京妍基金会发布地中海贫血防治蓝皮书 擘画“趋零地贫”新未来

2025年12月18日，北京京妍公益基金会在北京大学隆重举行以“聚焦地贫防治，共话行业未来”为主题的十周年纪念活动。活动全面回顾了基金会十年公益征程的坚实足迹与显著成果，并正式发布了基金会联合北京大学儿童青少年卫生研究所编写的重大研究成果——《中国地中海贫血防治蓝皮书（2024）》，提出以“趋零地贫”为目标的综合防治战略，为地贫防治事业贡献了专业智慧与实践方案。

十年深耕：构建全方位防治体系，守护近三千名儿童生命希望

自2015年创立以来，北京京妍公益基金会始终以守护儿童健康为己任，长期聚焦于地中海贫血的救助与综合防控，积极应对这一重大公共卫生挑战。基金会创始人、理事长宋妍女士在题为《十年同心 为爱前行》的分享中，深情回顾了源自守护孩子生命的朴素初心。十年来，基金会累计投入资金超过8780万元，直接帮扶困境儿童近三千名，其中地贫患儿达1735名，医疗资助总额逾6400万元。

京妍基金会不仅着力于医疗救助，更前瞻性地推动“救助与防控并重”的战略，持续拓展公益的深度与广度。十年间，基金会与全国35家医院合作建立覆盖广泛的救助网络；深入云南、贵州等地推动“零地贫计划”试点；打造“善行中国”品牌系列活动，完成近20场义诊，培训超2000名基层医务人员；开展线上线下科普活动超150场，触达人群超20万人次。

如今，京妍基金会的公益实践已从单一医疗救助，逐步延伸至患儿教育支持、家庭社会融合、行业国际交流等多个维度，初步构建起“预防-救助-支持-发展”相结合的全方位地贫防治生态系统。

发布重磅成果：明确“趋零地贫”战略，引领行业科学防治

本次十周年纪念活动的亮点之一是《中国地中海贫血防治蓝皮书（2024）》的正式发布。该报告基于大规模实地调研，系统揭示了我国地贫防治面临的严峻现实。

调研数据显示，我国地中海贫血防治存在多重挑战：约80%的患儿因血源紧张与经济压力无法实现规范输血；重型患儿家庭月均治疗支出超过3000元，平均负债高达17万元。在预防端，仅约三成孕检涵盖地贫筛查，超过95%的家长在孩子确诊后才了解这一疾病。医疗资源分布亦不均衡，关键诊疗能力集中于少数地区，多地长期面临血源与药物短缺。这些数据共同反映出我国地贫防治在诊疗规范性、经济可负担性、公众认知度与资源均衡性等方面存在的系统性难题。

为应对挑战，蓝皮书提出了以“趋零地贫”为愿景的综合防治新战略，旨在通过三级预防体系最大程度减少新发病例，并通过精准治疗逐步降低现有患者数量。围绕这一目标，报告系统构建了包含“提升基层服务能力”、“加大公众教育力度”、“优化筛查诊治体系”、“关注特殊患者群体”、“优化血液资源管理”、“完善患者救助保障体系”六大策略、十六项具体措施的实施方案，为政府、医疗机构和社会力量协同推进防治工作提供了清晰的路线图。

汇聚各界力量：共绘公益新生态，启航新十年征程

本次活动还汇聚了来自政府部门、医疗机构、公益组织及学术界的众多代表。在专题研讨环节，与会专家分别围绕地贫防治的“最后一公里”挑战以及“开放·协同·创新”的公益新生态建设展开了深度对话，凝聚了跨领域协作的共识。活动最后，各方代表共同参与了象征希望与共建的“灌溉仪式”，标志着京妍基金会携手社会各界，正式启航下一个十年的公益新征程。

十年耕耘，初心未改。北京京妍公益基金会用扎实的行动与专业的研究，在中国地贫防治领域刻下了深刻的公益印记。

站在新十年的起点，京妍基金会表示，将继续深耕地贫防治一线，以更开放的姿态凝聚善意、联动资源，与所有同行者一道，为最终实现“趋零地贫”的愿景、守护儿童健康、助力“健康中国”建设而不懈努力，续写温暖而有力的公益新篇章。