第24届庆祝世界渐冻人日关爱活动在上海举行

2026年6月21日，由朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行，今年的主题“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起。

活动当天设置了一场特别的红毯。他们西装挺括，裙裾摇摆，步履缓慢却容光焕发，家属稳稳托住爱人的手，志愿者稳稳扶住轮椅；患友们那双曾握过课本、汤匙和画笔的手，此刻在背景板颤抖地签下自己的名字，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。

发起人朱常青最后一个被推上舞台，签名、病友合影，她表示：“希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，感受科技赋能的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

当天，舞台上推出了一座“冰山”，它象征着渐冻症病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

科技的力量在现场也处处可见。复旦大学智能机器人与先进制造创新学院带来了一套面向渐冻症患者的智慧介护系统——眼控护理床、智能电动转移车、智能陪护机器人。患者用眼神就能控制床体翻身、升降；转移车能将人平稳托起，避免二次伤害；机器人听懂指令，取物、开关电器，还能面诊、舌诊、提醒吃药。智能陪护机器人光华一号还演唱了《渐冻人之歌》（80岁老中医耕夫谱写）。

在关爱活动现场，多位专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。随后的圆桌会议，渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑。

与此同时，今年的志愿者队伍也在不断壮大，上海工商外国语学院、民建上汽委员会也加入志愿服务。上海外国语大学为病友提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者为病友提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门为病友提供护理指导。上海市中医药大学志愿者上门为患者康复推拿，无论严寒酷暑每周一次从未间断。

当晚19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片，呼吁更多社会关爱，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。