张秀丽：当父母老去之后，谁来守护“星星的孩子”？

十年扎根，行动，让美好发生。12月6日，凤凰网行动者联盟2025公益盛典在安徽六安霍山县举办。本届盛典以“十年答卷，扎根的力量”为主题，旨在致敬那些以长期主义深耕社会价值、将责任融入血脉的同行者。当晚，在各界嘉宾和公益行动者的见证下，多个年度公益荣誉盛大揭晓，福建省心启航助残帮扶中心理事长、福州市精神残疾人及亲友协会主席张秀丽获评“特别贡献奖（个人）”。

张秀丽是一名孤独症儿童的妈妈。因为“淋过雨”，所以愿意为人“撑伞”。2014年，张秀丽在社交平台组建孤独症儿童家长群组，利用闲暇时间为他们提供力所能及的帮助，经常请专家在群里分享孤独症治疗康复信息。

为了帮助更多人，2017年，张秀丽与一些家长共同发起成立福建省心启航助残帮扶中心。作为福建省内第一家孤独症儿童家长互助组织，“心启航”希望为“星星的孩子”提供更多保障，让他们有尊严地融入社会生活。

2025年4月2日是第18个世界孤独症日，福建首家孤独症青年手作饺子茶咖空间“星点心愿”正式营业。10月，“星点心愿”上新，店外又多了一辆咖啡车。当地媒体评价：“星点心愿”不仅是一处经营场所，更成为孤独症青年融入社会、实现自我价值的重要平台。

张秀丽在接受凤凰网公益专访时表示，社会对孤独症群体的认知已经从“陌生”走向“了解”，从视其为神秘疾病，到逐渐认同这是一种不同的生命状态，“这已是质的飞跃”。

同时，在政策层面，也从过去零散、应急的救助，正转向构建 “全生命周期”的关爱服务体系。

“随着家长老去，大龄孤独症人士的终身托养与财产保障问题已迫在眉睫。”同为家长，张秀丽最能感受家长群体的无奈与焦虑。张秀丽建议推动建立“财产信托+监护监督”的法律与金融保障机制，并完善从学校到社区、到托养机构的生涯衔接体系。“只有这样，才能让家长在谈及未来时，不再只有焦虑和恐惧，而是多一份安心与放心。这条路需要全社会协同、政策介入和持续呼吁。”

行动者联盟2025公益盛典评选由凤凰网主办、凤凰网公益承办、协办单位凤凰网安徽频道、迎驾贡酒担任战略合作伙伴，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下是采访实录：

凤凰网：今年“星点心愿”咖啡厅开业，经过这段时间的实践，你观察到孩子们最大的变化是什么？

张秀丽：变化远超预期。这不仅在于他们学会了冲调咖啡或制作点心，而是一种从“被爱”到“爱人”、从“自我”到“群体”的质的飞跃。他们在这里理解了规则、提升了服务意识、建立起对职业的敬畏，并在与社会的真实连接中，重新定位了自己的人生价值。这是一场关乎尊严与成长的蜕变。

凤凰网：目前咖啡店的运营情况如何？面临哪些挑战？

张秀丽：坦诚说，经营压力不小。我们选址在“有车流无人流”的地段，虽然对面向公众的直接消费（C端）不理想，但这恰恰为我们开展社会倡导与公众教育提供了安静、专注的空间。因此，我们正积极调整策略，在维系日常运营的同时，大力拓展企业端的党建、团建、生日会等团体服务（B端）。这不仅是为了缓解经营压力，更是希望将这里打造成一个深度连接社会的“公益符号”，让更多人在参与中理解生命的多样性。

凤凰网：顾客们与这些特殊的“咖啡师”“点心师”相处后，主要的反馈是怎样的？

张秀丽：很多顾客反馈，在这里收获的不仅是一杯咖啡或一份饺子，更是一次心灵的“疗愈”。孩子们的真诚与单纯极具感染力。比如，我们有一位“明星店员”，他会用自己的工资给认为的顾客买明信片；他们学会了关心排班表上的同伴，会为生病没来的伙伴担忧，会主动询问“今天店里生意怎么样”。这种从只关注自己到关爱伙伴、关心集体的转变，让我们无比感动。他们甚至比我们更恪守职业规范，会主动提醒客人注意食品卫生，很多时候，其实是他们在引导我们。

凤凰网：在支持孤独症人士的同时，对家长的帮扶也是重要一环。“心启航”是如何帮助家长走出困境的？

张秀丽：我们本身就是一个由孤独症家长发起的公益组织。我们深知，帮助家长走出来是第一步，也是最难的一步。我们的工作分为三步：第一步，为情绪找出口。通过沙龙、互助小组，让家长们彼此倾诉、依靠，打破封闭。第二步，为信心找支点。邀请家长深度参与孩子的各类展能课程和社会融合活动。当家长亲眼看到孩子的点滴进步时，这种“看得见的成长”会成为他们走出家门的最大动力。第三步，让价值生根发芽。我们鼓励家长参与组织公共事务，组建家长志愿服务队。当家长发现自己“被需要”，也能帮助他人，甚至能为孩子争取更多机会时，他们便逐渐从“受助者”转变为“助人者”。这正是我们“自助、互助、助他”的底层逻辑。

凤凰网：一个现实且沉重的问题是，家长终会老去。对于孤独症孩子未来的长期安置与社会融入，目前有何探索？

张秀丽：这确实是整个群体最深切的无奈与焦虑。大龄孤独症人士的终身托养与财产保障问题已迫在眉睫。当前，最核心且紧迫的挑战，是构建一套解决大龄孤独症人士终身托养与财产保障问题的系统方案。我们必须推动建立“财产信托+监护监督”的法律与金融保障机制，并完善从学校到社区、到托养机构的生涯衔接体系。只有这样，才能让家长在谈及未来时，不再只有焦虑和恐惧，而是多一份安心与放心。这条路需要全社会协同、政策介入和持续呼吁。

就在今年12月3日国际残疾人日，福建省首家由国有企业与社会组织合作运营的“福州新家园托养中心”正式揭牌。这虽只是“小荷才露尖尖角”，却代表着一种创新的跨界合作模式，为解决大龄孤独症人士的托养难题带来了希望。

凤凰网：作为一位亲历者，你觉得这十年来，社会对孤独症群体的认知和政策支持，发生了哪些关键变化？

张秀丽：变化是非常明显的。社会认知从“陌生”走向“了解”，从视其为神秘疾病，到逐渐认同这是一种不同的生命状态，这已是质的飞跃。政策层面，从过去零散、应急的救助，正转向构建 “全生命周期”的关爱服务体系。例如近期福建省十八部门联合出台的关爱措施，就涵盖了从早期诊断到康复、教育、就业、托养的全链条。这些进步，正是我们这群人不懈努力的意义所在。

凤凰网：回顾从孩子确诊到今天引领众多家长前行的历程，你个人最大的感悟是什么？

张秀丽：这对我来说，是一场深刻的“救赎”。我常对伙伴们说，要感谢我的孩子。是他让我从一个“十指不沾阳春水”的人，成长为一名勇往直前的公益人；是他让我的生命变得更加丰盈、充满力量，让我知道自己还有帮助他人的能力。成为他们的守护者与支持者，是我们为人父母不容推卸的使命，也是我们生命中最珍贵的礼物。路漫漫，但行则将至。