“万分之一的遇见”罕见病艺术科普公益行动入围凤凰网行动者联盟2025公益盛典年度公益创意

行动让美好发生。凤凰网行动者联盟2025公益盛典四大奖项入围名单于10月30日正式揭晓，“万分之一的遇见”罕见病艺术科普公益行动入围年度公益创意。“最具人气奖”网络投票自即日起至11月10日18:00，在“凤凰网公益频道”官方微信开启。

本届公益盛典以“十年答卷 扎根的力量”为主题，致敬那些点亮希望、步履不停的公益星光与行者。评选自8月19日正式启动，通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式，组委会共计收到736份报名资料。

围绕创新性、专业性、持续性、传播力、影响力和公信力等几大维度，80个报名者（每类奖项入围20个候选）最终入围，继续角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益创意、年度十大公益企业/机构。最终获奖者将通过评委会打分评出，于12月6日举办的颁奖典礼上正式揭晓。现场还将颁发“乡村振兴行动奖”“抗洪救灾行动奖”“友好型城市推动者”“ESG行动案例榜”等。

行动者联盟2025公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下公示内容，引自入围方提报的材料：

一、关注的公益领域：

罕见病艺术科普

二、项目简介：

“万分之一的遇见”是一项由“豌豆 Sir”于 2018 年原创孵化的艺术科普公益行动。

公益理念：以艺术为桥梁，打破“病人”的刻板印象，让公众看见罕见病群体丰富的内心世界与生命力量。我们的愿景是将这一行动打造为可持续的原创公益 IP，成为一个永不落幕的社会对话窗口，最终目标是推动健康公平成为社会共识。

项目亮点：在于其强大的生命力与多元的落地形态：从最初罕见病患者自画像征集活动“我心中的自己”，到举办国内首个罕见病患者自画像线上画廊，到出品国内首本罕见病主题公益手帐《生而不凡》并赠予 5000 名医生，再到受邀在 DIA 中国年会举办线下画展《一次万分之一 的遇见》，并最终赋能行业伙伴，共同将线下画展影响力推向新高度。 我们的公益价值不仅在于为患者提供了表达的出口，更在于它成为了链接患者、医生、公众与全球前沿智慧的独特枢纽，为全球罕见病倡导提供了宝贵的“中国范例”。

三、推荐理由：

创新性：本创意的核心，是将艺术的共情与科学的理性相结合：我们用艺术架起一座病患与公众的心灵之桥，同时用精准的科普打破隔阂与误解。行动名称“万分之一的遇见”本身即是核心创意，它巧妙地将罕见病的患病率，转化为一次与公众的美好相遇，传递了 “让罕见被看见，从而不再罕于看见”的深刻理念。这一充满生命力的核心创意，已成功生长出线上展览、公益手帐、线下画展等多元落地形态，构成了完整的创新闭环，这在国内尚属首创。

专业性：本创意行动的发起方与全程专业支持方——“豌豆 Sir”，是国内领先的遗传学与罕见病科普创新公益平台。其创始人为海归遗传学博士、上海市首批科技传播专业研究员、银杏伙伴。正是基于这一深厚的专业背景，在后续的多方合作中，“豌豆 Sir”扮演着无可替代的“压舱石”角色：我们是链接全国近百个患者社群、为行动持续提供核心作品的唯一桥梁；我们更负责所有内容的科学审阅与科普支持，确保了这一创意在放大影响力的同时，始终保持其专业内核与人文温度。

影响力和公信力：本公益行动已产生广泛的社会影响力，近两年年均媒体曝光量超 1000万次。其线下画展成功登陆上海世博展览馆等国家级文化殿堂，广受好评。行动的公信力，体现在其强大的跨界资源整合能力上：已吸引主流媒体、基金会、顶尖医疗机构、国际行业组织及近百家患者社群的深度参与。更重要的是，这一原创创意在诞生之初，即受邀在 DIA 中国年会上举办首秀，其价值与公信力备受行业认可。

四、主要事迹：

在过去一年中，“万分之一的遇见”这一公益创意行动，完成了从“内容沉淀”到“价值升华”的关键一步：

1. 启动了创意的“新生”：我们面向全国罕见病患者，正式展开了第

二期“我心中的自己”画作征集。本次行动我们深度联动了全国 51家罕见病患者社群，共征集到 120 幅充满生命力的原创画作。这不

仅为创意 IP 注入了全新的核心内容，更通过征集过程本身，为更多

罕见病家庭提供了表达与被看见的机会。

2. 实现了创意的“主流破圈”：我们将本期征集的优秀画作，作为联

合主办方之一，共同推动 2024“万分之一的遇见”主题画展登陆上海世博展览馆。展览与大型亲子展同期举办，吸引了大量圈外家庭观展，实现了千万级别的大众触达，将罕见病议题以艺术形式有效推向主流视野。

3. 升华了创意的“赋能内核”：我们为 2024 年画展推荐了“豌豆

Sir”长期合作的插画师皮皮（先天聋人、成骨不全症患者家属）作

为主题人物。这正是本创意的核心价值体现——我们不仅征集画作，更致力于赋能罕见病相关的个体成为“叙事者”。通过将皮皮推向台前，并展出其系列作品，我们让创意的内涵从“看见罕见”，升华为“由罕见群体自己，来定义和表达罕见”，这正是“万分之一的遇见”最具生命力的部分。