第八届“唯爱解冻”公益跑活动在京举行
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第八届“唯爱解冻”公益跑活动在京举行

在第25个“6.21世界渐冻人日”之际,为持续提升社会对运动神经元病(俗称“渐冻症”)这一罕见病群体的关注与支持,第八届“唯爱解冻”公益跑全国行动6月17日在首都经济贸易大学温暖启幕。本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办,并得到中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会的悉心指导。

本届公益跑主题为“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”。旨在广泛集结社会爱心力量,通过线上线下联动的公益跑形式,为渐冻人群体筹集善款,传递“让罕见被看见,让温暖永相随”的公益理念。

多方携手,共筑公益力量

第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长、民政部原副部长詹成付,中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进,北京市残联党组成员、副理事长董连民,首都经济贸易大学党委常委、副校长、校友会常务副会长尹志超等嘉宾出席活动。活动汇聚政府机构、高校、医疗机构及爱心企业代表,共同为公益发声。现场约500余名“跑友”参与主会场活动,联动全国万余名爱心人士通过线上线下形式接力奔跑,形成“让罕见被看见”的公益浪潮。

詹成付理事长在致辞中深情表示:十年来,我们见证了渐冻人公益的发展壮大和社会各界对渐冻人群体的关爱不断升温。他强调,由于目前世界上还没有有效治疗这一罕见疾病的方法,渐冻人群体还面临着较多困境,他们的家庭承受着巨大的压力,还需要社会各界共同给予持续的关注和帮助。今天这场公益跑,不仅是一次爱心集会,更是对生命尊严的集体致敬。

第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长、民政部原副部长詹成付致辞

首都经济贸易大学党委常委、副校长、校友会常务副会长尹志超致辞

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环致辞

以奔跑传递希望,用捐步汇聚温暖

2025 年公益跑在腾讯公益开通捐步通道,目前已有36支跑团和2500余人参与捐步,预计参与人数超2万,覆盖全国多地分会场及线上跟跑群体,共同践行“携手唯爱解冻,温暖与罕见同行”的愿景。

传承“冰桶挑战”精神,延续公益初心

开跑前,主会场重现2014年风靡全球的“冰桶挑战”场景,8名师生及来自各行业的志愿者代表通过体验“冰桶挑战”,致敬十年前引发社会对渐冻症关注的公益行动。活动不仅延续历史情怀,更以创新形式深化公众对罕见病群体的理解与支持。

企业担当,共助罕见病事业

北京金科君创投资管理有限公司、利亚国际企业有限公司、江苏鱼跃医疗设备股份有限公司等爱心企业代表现场捐赠,以实际行动践行社会责任。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进,北京市残疾人联合会付理事长董连民为各跑团授旗,凝聚社会各界力量,为渐冻人群体点燃希望之光。

爱心企业捐赠

第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长、民政部原副部长詹成付为企业颁发捐赠证书

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进先生,北京市残疾人联合会副理事长董连民先生为各跑团授旗

志愿服务基地,青年力量注入罕见病关怀

东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合举行“志愿服务基地”揭牌仪式。该基地将以“资源共享、优势互补、服务社会”为宗旨,围绕志愿服务、科研倡导、社会联动等职能展开合作。双方将共同组织志愿者宣传普及渐冻症知识,开展社会调研和公益传播,推动罕见病关爱事业在青年学子中深入开展,为高校学生搭建生命教育与社会实践融合的新平台。

揭牌仪式

为爱奔跑,共赴生命之约

第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长、民政部原副部长詹成付鸣枪

每一次奔跑,都是对生命不屈意志的崇高致敬;每一份爱心,都是点亮渐冻人未来希望的星火。第八届“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”公益跑全国行动,不仅是一场体育公益活动,更是一次全社会爱心与力量的温暖集结。正如詹成付理事长在致辞中所说:“是在为爱奔跑,是在为希望奔跑,是在为那些‘被渐冻’而依然顽强抗争的生命奔跑!”

用无私的付出去浇灌希望,用坚定的奔跑来传递能量,让渐冻人群体感受到社会的温暖,真正实现“温暖与罕见同行”。

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