花蕊计划：希望“全周期关怀”能成为孤独症家庭的标配

10月17日国际消除贫困日，凤凰网行动者联盟2026公益盛典落地安徽六安霍山县。以“从扎根到成林”为约，这场持续11年的公益盛会致敬了长久坚守的行动力量，年度公益人物、项目、创意及企业/机构等荣誉当晚悉数揭晓。花蕊计划——孤独症群体全周期人文关怀项目获颁年度十大公益创意。

花蕊计划由浙江众安慈善基金会发起，重点关注孤独症群体，通过系统性干预和全程支持，为家庭提供专业康复服务与社会融合资源。九年来，项目从最初的康复课程资助，逐步构建起“小龄康复干预—大龄就业实训—照护家庭喘息支持—社会公众倡导”四维一体的帮扶体系。

浙江众安慈善基金会理事孙志华在接受凤凰网公益专访时表示，随着社会认知的提升和政策的逐步完善，孤独症群体已获得更多关注与资源，但在服务中仍然存在三重真实断层：小龄康复与大龄就业之间的“悬崖”、照护者的“隐形崩溃”、社会认知的“最后一公里”。

目前，国内针对孤独症群体的帮扶大多集中在小龄康复阶段，大龄星青年“毕业即失学、成年即失依”的困境已然非常严峻。全国能为大龄孤独症患者提供就业支持的机构少之又少，绝大多数星青年在离开学校体系后，面临无处可去、无事可做的困境，“被照料”成了他们成年后的唯一选项，这对星青年家庭来说，是巨大的精神与经济双重压力。

“我们接触到很多星青年，他们并非没有能力，而是没有机会。没有岗位评估体系告诉他们适合做什么，没有实训平台让他们练习职业技能，没有企业愿意给他们一个尝试的机会。”为了改变这一状况，花蕊计划为星青年提供就业实训，帮助他们从“被照料”到“有作为”。

孙志华表示，“希望有一天‘全周期关怀’不再是一个公益项目的创新点，而是每个孤独症家庭都能享有的基本支持。那一天，才是真正的成功。”

以下是采访实录：

凤凰网公益：恭喜花蕊计划获得“年度公益创意”大奖。这个奖项对项目团队意味着什么？欢迎分享感受。

孙志华：感谢凤凰网行动者联盟对花蕊计划的认可。这份荣誉对团队而言，是九年坚持被看见的回响，更是一份沉甸甸的托付。

花蕊计划从2017年起步时，国内针对孤独症群体的帮扶大多集中在小龄康复阶段，大龄星青年“毕业即失学、成年即失依”的困境鲜有人触及，照护家庭尤其是孤独症母亲的身心压力更是长期被忽视的“隐形议题”。九年来，我们一步步摸索、一次次试错，从最初的康复课程资助，逐步延伸到星青年就业实训、母亲喘息服务、社会公众倡导，才慢慢拼出了今天这个“全周期”的雏形。

这个奖对团队来说，不是终点，而是一个重要的信号——它说明“全周期关怀”这个方向走对了，说明孤独症群体从幼年到成年的连续性需求正在被更多人看见。它也让我们更加确信：公益创意不只是“想出一个新点子”，更是在真实需求中长出解决方案，再用专业和耐心把它做扎实。

最想说的是感谢。感谢众安集团九年来的持续投入，感谢合作康复机构的专业支持，感谢“众之翼”志愿者的不离不弃，更感谢每一个孤独症家庭愿意信任我们、与我们同行。花蕊计划的每一小步，都是大家共同托举的结果。

凤凰网公益：花蕊计划构建了“小龄康复干预—大龄就业实训—照护家庭喘息支持—社会公众倡导”四维一体的帮扶体系。这个全周期关怀闭环是基于什么样的需求洞察设计出来的？

孙志华：这个体系的底层逻辑，来自我们在服务中“看见”的真实断层。

第一个断层：小龄康复与大龄就业之间的“悬崖”。孤独症儿童在学龄前和学龄期通常能获得一定的康复资源和社会关注，但一旦离开学校体系，尤其是16岁以后，几乎所有的支持系统都会突然消失。我们接触到很多星青年，他们并非没有能力，而是没有机会——没有岗位评估体系告诉他们适合做什么，没有实训平台让他们练习职业技能，没有企业愿意给他们一个尝试的机会。“被照料”成了他们成年后的唯一选项，这对一个家庭来说是巨大的精神与经济双重压力。

第二个断层：照护者的“隐形崩溃”。孤独症母亲的平均照护周期长达数十年，她们几乎没有喘息的空间。我们做过一次内部调研，超过七成的照护母亲存在中度以上的焦虑或抑郁倾向，但她们往往把自己的需求放在最后。如果照护者倒下了，整个家庭的支持系统就会崩塌。所以我们把“喘息服务”作为独立维度纳入体系，这不是锦上添花，而是整个闭环能否持续运转的关键支撑。

第三个断层：社会认知的“最后一公里”。即便我们服务做得再好，如果公众对孤独症的理解仍停留在“不爱说话”“性格内向”甚至“危险”“不可控”的刻板印象里，星青年依然走不出家门、融不进社区。所以我们把“社会公众倡导”作为第四个维度，通过公益乐园、公益篮球赛等大众化活动，把孤独症议题从“特殊群体的特殊问题”转化为“公众可以理解、可以参与的公共议题”。

四个维度不是并列关系，而是环环相扣的因果链：小龄康复是起点，大龄就业是出路，家庭支持是保障，社会倡导是土壤。缺了任何一环，整个体系都无法真正运转。

凤凰网公益：项目为“星青年”提供就业实训，帮助他们从“被照料”到“有作为”，这个转变对星青年本人和家庭意味着什么？

孙志华：这个转变的意义，怎么强调都不为过。我们举一个真实的例子。

小宇（化名）今年22岁，3岁确诊孤独症。他的母亲曾告诉我们，过去十几年她最害怕的一件事就是“想到自己老了以后，孩子怎么办”。小宇从特殊学校毕业后，有整整两年时间待在家里，每天的生活就是吃饭、看电视、睡觉。母亲不敢带他出门，怕别人异样的眼光，更怕自己有一天撑不住了。

后来小宇参加了花蕊计划的星青年烘焙实训。经过半年的训练，他可以独立完成空间清扫、产品包装、仓库整理等工作，并辅助面包师做一些烘焙准备。更重要的是，他开始有了“上班”的概念——每天早上会主动穿好工作服，出门前会跟母亲说“我去上班了”。

对星青年本人来说，就业实训带来的不只是技能，更是“我是一个有用的人”的自我认同。这种认同感，是任何物质资助都无法替代的。

对家庭来说，这意味着“希望”。小宇的母亲说，以前她不敢想未来，现在她开始想“孩子能不能在烘焙坊稳定做下去”“能不能交到朋友”。从“不敢想”到“开始想”，这就是最大的改变。

从“被照料”到“有作为”，一字之差，背后是一个人和一个家庭重新获得尊严与盼头的过程。这也是花蕊计划做就业实训最根本的动力。

凤凰网公益：孤独症群体需要社会更多理解。你觉得目前大众对孤独症的认知还有哪些卡点？社会还可以从哪些角度给予这个群体更多关注和支持？

孙志华：目前大众对孤独症的认知，我认为主要有三个卡点：

卡点一：把孤独症等同于“智力障碍”或“性格孤僻”。很多人一听到孤独症，第一反应是“是不是智力有问题”或者“是不是就是不爱说话”。实际上，孤独症谱系障碍的核心特征是社交沟通障碍和刻板行为，智力水平分布从严重障碍到正常甚至超常都有。很多星青年在某些领域有突出的专注力和记忆力，他们不是“不行”，而是需要不同的支持方式。

卡点二：关注“儿童孤独症”，忽视“成年孤独症”。媒体和公众的关注大多集中在孤独症儿童身上，这当然重要，但孤独症不是“长大就好了”的病。一个孤独症儿童会长成一个孤独症青年、一个孤独症成年人、一个孤独症老人。如果社会只关注小龄阶段，那这些孩子长大后会面临更加严峻的“支持真空”。我们需要把目光从“抢救性康复”延伸到全生命周期的支持体系。

卡点三：把孤独症群体当作“被帮助的对象”，而非“可以贡献的人”。很多公益项目强调“关爱”“帮扶”，这当然需要，但如果只停留在“同情”层面，就忽略星青年可以工作、可以创造价值、可以成为社会贡献者的可能性。他们需要的不是怜悯，而是机会和平台。

社会可以从三个角度给予更多关注和支持：

一是就业支持。企业可以开放更多适合心智障碍者的岗位——烘焙、文创、数据标注、园艺养护等，这些岗位对社交沟通要求相对低，但对专注度和流程执行要求高，恰恰是很多星青年的优势所在。政府可以在税收优惠、岗位补贴等方面给予激励。

二是家庭支持。孤独症家庭的照护压力是终身的，但目前针对照护者的心理支持、喘息服务、养老托付等系统性支持还非常缺乏。建议将照护者支持纳入公共服务体系，让“喘息服务”不再是公益项目的“额外福利”，而是每个孤独症家庭都能获得的基本保障。

三是社区融合。孤独症群体最终要生活在社区里。社区可以设立“融合体验日”、支持性就业站点、社区友好空间等，让星青年在真实的生活场景中被看见、被接纳。融合不是让星青年“变得正常”，而是让社区变得更包容差异。

花蕊计划愿意继续做那个“先行探路的人”。但我们更希望，有一天“全周期关怀”不再是一个公益项目的创新点，而是每个孤独症家庭都能享有的基本支持。那一天，才是真正的成功。