“不止罕见”公益开放麦入围行动者联盟2026公益盛典年度公益创意

行动，让美好发生。今日，凤凰网行动者联盟2026公益盛典公布年度四大荣誉的入围名单，“不止罕见”公益开放麦入围年度公益创意。网友可自即日起至10月7日18:00，在凤凰新闻客户端和“凤凰网公益频道”官方微信，票选“最具网络人气公益案例”。

本届公益盛典以“从扎根到成林”为主题，将于10月17日在安徽霍山举办线下活动，致敬那些点亮希望、步履不停的公益星光与行者。

自8月5日正式启动报名以来，经组织机构、个人自荐和专家推荐的方式，我们共计收到1029份报名资料。经过多轮筛选，在年度公益人物、年度公益项目、年度公益创意、年度公益企业/机构四个类目下，组委会最终确定每类各20个，共计80个入围者。

它们中，网友投票产生四类“最具网络人气公益案例”;评委会专家打分评出年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益创意、年度十大公益企业/机构。以上荣誉和“乡村振兴行动案例”“ESG行动案例”“公益友好型城市推动者”与“特别贡献荣誉”等都将在10月17日现场揭晓。

以下为入围候选者的公示信息:

一、关注的公益领域:

罕见病关爱与公益传播创新

二、项目简介:

2026年2月28日国际罕见病日当晚,北京病痛挑战公益基金会与腾讯新闻在北京王府井地区共同发起“不止罕见”公益开放麦活动。本次活动突破传统公益传播的单向叙事模式,创造性地将脱口秀/开放麦这一大众喜闻乐见的表演形式引入罕见病公益领域,搭建了一个平等、开放、充满温度的表达平台。活动邀请罕见病病友、脱口秀演员、顶尖外科医生、大学教授等多元群体代表同台发声,将话语权交还给罕见病病友和一线医生,让公众在笑声中看见“罕见”背后的真实故事,让罕见病群体从幕后走到台前,实现了公益传播从“讲述他们”到“倾听他们”的范式转变。

三、推荐理由:

创新性: 1.形式创新:公益X开放麦的跨界融合 七位嘉宾以开放麦的方式讲述个人真实经历,用笑声消融隔阂,开辟了全新的公益沟通路径。 2.理念创新:从“讲述他们”到“倾听他们” 转移话语权,公益机构不再代为发声,而是搭建平台让罕见病病友和医生亲自站上舞台。 3.表达创新:多元视角的“祛魅”与“降维” 每位嘉宾都用独特的方式完成了对罕见病的“祛魅”(详见拆条视频),用专业解构专业,用幽默对话沉重,是本次活动最突出的创意底色。

专业性: 1.嘉宾的专业性与代表性 活动邀请了覆盖罕见病议题全链条的多元嘉宾,有医学专业代表、学术研究代表、病友代表和公益机构代表。 2.内容深度与专业洞察 活动不只停留在故事分享层面,更呈现了深刻的专业洞察,兼具医学专业性、社会政策视角和人文关怀深度。 3.传播形式的专业呈现 活动由北京病痛挑战公益基金会与腾讯新闻联合发起,确保了内容制作与传播推广的专业水准。

影响力及公信力: 活动在国际罕见病日(2月28日)这一重要节点线下开展，同步在腾讯新闻(互联网媒体平台)和病痛挑战基金会(专注于罕见病领域的公益机构)视频平台直播，通过脱口秀/开放麦这一自带传播力的形式，实现了公益内容的破圈传播，让更多人“看到和听到那不被看到和听到的2000万人”，直播互动数十万。

持续性: 线下活动结束后，腾讯新闻与病痛挑战基金会分别进行二次传播，内容形式包括文图故事、金句视频、媒体报道等。传播平台包括腾讯新闻、腾讯新闻派、中国人的一天、腾讯公益、北京卫视生命缘栏目，以及病痛挑战基金会各官方平台(公众号、视频号、微博、抖音、B站、小红书)。 在传播期内共收获百万流量。

项目效果: 1.打破刻板想象。病友陈勇揭示了罕见病群体最大的梦想不过是“一份稳定工作、不被异样眼光审视的爱情、陪伴孩子长大的权利”。 2.用笑声搭建理解与共鸣的桥梁。当崔莹的吉他、袁纳纳的无畏、吴凡的笑声、陈勇的日常愿望被同等倾听,人们看到的不是“他们”的遥远故事,而是“我们”共同的人性映照。 3.这场活动是病痛挑战基金会与腾讯新闻十年来持续关注罕见病群体的延续,为罕见病议题的公众教育和政策倡导探索了新的有效路径。

四、主要事迹:

2026年 2月28日国际罕见病日,由北京病痛挑战公益基金会与腾讯新闻共同发起的“不止罕见”公益开放麦活动圆满落幕。这一次,我们不愿充满距离感地“讲述他们”,而是试图通过搭建一个平等、开放、充满温度的平台,将话语权交还到罕见病病友和医生手中,去“倾听他们”,让那些被刻板印象异化的声音得以在舞台上真实展现。这不仅是一场公益活动,更是一次“去标签化”的实践,用幽默与欢笑,让更多人看见“罕见”背后的故事。

过去十余年,病痛挑战基金会与腾讯新闻并肩前行,积极关注罕见病群体的困境,从一部部讲述个体故事的纪录片,到一场场连接病友与爱心人士的温暖活动,我们从未止步。当崔莹的吉他声、袁纳纳的无畏、吴凡的笑声、陈勇的日常愿望被同等地倾听时,我们接收到的不是一个关于“他们”的遥远故事,而是关于“我们”共同的人性深刻映照。相信,每一次真诚对话,都在为理解的土壤增添一份新的养分。最后,致敬不止是“罕见”的生命,也是每一个在各自境遇中,努力活出重量的不凡灵魂。