联爱工程——儿童癌症综合控制项目入围凤凰网行动者联盟2025公益盛典年度公益项目
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联爱工程——儿童癌症综合控制项目入围凤凰网行动者联盟2025公益盛典年度公益项目

行动让美好发生。凤凰网行动者联盟2025公益盛典四大奖项入围名单于10月30日正式揭晓,联爱工程——儿童癌症综合控制项目入围年度公益项目。“最具人气奖”网络投票自即日起至11月10日18:00,在“凤凰网公益频道”官方微信开启。

本届公益盛典以“十年答卷 扎根的力量”为主题,致敬那些点亮希望、步履不停的公益星光与行者。评选自8月19日正式启动,通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式,组委会共计收到736份报名资料。

围绕创新性、专业性、持续性、传播力、影响力和公信力等几大维度,80个报名者(每类奖项入围20个候选)最终入围,继续角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益创意、年度十大公益企业/机构。最终获奖者将通过评委会打分评出,于12月4日举办的颁奖典礼上正式揭晓。现场还将颁发“乡村振兴行动奖”“抗洪救灾行动奖”“友好型城市推动者”“ESG行动案例榜”等。

行动者联盟2025公益盛典评选由凤凰网主办,中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持,深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下公示内容,引自入围方提报的材料:

联爱工程——儿童癌症综合控制项目入围凤凰网行动者联盟2025公益盛典年度公益项目

一、关注的公益领域:

儿童大病救助

二、项目简介:

“联爱工程”项目是北京新阳光慈善基金会联合多家慈善组织和学术机构于2017年发起的儿童癌症综合控制项目。2019年2月,联爱工程的首个省级试点在青海省正式启动。项目通过政府、企业、社会组织的联动,探索重大疾病综合控制的长效机制。

联爱工程项目的定位是:“以儿童白血病为切入点的重大疾病综合控制社会创新项目”,通过 “慈善医保补充基金 + 卫生技术评估 + 优医培训 + 医务社工” 四位一体的系统干预,探索并验证可复制、可持续的因病致贫解决方案,推动因病致贫在现代中国消失。

项目的总目标是:通过对患者的综合支持、对诊疗能力提升及政策的改善的推动,综合改善患者的生存,提高欠发达地区儿童综合控制水平。

联爱工程医保补充基金自2019年9月项目启动,截至2025年7月底,项目共计救助青海282名癌症儿童,救助了2,451人次,救助金额达14,066,100.7元,极大地缓解了患者家庭的经济负担,没有一名患儿因为经济原因放弃治疗。

联爱工程优医中心支持涉及儿童肿瘤相关专业医护人员赴国内先进医院进修培训,全面推进青海儿童肿瘤多学科团队发展,提升儿童肿瘤治疗能力。资助医生进修96人次、支持开展基层医护培训20余次。

三、推荐理由:

创新性

1.以 “慈善医保补充基金 + 卫生技术评估 + 优医培训 + 医务社工” 四位一体的系统干预为核心创新,实现从 “个案救助” 到 “系统解决方案”。

2.从 “分散慈善” 到 “协同治理”:联动医院、医保局、卫健委、民政与社会资源,推动参与项目执行与政策倡导,将项目成效转化为政策性改善。“基本医保+”专项救助打破传统的慈善救助模式,面向符合条件的全部参保人在基本医保大病保险、大病救助、政策减免的基础上按总报销比例90%进行救助,初步形成了政府医疗救助和慈善医疗救助有效衔接的青海模式。

3.项目结算环节也进行了创新性设计,开设绿色通道,免除了患儿押金垫付的压力,通过医疗保障经办系统实时结算,显著提高了救助工作的效率。

专业性

1.患者维度:费用补充报销,极大减轻了患儿家庭的医疗费用负担 。

2.医务社工服务维度:长期为肿瘤患儿家庭及肿瘤患儿开展了医务社会工作服务,提供以“个案管理+资源链接+人文关怀”为核心的全病程支持。

3.医疗能力提升维度:为定点医院提供医护能力提升培训和进修支持,带动基层医疗水平提高。

4.推动政策完善维度:通过卫生技术评估实践研究,推动新药特效药进入国家医保目录,为更多患儿用上有效药物提供了政策保障。

5.项目执行专业,确保项目成效:

·规范项目流程:从患儿的筛选认定,到费用报销流程,再到各项服务的提供,都有明确且规范的操作流程。以慈善医保补充报销为例,有着严谨的申报、审核、拨付流程,确保救助资金准确及时有效的拨付。

·持续监测评估:对项目实施效果进行持续监测和科学评估。项目邀请山东大学公卫对项目进行阶段性监测评估。

影响力及公信力

1.2023年8月: 青海省卫健委医政处发布青卫健函【2023】335号、青卫健函【2023】337号文,正式成立青海省儿童实体肿瘤诊疗中心、青海省儿童白血病诊疗中心。

2.2024年5月: 青海省卫健委医政处邀请北京新阳光慈善基金会、儿童肿瘤诊疗相关青海省三甲医院召“青海儿童肿瘤诊疗推进会”。

3.2024年6月:北京新阳光慈善基金会联爱工程项目部联合研究部撰写《关于促进青海省儿童实体瘤诊疗中心和儿童白血病诊疗中心高质量发展的建议》(建议中提到:成立省级诊疗顾问专家组;省级儿童肿瘤转诊路径;建立成立省级儿童肿瘤登记中心;深化儿童肿瘤医疗人文关怀等四个维度建议)

4.2024年12月,青海省医保局将联爱工程白血病基本医保+项目总结成专报,提交给中共青海省委办公厅、青海省人民政府办公厅,编入相关政务信息的发布。

5.2025年3月中旬:青海省卫健委医政处拟草《关于印发青海省进一步做好儿童实体瘤医疗救治管理工作若干措施的通知》。通知内容中采纳了《关于促进青海省儿童实体瘤诊疗中心和儿童白血病诊疗中心高质量发展的建议》中的3条建议。(成立省级诊疗顾问专家组;省级儿童肿瘤转诊路径;建立成立省级儿童肿瘤登记中心)

6.2025年3月下旬:北京新阳光慈善基金会联爱工程项目部联合研究部撰写《关于青海省儿童实体瘤医疗救治管理高质量发展的补充建议》(建议中提到:优化基层诊疗能力,做好儿童肿瘤早诊早治;优化儿童肿瘤诊疗信息登记管理、优化诊疗协作组配置,做好患儿全病程管理及增设“医学治疗+症状控制+社会心理支持”与“医护+社工+志愿者”的协作模式;建立儿童肿瘤研究和救治转化平台;完善青海地区儿童实体肿瘤用药保障长效机制等五个维度建议)

7.2025年5月上旬:青海省卫健委医政出台青卫健办函【2025】71号《青海省卫生健康委办公室关于进一步做好儿童实体瘤医疗救治管理工作的通知》通知内容中采纳了《关于青海省儿童实体瘤医疗救治管理高质量发展的补充建议》中的2条建议(优化基层诊疗能力,做好儿童肿瘤早诊早治;增设“医护+社工+志愿者”的协作模式)

8.与上海第一财经公益基金会合作拍摄联爱工程纪录片《通往资助的有效之路》,通过对患儿家庭的采访、对项目社工的采访、对青海省医保局领导的采访,展现联爱工程项目的运行逻辑和对患者真实有效的帮助。纪录片在第一财经客户端等平台发布并传播。此外,联爱工程项目还多次受到青海日报、凤凰网青海频道等媒体报道。

9.新媒体平台传播情况:联爱工程项目自媒体传播主要依托于微信公众号“新阳光公益”、微博@北京新阳光慈善基金会、视频号“北京新阳光慈善基金会”、抖音“北京新阳光慈善基金会”。2024.7-2025.7年,在公众号共发布推文20余篇,在抖音和视频号发布短视频20余条,发布微博50余条,获得曝光量超500万。

持续性

(一)资金支持的持续性

1.联爱工程积极开拓多元化的资金募集途径:通过支付宝公益平台、腾讯公益平台、企业等渠道,整合各方资源保障项目资金的稳定流入。

2.持续的费用补充报销:从 2018 年项目启动以来,在费用补充报销方面从未间断。多年来,通过社保补充基金和慈善医保补充报销,持续提高患儿报销比例,极大减轻了家庭医疗负担,保障了患儿治疗的持续性 。

(二)服务提供的持续性

1.长期的医务社工服务:医务社工提供政策咨询、信息服务、心理支持、社会生活等方面的支持和服务;还包括为语言不通的少数民族患者提供就诊协助和医患沟通支持、挽留放弃治疗的家庭、配合医院对临终孩子开展舒缓治疗服务、患者随访、回访等。

2.项目拓展的持续性::地域范围的持续扩大,2017 年 8 月,联爱工程首先在广东省河源市发起成立。2019 年成功复制到青海省,开启了在不同地区推广项目模式的进程。2025年拟定计划拓展新疆、云南等地合作医院救助患者,通过不断拓展地域范围,越来越多地区的白血病患儿及其家庭能够受益于联爱工程,且在新地区落地后,项目不断完善和深化服务内容,保障项目在新区域的可持续发展。

3.服务内容的持续丰富:项目服务内容随着时间不断丰富,随后陆续近些年拓展了儿童安宁疗护、肿瘤儿童营养支持以及特色温暖的创新活动。多角度多形式持续满足患儿及家庭不断变化的需求。

(三)合作关系的持续性:

联爱工程项目在执行中积累合作资源,与政府(青海省医保局、青海省卫健委)、医疗机构(青海省建立4家定点医院)长期合作及专家智库(由公共卫生、临床医学、公益研究等领域专家学者组成的智库队伍)建立与长效运作。

四、主要事迹:

1.2022年-2024年,北京新阳光慈善基金会联爱工程项目向青海省卫生健康委员会沟通并提交建议书2次,不断推进建议青海省卫生健康委员会医政处关注和重视肿瘤患儿的诊疗和健康。2025年3月中旬:青海省卫健委医政处拟草《关于印发青海省进一步做好儿童实体瘤医疗救治管理工作若干措施的通知》,通知采纳了《关于促进青海省儿童实体瘤诊疗中心和儿童白血病诊疗中心高质量发展的建议》中的3条建议。

2.2025年3月下旬:北京新阳光慈善基金会联爱工程项目部联合研究部撰写《关于青海省儿童实体瘤医疗救治管理高质量发展的补充建议》,建议中提到:优化基层诊疗能力,做好儿童肿瘤早诊早治;优化儿童肿瘤诊疗信息登记管理、优化诊疗协作组配置,做好患儿全病程管理及增设“医学治疗+症状控制+社会心理支持”与“医护+社工+志愿者”的协作模式;建立儿童肿瘤研究和救治转化平台;完善青海地区儿童实体肿瘤用药保障长效机制等五个维度建议。

3.2025年 5月中旬:举办跨越山海的守护—儿童肿瘤早诊早治暨定点医院实地考察活动,青海省儿童实体瘤诊疗中心、青海省儿童白血病诊疗中心成立,《青海省卫生健康委办公室关于进一步做好儿童实体瘤医疗救治管理工作的通知》出台。

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