清昭与“雪花人”：重症肌无力患者重启人生旅程

“重症肌无力是一片可以融化的雪花。”

2025年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。今年，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（下称“爱力关爱中心”）主任清昭和伙伴们做了一场特别策划，正式发布了“雪花人”IP。

从此，重症肌无力患者有了一个新称谓——雪花人。

“重症肌无力患者跟雪花有很多共同的特质。”清昭说，雪花飘落时随风逐流，没办法控制自己的命运，也是重症肌无力患者的生活写照；重症肌无力病情具备可逆性，就像水可以凝结成雪花，雪花也可以重新融化成水一样。

“待到阳春日，终有雪化时。我们相信每一个‘雪花人’都能回到正常的人生轨道。”

“回到正常的人生轨道”，不仅是众多“雪花人”的心愿，也是昭和爱力伙伴为之奋斗的目标。

确诊

2001年，26岁的清昭，生活偏离了正常的人生轨道。

那年夏天，她突然开始口齿不清，伴随而来的是无尽的疲劳和全身长时间的无力。

确诊的过程是漫长的。清昭先后辗转多家医院、多个科室，曾被误诊为面瘫、脑瘫、颈椎病、抑郁症等。直到一年多之后，她才在一家三甲医院神经内科被确诊为重症肌无力，此时她的病情已经很严重：面部肌肉失灵，无法做表情，讲话也很困难；吃馒头会被卡住，连喝水都会从鼻腔里流出来，只能用棉签蘸水润润嘴唇。

重症肌无力是一种因自身免疫异常导致的神经肌肉接头传递障碍性疾病，没有医学遗传性，不传染，任何人可能在任何年龄后天发病。捧着确诊单，清昭瘫坐诊室门口失声大哭。她觉得，人生完了。

“没有尊严，没有希望，没有灯火，没有出口，没有明天。”清昭在纸上写下。她不知道这种痛苦还要持续多久，也不知道自己什么时候会死去。她想过自杀，可身体没有力气，连主动走向死亡也成了难事。

“折腾了几次，慢慢情绪释放掉了，就开始想怎么活下来。”清昭说，“就像我妈说的，活着就有希望”。

“风清秋塘晚，月昭苦莲心。”清昭喜欢写诗，她从自己写的这句诗取了两个字，给了自己一个新名字：清昭。

“新的名字意味着新的开始，我希望忘了曾经的自己，忘了那些绝望与孤独的日子。”

清昭开始尝试着与重症肌无力和平共处。

取暖

2008年，清昭的父亲检查出了胰腺癌，2009年初去世。心绪的巨大波动加上用药等问题，清昭的病情开始恶化，一度住进了ICU。最严重的时候，全身只有眼睛和拇指能活动。

在清昭与病魔对抗时，外部的爱心也向她涌来。通过爱心人士的捐助，清昭收到了八万七千余元善款。这份善意像一束光穿透疾病的阴霾，给清昭带来莫大的力量。她默默许诺：“如果我活着，未来的生命一定不是只属于自己，而要贡献给社会。”

根据《中国重症肌无力诊断和治疗指南（2020版）》，在中国，重症肌无力年发病率约为0.68/10万。也就是说，每年，约每15万人中，就有1个人会得这个病。

重症肌无力患者除了要承受病痛的折磨，还要面对精神上的苦痛。“世界变成了陌生的样子，爱情、友情难继，亲情凉薄，陌生人歧视，人会更加敏感地去捕捉这些不好的信息。”

2016年康复活动，清昭与病友在一起。

身体逐渐好转之后，清昭开始尝试为病友们做些事情。写作是清昭的专长。2011年，清昭成立病友感恩文字工作室，吸引了许多志同道合的病友陆续加入。在这里，病友不仅依靠写作增加了收入，还能相互扶持、倾诉心声，一定程度上弥补了因疾病而缺失的社会交往需求。

清昭也逐渐明确了自己的人生方向：成为一名职业公益人。

为了让更多病友拥有一个抱团取暖的“家”，2012年元旦，清昭开始筹划成立一个病友组织。她认识了志同道合的北京病友海连，两人一拍即合。清昭负责案头工作，海连负责对外联络。筹备工作充满挑战，但总算是在曲折中前进，一直发愁的注册资金也有了着落：爱心人士吕文国捐赠了10万元，作为成立爱力关爱中心的注册资金。

2013年2月8日，海连从北京民政局取回了登记证，国内第一家关注重症肌无力的公益机构北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心成立了。

闯关

爱力关爱中心成立后，清昭能接触到的病友更多了。清昭发现，误诊仍然是大家需要面对的一道难关。

《2022中国重症肌无力患者健康报告》调研了1020位重症肌无力患者，发现有595名患者曾经被误诊，占比58.3%。眼肌无力是重症肌无力患者的最常见症状，因此有三分之一的患者首次去眼科求医。尽管有约五分之一的患者能在首次就医时就准确选择神经内科，但这并不代表他们能一次确诊。由于区域医疗资源水平的不均衡，仍有许多神经内科的医生也不了解重症肌无力这种疾病，将病人误诊为其他病症。

确诊之后，还有重重难关要过。很多病友不得不围绕疾病，重新制定生活计划，“好像整个世界都改变了”。

经济问题也是一座绕不开的大山。《2022中国重症肌无力患者健康报告》调研的1020位患者中，417人目前没有收入，占比40.9%；473人月收入在5000元以下，占比46.3%。“许多患者失去经济来源后，无法坚持长期治疗、规范治疗，甚至放弃治疗，让病情更加恶化。”

中青年患者境况最为严峻，除了要面对经济压力与疾病的双重折磨，还要面临照护、就业、婚姻情感、社会融合、家庭责任等一系列生存和伦理问题。

早些年，清昭遇到过一个病友， 28岁的白领，做过日语翻译。她在患病之后，就没有办法工作了，只得回到了农村的家里。有一年冬天，她因感冒引发了肺炎，吃饭、吞咽都变得困难起来。清昭赶忙提醒她和她的家人，要尽快去医院。“因为经济困难，他们想要省点钱，所以并没有在意。直到有一天，她的感冒症状加重，早上醒来就开始窒息。等救护车赶来人已经不行了。”时隔多年，清昭依然对病友的离去耿耿不忘，“我们当时就决定一定要做好两件事：一是不能让病友们因为钱而失去生命；二是要做好科普，让患者和患者家属知道在紧急的时候该怎么做。”

十几年来，爱力关爱中心先后开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动等六大类服务与项目，服务患者超过1.8万人，实现了中国重症肌无力患者公益性服务工作的多项突破：发起了中国首个615重症肌无力关爱日，举办六届中国重症肌无力大会、两届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛，制作中国首部重症肌无力科普动画片等。

2018年11月，妇基会超仁妈妈-女性赋能的活动现场。

今年的6月15日，清昭和团队策划发布“雪花人”IP，希望用这一温暖的形象，将“什么是重症肌无力”具象化，把它与其他罕见病群体区分开来，让重症肌无力群体被大众看见、理解、拥抱。他们还邀请了演员张雨绮担任重症肌无力公益推广大使，“我们的病友里有很大一部分是中青年女性，婚姻、家庭会因为患病受到影响”，他们希望张雨绮的参与能给女性病友们更多力量。

演员张雨绮担任公益推广大使。

“就像世界上没有两片完全相同的雪花一样，‘雪花人’的个体差异也特别大，需求也不尽相同。”面对形形色色的病友需求，清昭和团队也在努力寻找一个“最大公约数”。

如今，爱力关爱中心有14名员工，一半以上都是“雪花人”。“当大家进入工作状态后，患者的那重身份在他们身上开始弱化。”清昭认为，这是“雪花人”回归社会的一个好的尝试，“就业是最重要的人生自驱力，尤其对中青年病友”。

2023年广州，爱力竹萌计划活动现场。

“在不远的将来，随着医疗技术的进一步发展，重症肌无力完全有可能被治愈。”清昭乐观地预计，届时“雪花人”将逐步回归职场进而回到正常的人生轨道。“前提是需要一个包容、公正和温暖的职场环境和社会环境，需要公众给‘雪花人’更多机会，而这一切的前提就是这个群体被看见。”

“真到了那个时候，爱力关爱中心就可以光荣地‘关门歇业’了。”清昭说。