柠檬宝宝关爱行动入围凤凰网行动者联盟2025公益盛典年度公益项目

行动让美好发生。凤凰网行动者联盟2025公益盛典四大奖项入围名单于10月30日正式揭晓，柠檬宝宝关爱行动入围年度公益项目。“最具人气奖”网络投票自即日起至11月10日18:00，在“凤凰网公益频道”官方微信开启。

本届公益盛典以“十年答卷 扎根的力量”为主题，致敬那些点亮希望、步履不停的公益星光与行者。评选自8月19日正式启动，通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式，组委会共计收到736份报名资料。

围绕创新性、专业性、持续性、传播力、影响力和公信力等几大维度，80个报名者（每类奖项入围20个候选）最终入围，继续角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益创意、年度十大公益企业/机构。最终获奖者将通过评委会打分评出，于12月4日举办的颁奖典礼上正式揭晓。现场还将颁发“乡村振兴行动奖”“抗洪救灾行动奖”“友好型城市推动者”“ESG行动案例榜”等。

行动者联盟2025公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下公示内容，引自入围方提报的材料：

一、关注的公益领域：

罕见病家庭援助

二、项目简介：

甲基丙二酸血症和丙酸血症是发病率分别1/15000 和0.6/100000的罕见遗传代谢病。因为经常发生“酸中毒”，这类患儿又被称为“柠檬宝宝”。特殊医学用途配方奶粉是他们维系生命的必需品。然而，柠檬宝宝长期面临特医奶粉“购买困难、供给不足、价格高昂”等困难，也面临社会认知不足、经济负担重、疾病管理困难等问题。

为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合公益机构发起“柠檬宝宝关爱行动”，创新“以需定供”模式，带动国内外爱心企业联合发布关爱倡议，进行特医奶粉保供，从零开始建立稳定的供需关系。让“柠檬宝宝”家庭能够像买袜子一样买到一罐孩子的“救命粮”。同时对经济困难和特困家庭提供多重经济援助，尤其是特食购买援助，以减轻家庭购买特医奶粉、治疗等方面的经济负担。

同时，项目还提供多层次医疗援助，为患儿提供 MDT 门诊、饮食计算器、遗传代谢病知识课堂等疾病管理工具和诊疗指导，提供更加便捷、科学的诊疗支持等。

项目累计投入公益资金 743 万余元，为甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿提供特医奶粉援助、医疗援助等多层次公益服务。

三、推荐理由：

创新性

1、“以需定供”C2M 模式保障“救命粮”供应

项目创新地采用了“以需定供”模式，在市场失灵、供需关系失衡的情况下，发挥平台能力，汇集中国患儿的特医奶粉需求，带动爱心企业联合保障供应，让患者能够便捷、安全、稳定地买到“救命粮”。

2、“互联网+医疗+公益”，助力患儿饮食管理

在北京大学第一医院、上海新华医院等医院专家指导下研发首个罕见病患者专用饮食计算小程序——“柠檬宝宝饮食计算器”，帮助罕见病家庭利用科技优化患儿饮食管理。

专业性

1、阿里巴巴公益及阿里健康公益联合病痛挑战基金会共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应，推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地。

2、项目与上海新华医院、病痛挑战基金会合作开展罕见病特医食品洞察研究，发布《罕见病特殊医学用途配方食品应用与展望研究》报告，填补了我国特殊医学用途配方食品在罕见病群体应用端的研究空白。

影响力及公信力

2024 国际罕见病日，中央电视台《朝闻天下》和《新闻直播间》深度报道柠檬宝宝这一疾病；人民网、央广网等权威媒体刊发柠檬宝宝保供倡议；新华社发布视频《国际罕见病日，关注“柠檬宝宝”》；中青报发布传播话题#寻找 2000 个柠檬宝宝#。项目联合齐鲁晚报发起“柠檬宝宝关爱月”公益宣传活动，联合山东省妇幼保健院等权威医疗机构专家，开展多种形式的科普倡导。项目获评人民网健康频道 2024 健康中国创新实践案例 “实践与责任”案例。

持续性

项目从以下三个方面实现可持续性开展：

1、援助病种不断扩大：

项目将从甲基丙二酸血症和丙酸血症2种遗传代谢类罕见病拓展为17种，惠及更多罕见病患者；

2、带动生态企业产品保供：项目依托阿里健康的生态体系，积极带动平

台上的特医食品相关企业，促进罕见遗传代谢病患者必需的特医奶粉供应保障，通过生态共建的方式持续建立援助能力；

3、吸引医疗机构不断加入：项目与全国多个省市医疗机构及新筛中心建立诊疗网络，将公益援助与诊疗相衔接，重点关注新发患儿的早诊断、早诊治，帮助家长第一时间为孩子提供必需的特医食品和规范治疗，让家庭渡过第一道难关。

四、主要事迹：

·多家企业加入，推动罕见病特食保供：面对现有罕见病患者买不到特医奶粉、只能代购还担心有假货等现实问题，项目充分发挥阿里健康公益平台资源，设计“以需定供”模式，带动美赞臣中国、圣元优桐、韩国每日乳业等企业联合发布关爱倡议，进行特医奶粉保供，联动企业开设为专为满足中国柠檬宝宝特医奶粉需求的生产专线。

2025年5月，阿里健康罕见病关爱平台上架首个国产罕见病特医奶粉——圣桐特医特爱丙佳，实现国 产罕见病特食“零”的突破。阿里健康用向善的商业力量，让救命粮从稀缺到普惠。

·罕见病真实世界研究助力填补行业空白：项目与上海新华医院、病痛挑战基金会合作开展罕见病特医食品洞察研究，发布《罕见病特殊医学用途配方食品应用与展望研究》报告。这是中国首个以罕见病类特殊医学用途配方食品为核心研究对象的真实世界研究，填补了我国特殊医学用途配方食品在罕见病群体应用端的研究空白，为罕见病类特殊医学用途配方食品的研发、准入、使用提供了依据。