“不止罕见”公益开放麦：用幽默对话沉重，让罕见病被看见更被理解

10月17日国际消除贫困日，凤凰网行动者联盟2026公益盛典落地安徽六安霍山县。以“从扎根到成林”为约，这场持续11年的公益盛会致敬了长久坚守的行动力量，年度公益人物、项目、创意及企业/机构等荣誉当晚悉数揭晓。“不止罕见”公益开放麦获颁年度十大公益创意。

“不止罕见”公益开放麦由北京病痛挑战公益基金会与腾讯新闻在北京王府井地区共同发起。创造性地将脱口秀/开放麦这一大众喜闻乐见的表演形式引入罕见病公益领域，搭建了一个平等、开放、充满温度的表达平台。活动邀请罕见病病友、脱口秀演员、顶尖外科医生、大学教授等多元群体代表同台发声，将话语权交还给罕见病病友和一线医生，让公众在笑声中看见“罕见”背后的真实故事。

“不止罕见”公益开放麦资料图

作为全国首个由罕见病人士发起的公益基金会，北京病痛挑战公益基金会始终以患者为核心，通过病友服务、组织支持、公众倡导、政策倡导，致力于解决罕见病群体在医疗、康复、社会融入等方面的迫切问题。传播方面，北京病痛挑战公益基金会致力于推动罕见病公益传播的范式转变，从“讲述他们”到“倾听他们”、从悲情叙事到平等表达。

“根据我们日常传播工作经验，接触到的公众认知卡点大致分两类：一类是对罕见病不了解，甚至从未听说；另一类是知道罕见病，但不太理解这对患者及家庭意味着什么。”北京病痛挑战公益基金会项目代表在接受凤凰网公益专访时表示，“不止罕见”公益开放麦的获奖，不仅让2000万罕见病患者被真实看见，更让行业与公众看到，公益可以用创意和笑声来打破圈层。

以下是采访实录：

凤凰网公益：这个奖对罕见病公益传播有怎样的意义？团队此刻的心情如何？

北京病痛挑战公益基金会项目代表：这个奖的意义，不只是对一场开放麦的肯定，也是对罕见病公益传播范式转变的认可：从“讲述他们”到“倾听他们”，从悲情叙事到平等表达。它让行业与公众看到：公益可以用创意和笑声来打破圈层，让2000万罕见病患者被真实看见。我们团队此刻的心情是备受鼓舞、十分感谢。也要借此感谢我们这场公益开放麦的合作伙伴腾讯新闻。荣誉属于所有勇敢发声的病友、医生和学者，也会鼓励我们继续用更好的创意链接各方。

凤凰网公益：“用幽默对话沉重”是活动的创意底色，但罕见病议题又需要严肃对待。如何把握这个尺度，避免消费苦难？

北京病痛挑战公益基金会项目代表：开放麦应当是分享者本人经历和思考的真实呈现；幽默来自分享者本人主动选择的表达，而不是外界对此的想象和解读。所有段子都源于病友、医生、学者等人的真实经历，没有过度渲染。开放麦把话语权交给病友，请TA们站到台前，用自己的方式讲述自己的故事。笑声背后还是真实困境与需求表达，举重若轻，让严肃议题更容易被理解，也让公众更愿意倾听。

凤凰网公益：除了看到项目的亮眼，我们也看见基金会十年如一日持续关注罕见病群体，你如何看待公益领域“扎根”与“创新”的关系？

北京病痛挑战公益基金会项目代表：扎根和创新是一体两面、相辅相成的。扎根，是十年如一日陪伴病友，理解大家在就医、用药、康复、教育、工作、外出、交友等方面的真实需求并链接各方来讨论、解决，做罕见病“黑洞”旁的“稳定器”和“托举者”。创新，是在扎实服务的基础上，找到新语言、新场景，比如把开放麦引入公益传播，让公众愿意听、听得懂。公益既需要长期坚守、做好群体“稳定器”，也需要“不止罕见”公益开放麦这样的破圈尝试，让坚守被更多人看见和支持。

凤凰网公益：“不止罕见”公益开放麦活动在传播期内收获百万流量，实现了破圈传播。这种模式对罕见病公益传播有哪些启示？

北京病痛挑战公益基金会项目代表：开放麦活动带来的流量，说明我们对罕见病公益传播形式上的创新尝试颇有成效。罕见病公益传播需要为公众提供更多愿意靠近的入口。我们从中有两点启示：第一，把话筒还给当事人，病友、医生、学者亲自发声，真实最有力量；第二，注重跨界合作，公益机构、媒体、多元嘉宾，邀请各方共同放大声量，形成从“看见”到“回响”的链条，让罕见被看见，更被理解。

凤凰网公益：罕见病群体常常面临误解。你觉得当下大众对罕见病的认知卡点在哪里？社会还可以从哪些角度给病友和公益平台更多支持？

北京病痛挑战公益基金会项目代表：公众对罕见病的认知是多元的，与个人经历高度相关。根据我们日常传播工作经验，接触到的公众认知卡点大致分两类：一类是对罕见病不了解，甚至从未听说；另一类是知道罕见病，但不太理解这对患者及家庭意味着什么。已知的罕见病有一万多种，病友处境差异很大，很难简单概括。那从社会生活而非医学科技的角度，希望大家能给病友们多一份理解和尊重；力所能及地帮助TA们平等充分地参与社会生活，就像对待普通朋友那样，尝试了解TA们的梦想与困境，尊重和支持TA们。