台阶曾堵死他的求学路，但挡不住他看世界

今年的5月18日既是国际博物馆日也是全国助残日。凤凰网和联合国教科文组织共同推出“无障碍博物馆”系列主题访谈，通过分享不同视角下的无障碍故事，带你走进一个有爱无碍的世界。

陈金龙，昵称“笨笨”，轮椅使用者，在社会创新机构“奇途无障碍”从事平面设计和技术支持工作，参与了三十多家博物馆的无障碍测评。

另一条路

我叫陈金龙，1977年生，南京人，目前在社会创新机构“奇途无障碍”（下称“奇途”）兼职，做平面设计师。

小儿麻痹症（又称“脊髓灰质炎”）在我出生的年代，被大范围传播感染。我是其中比较严重的那种，被感染的时候还没学会走路，全身都不能动。后来，父母带我去做了中医针灸治疗，我的头和上肢能动了，但一场地震的发生耽搁了后续治疗。最后，我的双下肢没能恢复。这意味着我失去了行走的能力，未来只能靠轮椅出行。

“笨笨”在博物馆展厅内游览（图源：奇途无障碍）

我在南京永宁镇长大，有一个哥哥。母亲是镇上集体企业的会计，父亲在工商局上班，工作比较稳定。从小到大，父母经常请假带我看病，几乎所有经济收入都用来为我治疗，他们把爱几乎都给了我，这让我对哥哥心有亏欠。

幸运的是，因为亲人、朋友、同学都很善良，成长过程中，我几乎没有感受过歧视的目光。父母很重视我的教育，初高中开始，我发现自己对计算机很有兴趣，课外自学了很多。1996年，我参加高考，当时最想报考计算机专业。考虑到自身状况，我提前联系了一些本地院校，他们听到我是残障，无一例外都拒绝了我的入学申请。后来，高考分数出来，我超过了一本线七分，但还是没能上成大学。

后来我参加计算机自考，结业需要上机操作，考整整三天。那个机房在三楼，没有无障碍设施，我自己上不去，家里人要上班也没法陪我。最后，虽然我单科都达标了，但因为考不了试，我还是没拿到毕业证。

这件事打击过我。后来，我尝试各种谋生方式。因为爱捣腾电子产品，我做过电器修理，但只干了两三年，因为没法自由行动、搬不了重物，我修理大件电器限制很多。

有了父母的协助，我还在学校附近开过杂货店——通常是我列购物清单，父母负责进货，几年下来，也算攒了点“原始资本”。但随着父母年龄越来越大，我开始考虑做自己能独立完成的工作，成了最早一批淘宝店主。

正在设计制作故宫无障碍线路图的“笨笨”（图源：笨笨）

因为家附近没有工厂，我也没有货源，在淘宝上我只能做“代发货”——接了单转给工厂生产发货，由于去不了现场，质量没法把控。我又是比较有责任心的人，在这种情况下，一旦客户差评，我就会主动联系他退货。这样一来一回，成本很高，最后并没挣到什么钱。

但也是因为开淘宝店，我自学做图软件，开始研究怎样通过设计，让店铺变得更吸引人。因为经常参加平台的活动，我认识了很多店家同行，他们很认可我的设计能力。直到现在，还有人给我介绍电商店面设计的工作。

回过头去看，因为残障，虽然我人生中有一条路被堵死了，但这并不代表我不能走另一条路。

走出家门那一天

我曾自学空间设计软件对家庭空间进行改造，现在，我们家中处处是无障碍设计细节，我在家里活动完全没问题。我的日常生活也相对便利，常去的场所，比如菜场、银行和一些店铺都有无障碍设施。但再走得远一点，往往会遇到困难。

我观察发现，八成左右的饭店入口处都有三级以上的台阶。如果我特别想吃某家店，常常需要拜托工作人员抬轮椅。出门在外，我遇到过的99%的人都很友好，但这并不意味着被抬轮椅的感觉很好。这一方面是出于安全方面的考量，没经过练习的人抬轮椅很危险；另一方面，这还涉及自主权问题——不想上去和不能上去，完全是两回事。

一位轮椅使用者被众人高高举起，抬过某处出入口（图源：网络）

曾经，只要有一部电脑，我可以在家安心待很久。直到2018年，我对出门有了全新认识。

在去云南旅行的路上，我认识了两位从四川开车出来玩的残障伙伴。经过合法改装，他们把汽车的脚踏油门和离合器刹车都改成了用手柄控制。因为他们，我才第一次知道，原来肢体残障也可以开车。我跟着他们在四川周边转了一星期，体验非常好，回来以后就去学开车了，断断续续花了一年多拿到了驾照。

2018年，“笨笨”第一次独自去旅行，看到了玉龙雪山（图源：笨笨）

也是那次旅行之后，2019年，我经朋友介绍参加了“奇途无障碍”组织的“城市地狱挑战赛”。活动对我冲击很大，和我之前参加的面向残障人士的活动完全不一样。这次经历也让我结识了“奇途无障碍”的创始人纪寻。因为我比较精通计算机和平面设计，后来慢慢成了“奇途”的技术支持和设计师。

像在原始森林里发现同伴一样，加入“奇途”的残障社群，仿佛打开了一个新世界。遇到困难，在群里问一句，就会有人分享经验。去陌生城市，在群里说一声，就有人告诉你，怎么不走冤枉路、不花冤枉钱。

笨笨和轮椅伙伴参与“奇途无障碍”地狱挑战赛（图源：奇途无障碍）

后来我发现，我之前宅在家里，一部分是因为不得已——我以为我没有能力出门。但发现我能出门之后，我一年中有一半时间都待在外面。现在，我终于可以理直气壮地说，我是个“宅”人了，当别人问我的时候，我可以告诉他：不是我不能出门，是我不想出门。

但无论如何，我还是特别希望社群里那些没有出过门的伙伴，能出去走走看看。

从博物馆出发，去下一个目的地

对残障伙伴而言，博物馆是特别好的目的地，大家可以约上三五好友逛逛聊聊，出行门槛是比较低的。

为了鼓励更多伙伴从博物馆开始，走出家门看世界，2023年，“奇途”启动了“无障碍博物馆”项目，在十几个城市的三十多家博物馆开展无障碍测评工作。因为出行经验相对丰富，又有摄影摄像的技能，我作为社群代表，参与了绝大多数博物馆的测评。

笨笨作为测评师参与“无障碍博物馆连接计划”（图源：知乎）

作为一个肢体障碍者，我认为这三十多家博物馆在硬件方面都做得不错，但是对听障、视障伙伴还有较多局限。

在我去的这些博物馆当中，有盲文介绍和可触摸展品、电梯楼层播报的博物馆占比非常少。我还去过一个博物院，虽然做了无障碍展厅，但工作人员都不知道有这样一个地方，说明他们内部是缺乏无障碍意识培训的。

当然也有让我觉得惊喜的，比如故宫。之前，我一直认为，“阶梯代表了阶级”，在故宫这样的古代宫殿里一定全是台阶，我们坐轮椅的是别想进去了。但实际上，去故宫的整体游览体验很不错，在不破坏文物形制的情况下，已经能满足基本参观需求。

一位轮椅使用者在故宫（图源：奇途无障碍）

此外，在北京的出行也比预期更顺畅。一路上，高铁、飞机、地铁都有无障碍配套，比较惊喜的是，在北京，我第一次坐上了无障碍出租车——人不用下轮椅，就可以直接上车。虽然无障碍出租车的里程费比普通出租车高一倍多，但北京本地的残障伙伴可以享受优惠补贴，算下来就是正常出租车的价格。

除了交通，跨省的博物馆旅行最主要的开支是酒店。普通人可以住青旅，四五十元就能搞定，但对残障人士来说，最低要求都得是连锁酒店，因为统一加盟标准一般会要求它配齐电梯。订酒店前，通常我也会提前联络酒店，或用地图软件查看街景，看它门口有没有台阶——如果有，那里面的无障碍设施可能更让人不敢恭维。

遗憾的是，在无障碍博物馆测评期间，我入住了十几个城市的酒店，都没有遇到符合无障碍标准的房间。对于我这样的肢体障碍，每次住酒店，只能说有个地方能凑合睡觉。例如，因为酒店不配备沐浴凳，如果想洗澡，就只能在洗脸盆里放点水擦拭身体。

标准化的酒店无障碍卫生间（图源：网络）

虽然我个人更偏好自然风光，但是通过无障碍博物馆测评，我也慢慢体验到在博物馆游览的乐趣。更重要的是，我看到了无障碍博物馆对社群伙伴的影响。

现在，有伙伴每次去博物馆都会把自己的体验分享进群里；也有很多从事博物馆工作的人从我们项目中受益。

在之前“奇途”组织的一次残健融合Citywalk中，我认识了一位在设计院工作的伙伴。他是一个健全人士，受政府委托做无障碍标准制定工作。他说，借助Citywalk在线下见到残障伙伴，才知道过往的无障碍设施，哪些做得好，哪些不好。这远比能从教科书上领悟到的要多得多，“现实的需求永远领先于纸面上的法规”。

从我的观察来看，推动无障碍建设，需要更多元的力量持续介入。经济投入是一方面。我曾向一家美术馆的前台工作人员反映无障碍卫生间的问题，结果被他们回复说“拨款一直没有下来”。对方说，建议你多打12345，反映问题的人多了就会有资金。法规的落地是另一方面，虽然现在有了《无障碍环境建设法》，但新的法律还需要得到有效执行，效果不是立竿见影的。

至于很多人说AI的出现对无障碍建设也是一个契机。作为平面设计师，AIGC虽然为我节省了很多精力，但需要强调的是，在语言大模型的应用层面，目前，AI对残障伙伴的帮助是很有限的。

因为AI本身不产生信息只是整合信息，尤其现在网络上关于无障碍的信息极其有限。所以如果一个伙伴问DeepSeek“博物馆里是否有无障碍设施”，它并不能从现有的数据中整理出合适的答案，甚至还会误导大家。

作者询问DeepSeek“红砖美术馆是否有无障碍洗手间”后并未得到准确答复

而我想，今天，那些能面向残障群体做无障碍版本的公司是有远见的。因为它们能看到：残障不是作为单独个体存在的，他们背后还有一个个家庭。中国有8500万残障人口，如果统计涉及残障的家庭数量，这个数字是巨大的。

至于旅游，我的下一个目的地是湖南的莽山。因为他们宣传自己是国内第一个可以实现“无障碍登山”的景点——山腰上做了很多平缓的步道，如果想爬升，还可以坐电梯向上。

莽山五指峰景区为残障游客提供服务（图源： 宜章县文化旅游广电体育局）

“无障碍登山”让人期待，但对于一个社会而言，当“无障碍”因为稀有而被当成传播亮点，或许也意味着我们离真正的无障碍友好环境还有一段距离。

在我心中，一个理想的无障碍博物馆或目的地是这样的——残障伙伴可以说走就走、毫无负担，不用查攻略、不用害怕有台阶。

在那里，不会有任何东西阻碍我们的脚步，我们甚至觉察不到，哪里做了无障碍设计。

作者 李迅琦 编辑 佘韵卿