“打开自闭之门”项目:让大龄孤独症人士的就业支持,成为一项被制度性保障的事
10月17日国际消除贫困日,凤凰网行动者联盟2026公益盛典落地安徽霍山。以"从扎根到成林"为约,这场持续11年的公益盛会致敬了长久坚守的行动力量,年度公益人物、项目、创意及企业/机构等荣誉当晚悉数揭晓,上海青聪泉"打开自闭之门"获评"年度十大公益项目"。
上海青聪泉是聚焦儿童智能训练的一家机构。过去有13年,它大量使用ABA、感统、结构化教学等方法,可碰到中重度低口语的孩子,老师们常陷入一种困境:一开始好像有点用,后面越来越难教,行为问题反而越来越多。
"不是老师不努力,"上海青聪泉儿童智能训练中心创始人、校长陈洁在接受凤凰网公益专访时说,"而是我们当时默认了一个前提——孩子没有口语,就等于没有认知、听不懂、学不会。"2017年引进ECTA之后,最大的冲击是:原来不是孩子不会,而是我们只把口语当作判断他们能力的唯一标准。ECTA并不排斥ABA,而是给所有方法补上了最关键的一环——先知道孩子为什么这样,再决定怎么教、怎么帮。
但它不是魔法。陈洁反复强调,ECTA不是"治愈"自闭症,孩子学会键盘打字,打开的是表达通道,"不是把自闭症从他们身上拿掉"。它带来的不是"问题消失",而是问题终于可以被看见、被理解、被讨论——从前情绪爆发,大人只看到行为,不知道背后是感官超载、是害怕,还是长期被误解的愤怒。而"知道"和"真的相信"是两回事,最难跨过去的不是技术,是相信:不相信,就不会尝试;不尝试,就永远看不到证据。
从"被照顾者"到"价值创造者",是另一重转变。星耀工坊启动后,首批8名青年从学员成为员工,接过录用通知书和第一份工资。他们结合AI工具与3D打印设备,从创意构思到成品制作全程参与;几家爱心企业随后下了近2千单香薰蜡烛,孩子们分工协作,遇到问题时通过键盘打字沟通、一起商量。最后一箱货打包完成时,孩子脸上那种"这是我做的"的骄傲,藏不住。
22年探索下来,最容易断的是18岁以后那段"断档期"。陈洁最希望推动的具体改变,是让大龄孤独症人士的就业支持成为一项被制度性保障的事——不是靠某次公益创投、某一笔捐赠去撑,而是像义务教育一样,有稳定的政策、专门的岗位开发、专业的就业辅导员、企业激励与社区支持。"就业不只关乎收入,更关乎一个人在社会中的位置和尊严。"

青聪泉创始人陈洁校长在学员升旗仪式上挥手打招呼,并鼓励学员们
以下为访谈实录。
凤凰网公益:首先恭喜获得“年度十大公益项目”。青聪泉前13年用的也是ABA、感统训练、结构化教学这些方法,但对中重度低口语的孩子,行为问题一大堆,教学根本无从下手。2017年引入ECTA之后,一切开始变了。ECTA和之前传统的方法最大的区别是什么?当时是什么让你们决定走一条和传统行为干预完全不一样的路?
陈洁:青聪泉前13年也大量使用ABA、感统、结构化教学、图片交换、社交故事等方法。这些方法对部分孩子、尤其是轻度高功能孩子有帮助,但对很多中重度低口语孩子,老师常常会遇到一种困境:一开始好像有点用,后面越来越难教,行为问题却越来越多。不是老师不努力,而是我们当时默认了一个前提——孩子没有口语,就等于没有认知、听不懂、学不会。于是我们一遍遍教他们可能早已会的内容,却始终不知道他们真正在想什么、痛在哪里、为什么情绪爆发。
2017年正式引进ECTA之后,最大的冲击是:原来不是孩子不会,而是我们只把口语当作判断他们能力的唯一标准。 ECTA包含两个部分:一是沟通,让重要他人理解自闭症者的个别差异,建立对等的沟通互动;二是心理治疗,通过沟通了解错误认知、固执想法和行为背后的原因,再用正向支持去改善问题。它不是简单教孩子打字,而是先改变大人对孩子的认知。
真正让我们决定走这条路的,是2016年去台湾参访宇宁身心诊所时,亲眼看到一位口语很弱、口齿含混的中重度16岁女孩,通过一个手指在键盘上敲字,回答出非常丰富、成熟的内心世界。那一刻在场的老师家长都很震撼。后来许美云老师团队来上海培训、每月督导,第一批学员陆续学会键盘打字,我们才越来越确定:沟通打开了,教育才真正有管道;理解发生了,行为问题才有可能从根上改善。
所以ECTA和传统行为干预最大的不同,不是排斥ABA,而是给ABA、感统、结构化等所有方法补上了最关键的一环——先知道孩子为什么这样,再决定怎么教、怎么帮。
凤凰网公益:ECTA有一个核心信念:自闭症孩子的智力是正常的,他们能听懂,只是表达有严重障碍。但“知道”和“真的相信”是两回事。在您看来,一个孩子从“被当作什么都不懂”到“被真正理解”,中间最难跨过去的是什么?您觉得“打开自闭症之门”,需要学员、家长和社会分别作出什么改变?
陈洁:最难跨过去的,不是技术,而是“相信”。“知道”自闭症孩子智力可能正常,和“真的相信”眼前这个流口水、乱跑、尖叫、不会说话的孩子内有乾坤,是两回事。传统观念里,中重度自闭症几乎等于智力不足,这种观念根深蒂固。很多家长、老师、专家、书本都这么讲,三人成虎,大家就不敢相信ECTA提出的“他们能听懂,只是表达有严重障碍”。不相信,就不会尝试;不尝试,就永远看不到证据。
但这里必须说清楚一件事:ECTA不是“治愈”自闭症,也不是让自闭症症状消失。 即使孩子学会了键盘打字,他仍然是自闭症孩子。情绪大爆发依然可能发生,感官超载、刻板需求、焦虑、固执、与家长之间的互相拉扯,也依然会在日常生活里反复出现。打字沟通打开的是“表达通道”,不是把自闭症从他们身上拿掉。很多时候,孩子能打出“我知道我不该这样”“我也不想这样”“我控制不住”,但知道和做到之间,还有很长很长的路。家长也一样,不是有了键盘,亲子关系就自动变好。相反,沟通打开之后,那些被压着的痛苦、委屈、愤怒、自责,可能一下子涌出来,孩子和家长都要重新学习怎么面对、怎么修复、怎么一次次从拉扯中走出来。
所以,ECTA带来的不是“问题消失”,而是问题终于可以被看见、被理解、被讨论。以前孩子情绪爆发,大人只看到行为,不知道背后是感官超载、是害怕、是委屈,还是长期被误解的愤怒;现在至少可以通过打字、字卡、沟通课,慢慢问出原因。以前家长只能靠猜、靠管、靠压,现在可以学着先问“你怎么了”,而不是马上制止。这个过程一点都不轻松,甚至会起起伏伏。有的孩子今天能打字,明天又拒绝沟通;有的家长今天感动落泪,明天又因为一场情绪风暴回到原点。但正是这些反复,才说明ECTA不是魔法,而是一条真实的、需要耐心和信任的路。
对学员来说,最难的是从长期被误解、被低看中走出来。很多孩子不是没有想法,而是长期没有表达通道,慢慢习惯了用儿语、问题行为、沉默来应对外界。要让他们重新相信“我说出来会被听见”,需要时间、耐心和稳定的沟通支持。而且,即使他们开始打字,也不代表从此就平静了。他们依然可能因为一点变化就崩溃,依然可能在公共场合尖叫、乱跑,依然可能回到家跟妈妈拉扯、对抗、互相伤害。只是现在,这些行为背后多了一条可以被追问、被理解的线索。
对家长来说,最难的是放下“我都是为你好”的单向照顾模式。家长要学会从“代言人”变成“沟通伙伴”,先问“你的想法是什么”,而不是“你应该怎样”。这需要家长同步接受ECTA培训,掌握键盘支持、开放性提问、情绪行为时的介入时机等。很多妈妈第一次看到孩子打字说“妈妈我爱你”,都会泪流满面,因为那才是她真正的孩子。但感动之后,日子还要继续。孩子可能下一分钟又因为一件小事大发脾气,家长可能又要面对邻居的眼光、学校的压力、自己的疲惫和无力。ECTA没有让这些消失,它只是让家长知道:这个孩子不是故意折磨你,他也在自己的障碍里挣扎。你们可以一起想办法,而不是永远互相消耗。
对社会来说,最难的是从“可怜他们”转向“尊重他们”。自闭症群体不需要被怜悯,他们需要被看见、被需要、被认可。正如青聪泉学员砚臻所说:“我们被你们关爱特别开心……我们要被尊重不要被可怜,我们要未来。”社会需要改变的,是只以口语和外在行为判断一个人价值的习惯,是就业、教育、社区服务中那些看不见却真实存在的门槛。但社会也要有心理准备:接纳一个自闭症人士,不只是接纳他安静打字、画画、做文创的样子,也要接纳他可能突然情绪失控、需要支持、需要空间、需要别人多一点耐心。真正的融合,不是只接受“好带”的那一面,而是接受一个完整的人。
打开自闭症之门,本质上需要三件事:学员被给到沟通工具,家长被给到理解方法,社会被给到真实看见的机会。但打开门之后,不是从此岁月静好,而是进入一条更真实、更复杂、也更值得走的路。症状还在,拉扯还在,爱也还在。我们能做的,不是假装自闭症不存在,而是在它存在的前提下,让沟通成为可能,让理解慢慢发生,让每一次情绪风暴之后,都还有重新靠近的机会。
凤凰网公益:在很多人的认知里,自闭症孩子似乎不适合走“文化课”这条路,但青聪泉逐步把文化学习纳入服务:从2—6岁的早期支持,到7—18岁的星学园,你们是在什么情况下意识到,需要为学员提供更系统的学科教育?如果同一个班里,有人能学习文化课程,有人仍需要较多的生活与沟通支持,老师怎样安排,让每个人都能获得适合自己的学习机会?
陈洁:当孩子们能打字表达,我们才真正听到他们对知识的渴望。很多孩子并不是只能做简单手工、生活自理训练,他们想学语文、数学、英语,想了解自然、历史、艺术。过去国内教育体系里,自闭症儿童尤其是学龄期孩子,缺乏适配课程。2—6岁还有早期康复干预,到了7—18岁,很多孩子就面临“无学可上、无课可教”的空白。青聪泉正是在这个背景下,创办了School star星学园教学基地,教授小学阶段课程,帮助他们在求学年龄习得文化知识,塑造品格与思想。
同一个班里,孩子差异确实很大。有的能学文化课程,有的仍需要较多生活与沟通支持。我们的做法不是“一刀切”,而是在统一集体主题下,为每个孩子设定个性化目标。
具体来说:
1、所有课程都建立在ECTA基础上。语文课回答问题、数学课知识总结、英语课默写拼读,能力好的可以用口语或书写,大多数中重度同学用键盘完成。考试也通过打字完成,星学园每年考试平均分基本都在85分以上。
2、集体教学采用“ECTA+小组课+社区活动”的形式,每天6节课,每周30课时,共27门课程,动静结合。
3、同一节课,老师会根据评估水平设定不同目标。比如去电影院观影,高年级负责售卖电影票,低年级负责摆放椅子;观影后写观后感,能力强的写完整文章,能力弱的可以用键盘打关键词、短句,或者配图表达。
4、对于需要更多支持的孩子,生活自理、沟通、社会规则也是重要学习内容,不会因为文化课而忽略。
5、每月一次外出活动,从超市、电影院、地铁、理发店到医院,从春游、秋游到夏令营,每个活动背后都有社会性学习要求。解决社交冲突时,老师不是简单制止,而是引导孩子用键盘表达行为背后的原因,一起讨论解决方案。
所以,星学园不是把普通小学课程照搬过来,而是在ECTA基础上,把文化学习、社会性教育、生活自理和心理支持融合在一起,让每个孩子都能在集体中获得适合自己的成长。
凤凰网公益:星耀工坊启动后,首批8名青年从“学员”成为“员工”。个身份变化,对孩子和家长意味着什么?在日常安排上,工作任务、时长、报酬和支持方式怎样确定,员工自己又如何表达选择?从上岗后的实际情况来看,哪一件事最能让您感到,他们正在获得工作的参与感与成就感?
陈洁:从“学员”到“员工”,看似只是称呼变化,但对孩子和家庭来说,是从“被照顾者”到“价值创造者”的身份转变。
对孩子们来说,这意味着他们不再只是被安排、被训练、被帮助的人,而是被需要、被认可、被尊重的人。启动仪式上,8个孩子接过录用通知书和第一份工资,红包虽不重,分量却千钧。它意味着星星的孩子同样可以发光发热,可以工作,可以为自己的人生负责。
对家长来说,这是长期焦虑的一次安放。很多家长最怕的就是“等我老了,孩子怎么办”。当孩子第一次拿到工资,哪怕金额不大,家长看到的是一种可能性:孩子可以走出家门,进入真实工作场景,拥有自己的社会角色。家长代表天霖妈妈在启动仪式上分享,孩子从4岁来到青聪泉,从幼儿部到School Star再到星耀工坊,从一个懵懂宝贝成长为自信阳光的少年。这种成长,对家庭来说是巨大的情绪价值。
在日常安排上,星耀工坊不是简单“给个岗位”,而是围绕职业实训来设计。工坊开设文创设计、手工制作、直播运营等技能课程,学员结合AI工具与3D打印设备,从创意构思到成品制作全程深度参与。工作任务、时长、报酬和支持方式,会根据每个学员的能力评估、康复基础、兴趣和状态来个别化确定。员工自己也可以通过键盘打字、沟通课、个别会谈等方式表达选择,比如想做什么岗位、能承担多长时间、需要哪些支持。
还要特别说明一点:星耀工坊不只是一个“上班的地方”,它更像是“半工半读”的持续成长空间。 孩子们成为员工,不等于学习就结束了。相反,工作本身就是学习的一部分,而且工坊还会继续给他们各项技能培训。比如文创设计、手工制作、直播运营这些课程会持续开展,学员在工作中遇到问题,可以回到课堂里学;在课堂里学到的新技能,又可以拿到真实岗位上去用。对于能力还在发展中的学员,不会因为“上岗了”就被要求立刻达到成熟员工的效率,而是边做边学、边学边做,按照自己的节奏一点点积累。有的学员可能更适合手工制作,有的更愿意尝试直播,有的还在学习怎么和同伴协作、怎么管理情绪、怎么安排时间。工坊会根据每个人的状态动态调整,让“工作”和“学习”不是两件事,而是一条互相支撑的路。
从上岗后的实际情况看,最让我感到他们获得参与感与成就感的,是他们开始真正参与产品从创意到成品的全过程。现场展出的每一件手工艺品、文创产品,都凝聚着孩子们的努力。他们不是被安排做简单重复劳动,而是可以提出想法、参与设计、把控品质。如前段时间中秋节,星耀工坊推出了限定礼盒——“星想事橙”礼盒。从产品构思、包装设计,到手工制作、品质检查,孩子们都深度参与,最后完成对外销售。后来还有几家爱心企业专门下了香薰蜡烛的大订单,加起来差不多近2千单。说实话,一开始我们心里也有点打鼓:孩子们能不能按时完成?品质能不能稳住?但实际做下来,他们完成得非常好。大家分工协作,制作、包装、检查、贴标等,遇到问题就通过键盘打字沟通、一起商量解决。那段时间工坊里特别忙,但孩子们的状态很稳,也很投入。当最后一箱货打包完成、准备发出去的时候,孩子脸上那种“这是我做的”的骄傲,是藏不住的。首批员工中还有人是青聪泉九分钟小队员的成员,他们多次登台表演,对星星孩子来说,学会一门乐器已属不易,能够共同完成合奏更是自我挑战。他们用自信的歌声证明:我能行,我相信未来值得期待。
那一刻,你会觉得,工作不只是工作,而是他们向社会发出自己的声音。
凤凰网公益:很多孤独症家庭会反复问:“等我老了,孩子怎么办?”青聪泉提出“幼有所学、青有所为、老有所依”,其中“老有所依”目前有哪些已经可以落实的安排,哪些仍在探索?您认为,一个家庭要更有底气地面对未来,除了经济准备,还需要提前建立哪些照护、生活和社会支持?
陈洁:很多家庭最深的恐惧,就是“等我老了,孩子怎么办”。青聪泉提出“幼有所学、青有所为、老有所依”,目前我们正在全力做的是“青有所为”,而下一阶段要面对的,就是“老有所依”。
现在也有一些大龄托养机构,但很多模式是孩子和父母分开的。父母可能暂时被“解放”了,不用每天照顾孩子,但孩子在里面并不好过——离开了亲人,离开了熟悉的环境,没有人真正关心他、理解他,甚至可能因为表达不出来而更加痛苦。对自闭症孩子来说,沟通本来就困难,如果再失去最亲近的人,那种孤独和无助是外人很难想象的。
所以青聪泉想做的“老有所依”,不是把父母和孩子分开,而是希望他们不用分开。我们理想中的“青聪家园”,是父母可以在这里养老,孩子可以在这里工作,同时还有老师陪伴。父母不用再整天担心“我走了孩子怎么办”,因为孩子就在身边,有熟悉的环境、有稳定的工作、有专业的老师、有同伴和家庭之间的互相照应。父母可以安心老去,孩子可以继续有尊严地生活,这才是我心里“老有所依”真正想要的样子。
就目前可以落实或正在推进的安排来看,星耀工坊已经正式启航,涵盖直播间、手工制作、文创开发等实训模块,为大龄孤独症青年提供职业培训和就业实践平台;首批星青年从学员转为员工,拿到了录用通知书和第一份工资,标志着从职能课程培训迈入实体实训就业的新阶段。青聪泉也逐步形成了“职业培训—就业实践—产品输出”的标准化流程,并计划编制标准化运营手册,为未来复制推广提供制度框架。同时,青聪泉长期开展家长培训与心理支持,把专业干预延伸到家庭场景,形成“机构—家庭”协同模式,并通过公益论坛、行业交流、公众倡导,推动社会对自闭症群体内心世界的重新认知。这些都是在为“老有所依”打基础。
我认为一个家庭要更有底气面对未来,除了经济准备,还需要提前建立几件事:首先孩子要有一套稳定的沟通方式,能在父母不在时让别人知道他的需求、意愿和选择;要有可信赖的生活与社会支持网络,包括亲属、社区工作者、专业机构和同伴家庭,不能只靠父母两个人扛;要提前做监护、信托、保险、遗产规划等法律财务安排;要让孩子有地方可去、有事可做、有人可伴,这比单纯给钱更重要;家长自己也要建立同伴支持,不能只活在“我走后孩子怎么办”的恐惧里,而是提前规划、逐步放手。
青聪泉愿意做探索者、推动者,希望未来“青聪家园”能成为星星孩子和家庭真正可以依靠的地方,让父母和孩子不用分开,让“老有所依”不只是一句口号,而是一个可以走进来的家。
凤凰网公益:22年的探索中,青聪泉的服务随着学员长大不断延伸。回头看,哪个阶段最容易出现支持的中断,哪些问题已经超出一家公益机构能够独立承担的范围?您最希望推动教育、就业或社区服务中的哪项具体改变,让“全生命周期支持”成为家庭可以实际依靠的保障?
陈洁:青聪泉22年走下来,最容易出现支持中断的阶段,是孩子从学校毕业到真正进入稳定就业或社会安置之间的那段“断档期”。2—6岁有早期康复干预,7—18岁有星学园,但18岁以后,如果就业支持跟不上,很多孩子就只能回到家里,长期“无处可去、无事可做”。前期康复成果可能慢慢减退,家长最焦虑,孩子也最容易被社会“看不见”。这个阶段不是某个家庭不努力,而是整个支持链条在这里最容易断掉。
但越往下走,越会发现很多问题超出一家公益机构能独立承担的范围。青聪泉22年公益坚守,一路走来并不轻松,房租、人员工资等固定成本始终是压在机构肩上的现实压力。特殊教育需要稳定的专业团队,老师培养周期长、流失成本高,场地租金又年年上涨,而服务收费远不能覆盖真实成本。除了这些运营压力,大龄孤独症人士的就业岗位也不是靠一家机构“设一个工坊”就能真正立住的。即使青聪泉目前有星耀工坊为孩子们提供就业岗位,这些岗位的背后依然需要有企业、有客户来支撑——有没有人愿意采购孩子们做的产品,而且不是一次性的献爱心,而是持续性的、稳定的订单,让产品真正进入市场,让学员的劳动真正被认可。只有形成“企业/客户持续采购—工坊稳定生产—学员持续上岗—能力不断提升”的良性循环,大龄孩子们的就业才能立得住,而不是靠一时感动和一次性支持撑着。类似的压力还有很多:专业人才短缺、资金可持续、社会认知不足,这些都不是一家机构靠自己就能解决的,需要政府、企业、社区、家庭一起承担。
如果问我最希望推动哪项具体改变,我最希望的是:让大龄孤独症人士的就业支持,成为一项被制度性保障的事。不是靠某个机构、某次公益创投、某一笔捐赠去撑,而是像义务教育一样,有稳定的政策、有专门的岗位开发、有专业的就业辅导员、有企业激励、有社区支持。因为就业不只关乎收入,更关乎一个人在社会中的位置和尊严。当“青有所为”真正立住了,“老有所依”才有更坚实的基础。青聪泉愿意继续做探索者和推动者,但这条路,最终需要全社会一起走。
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