


十年扎根,行动,让美好发生。12月6日,凤凰网行动者联盟2025公益盛典在安徽六安霍山县举办。本届盛典以“十年答卷,扎根的力量”为主题,旨在致敬那些以长期主义深耕社会价值、将责任融入血脉的同行者。当晚,在各界嘉宾和公益行动者的见证下,多个年度公益荣誉盛大揭晓,“生命尽头 安宁守护”荣获年度十大公益项目。
“生命尽头 安宁守护”项目负责人告诉凤凰网公益,机构深耕安宁缓和医疗领域,独创“双线联动-三级转诊-六维支持”服务模式,截至2025年6月底已累计开展安宁个案服务2194例,线上咨询数百例,居家安宁支持超200人次,服务覆盖北京8个区、60多个社区,以及杭州等京外15个城市。
项目的核心在于提供“全人关怀”,不仅关注患者的生理疼痛缓解,更注重心理、社会和精神需求。通过“生命叙事”、音乐治疗等方法,帮助患者缓解生死焦虑,与自我及他人达成和解。同时,项目构建了“全周期家属支持体系”,为承受巨大压力的家属提供家庭会议引导、喘息服务、居丧随访等全方位支持,甚至鼓励走出悲伤的家属成为志愿者,形成“生命影响生命”的良性循环。面向未来,项目希望通过持续推广可复制的专业服务模式、强化人才培养(如举办能力提升营)和推动全民理念普及,让安宁疗护从小众走向大众,最终实现每个生命都能在温暖与尊严中落幕的社会愿景。
行动者联盟2025公益盛典评选由凤凰网主办、凤凰网公益承办,协办单位为凤凰网安徽频道,迎驾贡酒担任战略合作伙伴。中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持;深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。
以下是采访实录:
凤凰网:安宁疗护领域专家路桂军曾提到“生死话题还没有在大众层面被打开”,从您的观察来看,近年来公众的生死观发生了怎样的变化?这对你们开展工作带来了什么影响?
“生命尽头 安宁守护”:近年来公众的生死观正从“避讳逃避”向“正视尊严”发生深刻转变。过去“谈死色变”,甚至将安宁疗护等同于“放弃治疗”,而现在更多家庭开始意识到,生命终章的品质与生命过程同样重要——这一点从我们的服务数据中就能直观体现:2021年机构成立初期,鲜少有人听过安宁疗护这个名词,截至目前,居家安宁支持及线上咨询已超500人次,2022-2025年在院安宁个案服务超2000例,主动寻求服务的家庭实现跨越式增长。
这种转变背后,是沙白、琼瑶等热搜事件的启蒙,更是公众对生命质量更高追求的体现。对归元缓和而言,这一变化带来了双重积极影响:一方面,患者及家属的接纳度显著提高,2024年8月的反馈调查显示,患者家庭对机构服务推荐度达100%,让我们“医院-社区-居家”的一体化服务模式得以顺利推进,目前已与北京协和医院、浙江医院、北京市海淀医院等建立稳定合作,患者对多学科照护的配合度大幅提升;另一方面,社会关注度的提升为行业赋能创造了良好环境,近两年我们牵头举办的安宁疗护实践交流会、重症患者心理社会照护培训等活动,吸引了全国多领域专家参与,让“崇尚生命,营造关怀型社会”的机构愿景获得更多认同与支持。
这里也想借机会科普:安宁缓和医疗并非“放弃治疗”,而是世卫组织定义的“通过缓解疼痛、心理支持等,改善终末期患者及家属生活质量”的专业服务,它的目标是守护生命尊严,让生死两相安。
凤凰网:2025年“临终关怀”相关新闻多次登上热搜。项目如何打破传统生死观念的束缚,让安宁疗护被更多人理解和接受?
“生命尽头 安宁守护”:面对“未知生,焉知死”的传统观念,我们坚持“用温度打破隔阂,用场景贴近需求”。首先在传播层面,我们摒弃生硬的理念宣讲,选择让公众在情感共鸣中理解安宁疗护——连续举办三届“余歌”追思音乐会,2023年线上观看累计超十万人次,很多观众留言“原来告别可以如此温暖”;我们还借助央视新闻、新华网、凤凰网等平台,分享浙江医院张老师的真实案例:一位截瘫晚期肺癌患者,在我们社工团队的帮助下整理人生故事集《艰难的旅程》,在学生的“四道人生”祝福中安详离世,这种具象化的故事让抽象的服务变得可感知。
在服务场景上,我们打破“安宁疗护只在医院开展”的刻板印象,通过两大核心项目实现全链条服务:“归途有医”项目培养安宁疗护社工师进驻医院,为住院患者提供专业支持,已与8家医院、11家社区卫生服务中心、3家商业服务机构合作;“归家有依”项目则将服务延伸至家庭,截至2025年6月底,居家上门服务已达240多人次,脚步遍布北京60余个社区及2个京外城市,协助生命末期患者家庭达成共同决策并提供专业照护,满足了“落叶归根”的传统诉求。此外,成立四年来,我们联合超100家机构开展安宁疗护宣传,“进社区、进企业、进学校”活动已推广安宁疗护理念至10余个省市,通过义诊、科普讲座等形式,让服务走进群众身边,真正打破观念与空间的双重壁垒。
凤凰网:在生命最后阶段,除了医疗支持,患者的心理需求、情感寄托更为重要,项目如何通过人文关怀传递温暖,缓解生死焦虑?
“生命尽头 安宁守护”:安宁疗护的核心是“全人关怀”,而不是只把患者看作“病人”。归元缓和独创的“六维支持”服务模式,正是围绕“生理、心理、社会、精神”等维度构建。
其中“生命叙事”是缓解生死焦虑的关键抓手。我们的社工团队会运用叙事疗法、尊严疗法等方法,帮助患者梳理人生经历,将童年趣事、事业成就、家庭温暖汇集成“生命手册”或人生故事集。就像2025年服务的浙江医院张老师案例,他因截瘫卧床陷入绝望,我们发现他对教师生涯充满骄傲,便耐心倾听记录,整理出《艰难的旅程》故事集,还联络他的学生用“道谢、道爱、道歉、道别”表达心意,更联动省、市、县三级医院保障服务连续性。当张老师看到满是青春回忆的信件时,感慨“你们是我恶疾爆发后交到的‘唯三’朋友”,这种价值认同极大缓解了他对死亡的恐惧。此外,我们还引入音乐治疗、芳香呵护等服务,联合医生、护士、社工组成核心医疗团队,既解决患者身体疼痛,又疗愈心理痛苦,见证了无数患者从焦虑恐惧走向平和接纳。
这里要强调:心理支持不是简单的“安慰”,而是专业的干预。我们的社工团队均接受过系统培训,会通过“叙事疗法”帮助患者表达未了心愿,协助他们与自我、他人达成和解,这也是安宁缓和医疗区别于传统医疗的核心特色之一。
凤凰网:安宁疗护不仅是对患者的守护,也是对家属的慰藉,项目在帮助家属走出悲伤、重建生活方面有哪些独特价值?
“生命尽头 安宁守护”:我们始终认为,安宁疗护是对“患者 + 家属”的双重守护。家属在陪伴患者的过程中,既要承受心理压力,又要承担照护责任,甚至可能因沟通不畅留下终身遗憾。因此我们构建了“全周期家属支持体系”,贯穿服务全程及丧亲之后。
在患者照护阶段,我们会通过家庭会议引导家属与患者坦诚沟通,比如帮助家属说出“我爱你”“对不起”等未说出口的话,减少彼此遗憾;针对照护压力,我们提供“喘息服务”——由专业社工或志愿者临时接替照护,让家属得以短暂休整。患者离世后,我们会在一年内开展居丧随访,通过线上沟通、线下互助小组等形式,帮助家属处理哀伤情绪。更让人欣慰的是,很多家属在走出悲伤后,选择加入我们的志愿者团队,截至2025年7月,已有超200位志愿者通过系统培训投身服务一线,核心志愿者中不乏曾接受服务的家属,他们以亲身经历赋能更多家庭,形成“生命影响生命”的良性循环。
此外,我们还关注家属的现实需求,提供法律咨询、遗嘱咨询及殡葬指导等配套服务,回应“爸爸去世前的搜索记录”等热搜中反映的家庭痛点,让家属不仅能获得情感慰藉,也能得到实际支持,真正实现“哀伤陪伴”到“生活重建”的转变。
凤凰网:目前安宁疗护在国内的普及度仍有待提升,项目希望通过自身实践传递怎样的社会意义,推动相关公益事业发展?
“生命尽头 安宁守护”:数据显示,我国每年有近300万癌症患者面临生命倒计时,每年死亡人口逾1000万,但安宁疗护服务覆盖率尚不足10%,这既是挑战,也是我们前行的动力。归元缓和希望通过三大实践,推动安宁疗护事业发展:
第一,打造全链条可落地的专业服务:我们打造的“双线联动-三级转诊-六维支持”模式,实现了“医院-社区-居家”的连续性照顾,在合作体系内推行专业服务流程与标准,这种灵活且专业的体系被新华网、央视新闻等媒体报道推广,希望为行业提供0-1的参考,也希望未来不断充实我们的服务。
第二,强化专业人才培养:我们引入国际成熟的培训体系,举办“重症患者心理社会照护能力提升营”,培训已惠及全国近20家医疗机构的安宁疗护团队,未来希望学员规模实现快速增长。
第三,推动理念全民普及:通过公益活动、媒体合作、社区宣讲等形式,让更多人了解安宁疗护的价值——它不仅能让患者告别“过度医疗”的痛苦,还能优化医疗资源配置,更能推动从“技术至上”到“人文关怀”的社会价值观转变。
我们的终极目标,是让安宁疗护从“小众服务”走向“全民享有”,让每个生命都能在尊严与温暖中落幕,为“健康中国2030”规划纲要中“全生命周期健康”理念的落地贡献公益力量。同时,通过推广安宁疗护服务,启发大众关注生命温度。未来,我们计划进一步扩大服务范围,深化与政府、企业、医疗机构的联动合作,让“崇尚生命,营造关怀型社会”的愿景照进更多家庭。
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