用温暖解冻生命 上海举行第23届庆祝世界渐冻人日关爱活动

世间有这样一群“渐冻人”，他们罹患的渐冻症，会让他们的身体像被冰雪冻住一样，眼睁睁看着自己的身体力量被疾病蚕食，意识清楚却无能为力，力量的剥夺缓慢而不可逆，直至死亡降临。

渐冻症是个罕见病，“渐冻人”群体似乎遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在；这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体引起关注；上海的朱常青为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自2002年起，西西弗斯式的坚韧不拔地连续23年每年开展关爱渐冻人活动，成为上海市公益活动品牌项目之一。

2025年6月21日，夏至，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行，今年的主题“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起，再一次，谱写出解冻生命的赞歌。

红毯入场：展示风采 感恩所有

渐冻人是今天绝对的主角，他们在家人的陪伴下“走”红毯庆祝自己的节日。

东方明珠老上海餐厅已经接待了十多次渐冻人活动，无障碍设施非常友好，成为了关爱渐冻人活动主场。今天，红地毯从停车场一直铺到舞台两侧，静候主角登场。

13时，身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。621是他们每年最期盼的节日，而红毯仪式更是他们最开心的时刻。与往年不同的是，今年的主办方准备的机器人、外骨骼等智能设备，让他们眼里有光，心里充满希望。

发起人朱常青最后一个被推上舞台，签名、病友合影。红毯仪式圆满结束。渐冻症病友佳佳合唱歌曲《谢谢你》：感恩每一位爱心人士，拥抱春天。

朱常青希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，感受科技赋能的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。

机器人集群：让护理康复智能起来

面向未来居家康养场景，复旦大学智能机器人与先进制造创新学院打造保健、保姆、保乐“三保”机器人。“光华一号”就是新训练的陪护机器人，“他”搭载了多模态交互系统，通过语音识别和机械臂控制，能完成端水、取物、擦桌子等基础护理，通过联网搜索可以答疑解惑，还会讲笑话、作诗等情感陪护。面部有21种表情切换，与众不同的绝活——中医望诊，“他”可以为主人辨识体质，这让他成为唯一。

智能机器人研究院还研究医疗机器人创新设计、人机协调控制、生机电集成、智能化诊疗等前沿技术，打造人机物三元协同康养产品集群。如护理机器人集群，包括仿人背抱护理、双向转运护理、移乘转运护理、超薄转运护理机器人和柔性翻身护理床、多通道生理监测系统等智能设备，减轻护理人员工作强度，提升照护体验；康复机器人集群，包括四肢协同康复、坐卧式下肢康复、多体位康复、上肢康复、床上康复机器人和下肢反馈康复训练系统，建立康复实时评估体系以及康复机器人的自学习机制，稳步缩短康复训练疗程，提高生活质量。

外骨骼康复：重新“站立”的梦想

在现场，多款轻量化外骨骼设备受到病友的追捧，他们纷纷穿戴、体验。设备通过传感器感知肌肉残余力量，辅助完成站立、行走等动作，同时收集数据以优化治疗方案。

“外骨骼不仅改善身体机能，更带来心理激励。”康复科专家表示，“科技让病患重拾尊严。”在渐冻症、SMA、DMD领域的突破性贡献，外骨骼康复机器人系列，为不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。

“程天科技”研发的柔性外骨骼重量仅1.5公斤，续航达6小时，而且齐全的产品系列给不同病程的病友多种选择；傲鲨智能研发的储能型上肢、腰部外骨骼穿戴无感，给病友、家属带来便利。

脑脊接口：让瘫痪者重新行走

渐冻症晚期患者霍金曾通过眼球追踪技术与人交流，如今更先进的脑机接口（BCI）正在突破极限。

3月3日晚上8点，全球首批第4例通过脑脊接口让瘫痪者重新行走的临床概念验证手术在复旦大学附属华山医院成功实施。复旦大学类脑智能科学与技术研究院加福民团队全球首创“三合一”脑脊接口技术——通过微创手术在脑与脊髓间搭建“神经桥”，采集、解码脑电信号，给特定神经根进行时空电刺激，让瘫痪者再次掌控自己的肢体。

今年1月至2月，该团队已联合复旦大学附属中山医院成功完成全球首批3例临床概念验证手术，严重脊髓损伤患者在两周内实现自主控腿、迈步行走。

2家医院、4例手术的完成，也证明脑脊接口技术可复制可推广。这不仅是技术的胜利，更是瘫痪患者重获新生的开始。

智能家居系统：无障碍生活的基石

对于居家疗养的渐冻人，智能家居的改造至关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。

例如，建霖智家聚焦医康养市场，提供系统全卫定制解决方案，家庭适老化卫生间改造，打造智慧、健康、舒适、安全的系统卫生间，不会按错的恒温淋浴器、坐式洗浴椅、安全折叠扶手、防滑地胶、自动天轨。

永升服务提供智能音箱、智能自助办理机、扫地机器人、智慧居家养老、AI长者看护服务，进行智能家居改造。

用爱解冻：脱下雨衣 融化坚冰

活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义。

现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。而在冰山中装有志愿者赵玉兰自己做的点心——网红曲奇，当冰山融化后，这些营养饼干撒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”病友代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

公益宣传：明珠亮灯 大屏闪耀

19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，东方明珠移动电视也在公交、楼宇、轨道交通等3万余收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。