗？

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种罕见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

“渐冻人”在清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。此症至今尚没有有效的治疗方式，存活期一般是2-5年。

北医三院神经内科的专家说，据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。全世界最有名的“渐冻人”是斯蒂芬·霍金，他在21岁时不幸患上此症。

目前，“渐冻人症”病因尚不明确。由于病因学说较多，近年来的研究支持发病的免疫学机制，有多种免疫学理论。其他的病因包括中毒，微量元素、氨基酸代谢障碍，病毒感染。部分病例有遗传特征。

“渐冻症至今还是绝症，而唯一一种有效的药物也仅能起到延缓病情发展的效用。”据中华医学会神经病学分会主任委员、协和医院神内科主任崔丽英介绍，现在一位运动神经元病人使用一年力如太的费用约在五六万元，如果及早用药，可以有效地延缓病情发展。对一个渐冻人来说，延长寿命就意味着可能等到新的有效的治疗方法出现！

“冰桶挑战”的目的是让更多人知道“渐冻人症”这一罕见疾病，同时也募集更多善款。

凤凰公益呼吁大家关注“渐冻人症”，鼓励以更有创意的方式挑战，使那些受病痛折磨的患者和他们的家庭得到更多帮助，看到治愈的希望。