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“超仁妈妈”邵艳华:孩子,我只想比你多活一天


来源:凤凰公益

我叫邵艳华,是一个罕见病、伴有重度智力障碍以及自闭症倾向孩子的单亲妈妈。这么多的沉重的标签叠加在一个人身上,我应该活成一个什么样子呢?

你我都只有一个妈妈。但是有这么一群人,她们不仅是自己孩子的妈妈,也是这世间所有孩子的妈妈。举目时,她们是照亮孩子们前行的皓皓明月;低首时,她们是承载孩子们人生的莽莽大地,她们就是“超仁妈妈”。因为有爱,所以无所畏惧。凤凰公益联合中国妇女发展基金会,特别推出“超仁妈妈”专题策划,今天故事的主人公是“超仁妈妈”——盘锦市原之爱心智障碍者家长互助中心创办人邵艳华。

邵艳华与女儿

袋鼠是一种特别能够诠释母爱的动物,在妈妈的袋子里宝宝可以感受温暖,安全、被呵护,长大后就可以脱离妈妈的袋子。可是有这样一群特殊群体,妈妈的袋子便没有了使用期限,孩子无论多大,都离不开这个袋子,如果有一天妈妈不在了,她们的宝贝该如何安放……

试问,有哪个母亲愿意自己比孩子多活一天?若不是想护他们一世的周全,谁愿意向苍天发出悲情的心愿。“原之爱”(盘锦市原之爱心智障碍者家长互助中心,简称“原之爱”)的孩子们最喜欢的手语舞就是“有你的地方是天堂”有妈妈在于他们便是晴天。人生最大的不幸一是看不到希望,二是不能安心的逝去。这样的情绪我每天都在深刻的经历着。

邵艳华一家

我叫邵艳华,是一个罕见病、伴有重度智力障碍以及自闭症倾向孩子的单亲妈妈。这么多的沉重的标签叠加在一个人身上,我应该活成一个什么样子呢?

1997年11月9日,我的女儿园园出生了,和很多准爸妈一样,我们欢天喜地地迎接这个可爱的小生命,憧憬着美好的未来。然而,四个半月后一场噩梦袭来,园园突然患上了一种可怕的癫痫,每天无数次的大小发作折磨着她,四岁的孩子不会说话,不会走路,甚至没有意识,连爸妈都不认识。四处求医后,直到5岁才控制住癫痫,也慢慢学会走路。后来经确诊才知道孩子得了一种叫结节性硬化症的罕见病。

父女的最后一次深情对望

2007年,十岁的园园智力还不如八个月的婴儿,没有任何机构、学校愿意收留她,于是我和爱人带着她去北京做康复训练。正当我们满怀欣喜地看着孩子有了一点点起色,一场巨大的灾难再次袭来,2008年11月28日,我爱人却突发心梗,永远离开这个世界,离开了苦难中无依无靠的我们娘俩,那一年园园十一岁。面对人生不幸的变故,我强忍悲痛,只能选择坚强地面对,带着女儿在北京坚持着康复训练。

正当我好不容易建立起对生活的信心和勇气,2010年10月园园的病情再次恶化,双肾多发严重错构瘤突然尿血,被送到北京各大医院急救中心辗转治疗,多舛的命运再一次把我们母女推向绝望的深渊,当被医生告知无药可救的时候,在北京儿童医院凄冷无助的夜里我万念俱灰。

那时候我站在北京儿童医院的西直门大桥上,真想一头扎进车流人海,了结此生。当我回到病房看到孩子,她眼里流露出本能的求生欲望,母性让我再一次选择坚强面对。

回到盘锦

因为园园体重140多斤,我背不动她,在距离医院1000多米的路程里,她挂着导尿袋,强忍疼痛的自己走。那时候在EICU病房住不起,我们就转到输液大厅,病情始终无法控制,没有好的治疗办法,无奈之下我们离开北京回到了老家。

后来经过多方辗转寻找,我了解到有一种进口的抑制剂可以治疗园园的病,于是在2011年3月,我带着园园再度回到北京寻求治疗方法,终于给园园用上了药,而且也见到非常好的效果,但高额的医疗费和康复费也让我们在北京的生活举步维艰。无奈之下在2013年,我最后还是带着园园回到了家乡盘锦。

当我回到盘锦,最让我感到无助的是,当地资源的匮乏,没有接收大龄孩子的机构,园园失去了学习环境,功能也在不断地退步,情绪越来越差。我经常在想,有一天我没有了,园园该怎么办,那一段独自照顾园园的日子里,我特别的迷茫和抑郁,感觉这么多年的努力有种功亏于溃的感觉,我不敢生病,不敢有任何差池。 

后来我了解到,在盘锦本地,像园园这样的孩子还有很多,他们多数被拒绝于校门之外。因为感同身受。我特别能体会家长们的无奈。2015年5月,我个人出资租了一间民房创办“原之爱”,免费为一些因自闭症、脑瘫、唐氏综合症而无法上学、家庭困难的孩子提供简单的康复教育。

家长互助小组

2015年12月25日,我带着家长们成立家长互助小组,帮助更多特殊孩子,并且积极鼓励、引导、培训家长,带着家长和孩子们充满自信地追求有品质的幸福生活。这些妈妈们始终坚信“天助自助者”。

盘锦市原之爱心智障碍者家长互助中心

成立原之爱

“原之爱”从成立到现在一路走得非常艰难,场地很小而且没有资金,又没有收取任何家长的费用,那时候真的是举步维艰。2016年春节过后,我的一位北京朋友凯崴妈妈跟9岁的凯崴探讨着如何使用过年的压岁钱,妈妈试探的问了他一句“你愿意把压岁钱捐给一些特殊的孩子吗?”凯崴想了想问“妈妈,什么是特殊孩子?”

妈妈说“有一些孩子因为一些特殊原因有的不会说话,有的不会走路,还有的不能跟大家沟通交流,这些特殊原因也让他们无法上学。园园妈妈是我的一个朋友,在她那边的辽宁盘锦就有一些这样的小朋友,你愿意去帮助他们吗?”他对妈妈点点头“我愿意捐出一些钱来帮助他们。”经过跟妈妈的商量和讨论,他们决定捐出5000元钱给盘锦原之爱家长互助中心,为这些孩子们做一些事情。

当凯崴妈妈跟我说起这件事的时候,我特别感动,也诧异于一个9岁的孩子竟有如此善良、美好的情怀,我决定要让这份爱发挥更大的能量,传递给更多的人。“授人以鱼不如授人以渔”为特殊孩子圆一个音乐梦想的计划突然在脑海里跳出来。

我马上跟凯崴妈妈去沟通这件事,他们特别地赞同,因为凯崴是个特别热爱音乐的男孩,他希望这些有一点特别的哥哥姐姐,弟弟妹妹们和他一样,能去享受音乐带来的快乐和灵感。我一直认为艺术在潜移默化中会让人受益无穷,特殊孩子更是需要。就这样在我们共同的商议下“威助力”圆特殊孩子一个音乐梦想计划应运而生。

于是我用这笔钱聘请了一位老师,在每周二、周四为孩子们上一节音乐课,慢慢的越来越多的人知道了“原之爱”,程雯老师是第一个来到“原之爱”支教老师,她的到来给孩子和家长们带来无限的希望。家长们从来都没有想过自己的孩子可以学习钢琴,而孩子们的进步也让所有人感到信心倍增。

公益活动现场

丰富的公益活动让更多人知道、了解了“原之爱”,在爱的感召下,心怀大爱的王雪、宋洁、李艺燊、吕溪阳四位老师也加入到“原之爱”大爱支教的队伍中,他们用最美的教育和长情的陪伴,带给孩子们无限的欢乐与幸福。爱在时间流转中酝酿,自闭症孩子脸上绽放出越来越多生动的表情。孩子的不断进步让家长的精神面貌也有了很大的改变,从最初的无助、迷茫到现在勇敢坚强的面对现实,乐观充满希望地前行着。

这期间也有爱心人士和志愿者团队来到“原之爱”,他们得知“原之爱”房租到期,场地受限,就发起募捐,为“原之爱”筹得现在这间稍微好一点的场地,使教育环境有了相对的改善。

活动现场

有一种爱叫原爱

2016年的母亲节,我参加了妇女发展基金会与腾讯公益联合发起的“超仁妈妈”项目众筹,获得了良好的社会效应,辽宁卫视中国好人栏目也报道了“原之爱”的这群妈妈们。“原之爱”在众志成城的托举下,坚持着前行,看到越来越多的自闭症家庭在不断地受益,孩子的进步也是我最大的成就和动力。

截止2016年年底,“原之爱”的受益儿童为1088人次,来到“原之爱”的志愿者约1500人次,影响公众约2万余人次。2017年“超仁妈妈”项目再度起航,希望能够取得非常好的成绩。虽然“原之爱”还会面临更多的艰难困苦,但无论怎么样,这一些孩子需要妈妈们的终身守护。而“原之爱”的妈妈们也会继续加油的。

“原之爱”里有一群特殊孩子的家长,她们是一群努力着,不抛弃、不放弃的家长,为了共同的孩子,积极的寻求社会支持,链接优秀资源为孩子提供丰富多彩的文化娱乐活动。让这些被学校拒绝、隔离的孩子们也一样的能够接受文化教育,休闲娱乐,也让这些特殊家庭不再孤单、绝望。我们通过支持孩子、培训家长,共同建立特殊家庭的支持体系。希望有一天在我们的有生之年,能够看到孩子们能在我们不在人世的时候能在这个世上生存下来。

“原之爱”大家庭

有一种爱叫做原爱,那是来自血缘、最原始的情感,在“原之爱”这个特殊的大家庭里,每个家长都是所有孩子的父母,每个孩子都是所有家长的儿女。

因为有爱,所以无所畏惧。我是邵艳华,正在参加超仁妈妈公益助力计划,请支持我们。

您的爱心,就是孩子们快乐的源泉,能够让更多特殊孩子受益终生。

筹款二维码

益问益答

凤凰公益:你最大的公益梦想是什么?

邵艳华:最大的公益梦想就是当我们这些家长老去的时候,我的孩子们都能在这个世界上安好的生活着,让他们过着有尊严有品质的生活。

凤凰公益:做公益的过程中,什么时候最幸福?

邵艳华:看着这些孩子们在不断的进步,家长孩子们的精神面貌积极、阳光、乐观、坚强,充满勇气和力量。特别是孩子们在舞台上绽放出光彩,他们自信,幸福的样子,每次看到他们的样子就是我最幸福的时刻。

凤凰公益:参加“超仁妈妈”的收获是什么?

邵艳华:我参加了两届超仁妈妈,每一次的参赛都会让我们变得更加充满力量和勇气,也让原之爱有了更广阔的天地。在这个过程中,虽然也会经历挫折、打击和委屈,但会更加催生我们坚定的信念,为自己的公益梦想去努力拼搏。同时在超仁妈妈的舞台,我们收获了友情,妈妈们彼此之间的相互扶持,更加彰显出这些妈妈们的伟大和无私,他们真的是有最美的情怀,因为她们如此的美好,也必然会让这和个世界变得美好,我为能成为超仁妈妈而感到无比的自豪!感谢给了我这么一个美好的称号,让我因为有爱变得无所畏惧和无所不能。

[责任编辑:马明月 PP002 ]

责任编辑:马明月 PP002

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