遗传学与罕见病科普平台“豌豆Sir”创始人陈懿玮：因为“罕见”，所以需要“遇见”

十年扎根，行动，让美好发生。12月6日，凤凰网行动者联盟2025公益盛典在安徽六安霍山县举办。本届盛典以“十年答卷，扎根的力量”为主题，旨在致敬那些以长期主义深耕社会价值、将责任融入血脉的同行者。当晚，在各界嘉宾和公益行动者的见证下，多个年度公益荣誉盛大揭晓，“万分之一的遇见”罕见病艺术科普公益行动获评“年度十大公益创意”，该项目的初心源于将“罕见病”群体面临的社会认知挑战，通过艺术与科学结合的“共创”模式，转化为一次平等而温暖的“遇见”，旨在用“遇见”化解“罕见”。

在谈及如何将复杂的医学事实转化为大众有共情力的艺术表达时，博士、研究员、遗传学与罕见病科普平台“豌豆Sir”创始人陈懿玮指出，其项目成功的关键在于扮演“压舱石”角色，以科学严谨为底色，用艺术创作为表达，在确保信息不失真的前提下实现“动人”的传播效果。

最后她希望能将这套成熟的“艺术+科普”共创模式，分享到更多地方、更多致力于健康公平的机构。我们期待与更多新老朋友携手，让“万分之一的遇见”从一棵树，长成一片森林，让罕见病群体在任何地方都能被温暖地遇见。

行动者联盟2025公益盛典评选由凤凰网主办、凤凰网公益承办、协办单位凤凰网安徽频道、迎驾贡酒担任战略合作伙伴，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下是采访全文：

凤凰网：衷心祝贺项目获奖。项目的名称“万分之一的遇见”极具诗意，它巧妙地将一个表征概率的医学术语，扭转成一次充满温情的“相遇”。这种将病痛化为浪漫的语义转换，其力量来自哪里？

陈懿玮：这种力量，首先源于我们对“罕见病”这三个中文字的深刻反思，也源于我们早在2018年原创孵化这一创意时的初心。

作为一名遗传学工作者，我一直觉得“罕见病”的中文翻译特别耐人寻味。它翻译自英文的“Rare Disease”，但中文并没有简单地翻译成“稀少病”或“稀有病”，而是用了“罕见”。这恰恰点出了问题的本质：罕见病群体面临的最大挑战，其实不是客观数量上的“稀少”，而是社会认知上的“难以被见到”、“罕于被见到”。

因为“罕见”，所以我们需要“遇见”。

这就是我们在2018年定下这个名字的逻辑起点：我们要解决“看不见”的问题，但不是通过居高临下的“展示”或猎奇的“围观”，而是通过一种平等的、浪漫的“遇见”来解决。

同时，从科学角度看，“万分之一”虽然意味着极低的患病概率，但在人类进化的长河里，它代表了基因的多样性。我们每个人其实都是潜在的基因缺陷携带者，罕见病患者只是替我们承担了那万分之一的风险。

所以，这个创意的力量，就在于它用“遇见”化解了“罕见”。我们将冰冷的流行病学数据，转化为一种温暖的社会连接。这一内核是由“豌豆Sir”与患者社群在长期的互动中共同生长出来的，也是它能够跨越时间、打动人心的根本原因。

凤凰网：项目强调“由罕见群体自己来定义和表达罕见”。但当病痛本身构成日常的巨大存在时，鼓励他们创作“心中的自己”，是否会无形中带来一种压力——比如患者群体会觉得要向外界展示一个“积极”的形象，从而掩盖了与疾病共存的真实挣扎？

陈懿玮：这是一个非常敏锐的问题。但这恰恰体现了豌豆Sir作为这一创意发起方最独特的价值——信任与陪伴。

“万分之一的遇见”并非为了向外界作秀，它的原点是我们发起的“我心中的自己”自画像征集活动。因为豌豆Sir常年服务于中国近百个罕见病患者组织，我们与患者之间建立了一种深厚的、类似家人的信任感。在我们的创意框架里，艺术是一个安全的“出口”，而不是一个被审视的“舞台”。

我们鼓励的不是“积极”，而是“真实”。在征集到的作品中，既有对生命的渴望，也有对病痛的宣泄，甚至有对死亡的思考。正是因为我们拥有这些最真实的“数据源”，才能让后续的艺术表达不流于表面。

如果不具备这种深层的社群根基，仅仅举办一个展览，确实容易变成一种“他者”的凝视。但正因为这是由罕见病群体自己执笔，由最懂他们的平台来策划，所以我们呈现的是一种充满了粗粝质感和真实力量的“生而不凡”。

凤凰网：我们理解，该项目的根基是科学与艺术的结合。但科学的语言要求精确、冷静，而艺术恰恰源于充沛的情感。在将复杂的医学事实转化为具有共情力的艺术表达时，你们遇到的最大“翻译”挑战是什么？如何确保科学信息不失真地通过艺术形式传达给大众？

陈懿玮：这确实是最大的挑战，而这正是豌豆Sir作为遗传学与罕见病科普专业平台存在的意义，也是我们在整个行动中扮演“压舱石”角色的原因。

单纯的艺术策展容易浪漫化苦难，而单纯的医学科普又太过冰冷。我们遇到的最大挑战，是如何在“不失真”的前提下“动人”。解决这个问题的关键在于“专业把关”与“共创机制”。

作为具有科研背景的团队，我们在筛选每一幅画作、撰写每一段展签文字时，都会进行严格的科学审阅。我们不允许为了煽情而牺牲医学的准确性。例如，在表现某些遗传机制时，我们会引导创作者用视觉隐喻来替代复杂的术语，而不是随意发挥。

可以这样说，外部的合作伙伴或许能提供展示的墙壁和灯光，但墙上的内容、画作背后的科学解读以及对患者隐私与尊严的专业考量，完全是由我们基于多年的行业积淀来构建的。这种“理性做底色，感性做表达”的模式，是我们原创这套公益方法论的核心。

凤凰网：本届盛典的主题是“十年答卷 扎根的力量”。对于“万分之一的遇见”，它的“扎根”最终会指向何处？

陈懿玮：对于“万分之一的遇见”，我认为它的“扎根”有两层含义。

第一层，是扎根在每一位罕见病伙伴的生命故事里。这是我们作为发起方的初心，也是这个项目生命力的源头。无论未来这一创意呈现为画展、手帐还是其他形式，只要根扎在患者真实的生命体验中，它就拥有打动人心的力量。

第二层，是扎根在社会各界共同浇灌的善意土壤里。我们非常珍视这一路走来的“遇见”——从2018年我们在公众号上发出第一篇征集，到后来遇见了上海教育电视台、上海市罕见病防治基金会等志同道合的伙伴。正是大家用各自的专业与资源，像阳光雨露一样，共同护送这一颗小小的创意种子，长成了如今在上海颇具影响力的公益品牌。这让我们看到，好的创意能成为凝聚善意的磁场。

所以，这一行动最终指向的“扎根”，是不设限的生长。

作为这颗种子的培育者，豌豆Sir未来希望能将这套成熟的“艺术+科普”共创模式，分享到更多地方、更多致力于健康公平的机构。我们期待与更多新老朋友携手，让“万分之一的遇见”从一棵树，长成一片森林，让罕见病群体在任何地方都能被温暖地遇见。