王爽（王奕鸥）入围行动者联盟2026公益盛典年度公益人物

行动，让美好发生。今日，凤凰网行动者联盟2026公益盛典公布年度四大荣誉的入围名单，王爽（王奕鸥）入围年度公益人物。网友可自即日起至10月7日18:00，在凤凰新闻客户端和“凤凰网公益频道”官方微信，票选“最具网络人气公益案例”。

本届公益盛典以“从扎根到成林”为主题，将于10月17日在安徽霍山举办线下活动，致敬那些点亮希望、步履不停的公益星光与行者。

自8月5日正式启动报名以来，经组织机构、个人自荐和专家推荐的方式，我们共计收到1029份报名资料。经过多轮筛选，在年度公益人物、年度公益项目、年度公益创意、年度公益企业/机构四个类目下，组委会最终确定每类各20个，共计80个入围者。

它们中，网友投票产生四类“最具网络人气公益案例”；评委会专家打分评出年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益创意、年度十大公益企业/机构。以上荣誉和“乡村振兴行动案例”“ESG行动案例”“公益友好型城市推动者”与“特别贡献荣誉”等都将在10月17日现场揭晓。

以下公示内容，引自入围方提报的材料：

一、关注的公益领域

罕见病病友服务、行业支持、政策研究、公众倡导

二、人物简介

王爽（王奕鸥），成骨不全症罕见病人士，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、北京病痛挑战公益基金会理事长，长江商学院EMBA，济南市政协委员。

近二十年持续推动罕见病问题解决与社会认知进步：2008年创办瓷娃娃罕见病关爱中心，服务三千余名成骨不全症患者；2016年与南都公益基金会共同发起成立病痛挑战基金会，围绕病友服务、行业支持、政策研究、公众倡导推进罕见病工作。2018年发起“罕见病医疗援助工程”，截至2026年7月援助6700余人次、拨付善款超6800万元，覆盖31省市自治区、144种罕见病，在14家医院设罕见病综合服务中心；支持200余名病友成为公益骨干、赋能100余家罕见病组织；配合中国罕见病联盟完成两万余名患者调研并主编多方向研究报告。

2014年与新浪微博将“冰桶挑战”落地中国，话题阅读量超44亿人次，十周年活动触达约1.5亿人次；担任济南市政协委员期间提出综合服务样板等提案，推动罕见病目录纳入与地方保障政策探索。个人获2014年CCTV年度慈善人物、2021年北京榜样，创办的瓷娃娃中心获国务院“残疾人之家”表彰。

三、推荐理由

创新性

在公益倡导上持续创新，通过cosplay、脱口秀开放麦、开源艺术、AI叙事关爱等多元方式突破次元壁，打破对大病、重病群体的悲情叙事。联动B站达人开展“二次元”公益传播实现破圈；运用人工智能技术让“沉默的患者”被看见；集结百余名病友组建乐队、合唱团（主要事迹载8772乐队及艺术发声计划），以共创艺术开辟公益倡导新范式。创新传播让不同圈层参与罕见病议题，病友从被救助者转变为共创者，让罕见被看见。

专业性

身为罕见病病友，深耕该领域近20年，凭专业积淀受聘中国医疗保障研究会制度体系与法治建设专委会常务委员、中国康复医学会社会康复工作委员会委员，连任“生命之光”病友风采展评审专家，多次以病友专家身份出席中国罕见病大会等高级别会议；作为济南市政协委员提交综合服务样板提案，参与多地立法研讨，推动“防、诊治、保”政策落地。

影响力及公信力

2026年国际罕见病日适逢病痛挑战基金会成立十周年，其所作主题演讲获多家主流媒体报道。持续十余年公众倡导：2014年将“冰桶挑战”落地中国，话题阅读量超44亿人次，十周年系列活动触达约1.5亿人。创办的瓷娃娃罕见病关爱中心获国务院“残疾人之家”表彰；个人获2014年CCTV年度慈善人物、2021年“北京榜样”，被媒体称为“罕见病公益筑梦人”。

持续性

近二十年间罕见病公益从未间断，也不仅限于既有成果：在病友服务、行业支持、政策研究、公众倡导方面持续深化，让群体获得全方位、多层次支撑。其认为仅靠项目不够，唯有政策改变才能令病友生活真正可持续；多次呼吁罕见病药物纳入医保，2026年济南市两会上建议创设专项保障基金、构建综合支持体系，打造“罕见病友好城市”范本。

主要事迹

近二十年与团队推动罕见病问题解决，医疗康复援助、信息支持、平台搭建、赋能培训覆盖全国上万个罕见病家庭；支持200余名病友成为公益骨干，赋能100余家组织建设。“罕见病医疗援助工程”累计援助6700余人次，覆盖31省市自治区、144种罕见病；2024年联合深圳惠民保机构及多家医院发起深圳市罕见病综合保障服务项目，获2025年深圳公益慈善项目大赛四星优质项目。连续举办多届罕见病合作交流会，促进百余家患者组织与医院、企业、政策专家、政府协作。带领团队制作30余部宣传片、纪实短片和100余期科普漫画，总观看量超6000万；2026年十周年系列活动触达约1.5亿人。近年以cosplay、脱口秀、开源艺术、AI叙事破圈，组建8772乐队、开展艺术发声计划，病友由被救助者转为共创者。作为济南市政协委员持续提交提案，2026年建议创设专项保障基金、构建综合支持体系；受聘中国医疗保障研究会制度体系与法治建设专委会常务委员，以病友专家身份持续发声。其坚信“罕见病病友是解决自身问题的核心力量”，继续携团队破解罕见病挑战。