67岁周虹憧憬的退休生活是:进入老年大学和一帮老姐妹学古琴、学中医、练瑜伽,但她没想过,这种生活真过上了,而且是和女儿朱旻晏一起完成的。女儿朱旻晏患有智力障碍。
2025年母亲节的前一天,旻晏穿着亮色短袖与朋友手挽着手,在杭州大厦一楼中庭支起了小摊。不同于其他摊位的门庭若市,这个装点质朴的摊位稍显冷清,每当有收入进账,她们都会齐声地跟对方道谢。紧接着,旻晏会在本子上记录商品的售出情况,种类、数量、单价,一笔一画,仔仔细细。
只是,她的下笔的流利度与实际年龄并不相符,每写一个字还要经旁人提醒。“这是50位心智障碍青年的家:我们有点特别,但我们一样热爱生活”。摊位的右侧的白色立架,印着这样一句话,介绍着她们的来历,她们来自一个共同的家“杭州弯湾托管中心”(下文简称:弯湾)。
2020年,周虹带着32岁的女儿朱旻晏来到了“弯湾”。社会统称因生理、心理、社会或环境因素而处于弱势、需要特殊支持的青少年群体为特殊青年,但在“弯湾”,他们的故事并不特殊。目前,弯湾接收了50位心智障碍青年(下文简称:心青年),也收藏了50个心智障碍家庭故事。故事的起点,通常始于一位“绝望”母亲,她们将“弯湾”视为最后的希望和生命的曙光。
当孩子在这里学会生存技能、找到就业方向,他们的妈妈也相互滋养,一起在人生的道路上,不回头地用力飞奔。
“弯湾”的孩子们
“自私”的妈妈
“弯湾”的成立,源于一个母亲的“自私”心愿。36年前,徐琴的儿子弘毅意外摔成重伤。这一摔,摔出了一个不会流泪的弘毅,也摔出了一个以泪拌饭的铁打妈妈。2岁到17岁,弘毅经历了无数次的抢救。为了给弘毅治病,徐琴开过快餐店进过工厂。最绝望的时候,也曾想过抱着4岁的弘毅从医院的楼顶一跃而下,最后她被弘毅的哭声唤醒,“我告诉自己,将来无论弘毅发生什么情况,我都永远不会放弃。”
2009年,弘毅从特殊学校毕业。徐琴发现儿子无处可去了。而且脱离了与同学、老师在一起的环境,他的智力和能力都出现退化的迹象。焦急中,她问儿子,你在想什么?“同学。”还有呢?“老师。”
徐琴带孩子们在田间劳动
于是,为了给儿子找个伴,徐琴把弘毅的6个同班同学重新召集到一起,在杭州钱江四苑租下了一套宽敞的住房,专门聘请辅导老师和阿姨照顾他们,“弯湾”的雏形就此诞生。
此后的16年,“弯湾”逐渐发展出“生活即教育,活动即康复、就业即自信”的15字价值理念,为心青年们创造了弯湾书窝、弯湾小超市、弯湾茶饮铺、弯湾洗车行等多个就业场景,让他们能够更好地融入社会。徐琴也不再是弘毅一个人的妈妈,而是越来越多心青年的“徐妈妈”。
“弯湾”的孩子们,每次远远看见徐琴,会大声地叫“徐妈妈好”!旻晏也是其中之一,11个月大时,旻晏在一次检查中被确诊为智力障碍。周虹曾像大多数特殊儿童家长一样,在“保护”与“放手”的夹缝中挣扎。她将女儿送入职高,只为延缓孩子“与社会脱节”的速度;她让旻晏在外婆家与自家之间往返十余年,用亲情的茧房隔绝异样眼光。
但是回归家庭后,旻晏的生活能力也跟着急速下降。不会系鞋带、无法独立叠衣服,难以理解他人的语言。一次偶然的机会,周虹带着女儿来到了弯湾,结识了“弯湾”创始人徐琴。从此,“弯湾”多了一位心青年学员和一位妈妈学员。
周虹总说“旻晏是‘生活即教育’理念最大的受益者”。如今的旻晏,不仅能独立打理小超市货架,还能用口风琴吹奏《我和我的祖国》,她找到自己的学伴、同事、知己,不再絮絮叨叨到处找人攀谈,因为她有了分享快乐、说出心中秘密的伙伴。
周虹带着朱旻晏一起运动
周虹的“学艺”生涯也从这里开始:跟着心青年们学非洲鼓、练健身操,甚至在63岁那一年完成敦煌戈壁111公里徒步。“弯湾就是我理想中老年大学的模样”,在这所特殊的老年大学里,妈妈们各自发挥自己的特长。有的当授课教师;有的变身西式面点师;有的时髦做线上直播;有的专做后勤保障服务。
她也将徐琴视为“弯湾”大家庭的精神领袖,带着妈妈们为孩子保驾护航,让终点成为新的起点,相互支撑,彼此温暖。
妈妈的那道光
人永远会记得生命中最重要的关键时刻,谭燕萍也一样。2016年,谭燕萍的父母相继去世,留给了她至亲离开的悲痛,也将永远长不大的大女儿还给了她。大女儿吴谭泽因出生时缺氧导致心智障碍,父母在世时,母亲曾是谭燕萍最坚实的后盾,替她分担了泽泽的日常照料。
可母亲的离世像抽走了她最后的底气,她的身边还有一个刚满2周岁的小女儿。两年时间的产后抑郁让谭艳萍忘记了笑的模样,失去双亲的痛苦更加重了病情。
站在医院附近的街道,虽然骄阳似火,但她依然感觉异常寒冷,蹲在马路的围墙边痛哭。泪眼婆娑中抬眼的刹那,她看到了最美杭州人徐琴的事迹介绍。“是父母冥冥中的指引,给了我坚持下去的希望”,那一刻好像真的有一道光照进内心深处,让她平添了重新站起来的勇气。
谭燕萍在“弯湾”参与活动
为了女儿,谭燕萍克服了社交恐惧心理,勇敢地独自站到徐琴面前,木讷地表达了希望女儿进入“弯湾”的心愿。终于在2017年5月,泽泽成功进入“弯湾”,这一天也成了她们整个家庭的转折点。
在“弯湾”的日子里,泽泽得到了专业的照顾和教育。她学会了与人交流,甚至学会了做菜。半年之后,恰逢弯湾年底家庭大聚会,徐琴鼓励孩子们自己做个拿手菜。当时在厨房工作的泽泽回来后主动表示要做菜,谭燕萍给了女儿20元,泽泽拿着钱自己去小区楼下的小菜场买了一把青菜,回来后从清洗、开煤气、起油锅、调料、盛盘,一顿操作,有条不紊地烧了一碗清炒青菜。
谭燕萍参与“弯湾”的活动
谭燕萍全程跟在她身后,用视频记录了整个过程,热泪盈眶。那碗清炒青菜成为了家中最最珍贵的回忆,家里又重新充满了欢声笑语。
去年杭州亚运会 ,泽泽和同学一起登上亚残运会开幕式的舞台,她的生命张力再一次得到延展。与此同时,谭燕萍和其他有着相似经历的母亲分享心得,也在弯湾找到了安慰和支持。
她带着泽泽参与戈壁徒步挑战,泽泽因为鞋子原因走了两天后退出,但是她完成了全部挑战。“我其实一直在追求完美,所以当无法承受生活的重压时我选择了逃避,不敢面对孩子,面对家庭。”一个人行走在茫茫戈壁上,谭燕萍突然感到释怀,第一次与真实的自己对峙。
因为追求完美,谭燕萍一度无法接受泽泽残疾的事实,只到泽泽十几岁才为她申请残疾证。见识到天地的广阔后,谭燕萍开始正视自己的内心,接纳自己的不完美,也接纳孩子的不完美。她走出了抑郁,也发挥自己的特长,和其他人共同编写了《弯湾·爱生活》四册教材。“这种接纳虽然带着痛苦,但它是治愈的开始。”
不完美妈妈
在谭燕萍看来,“弯湾”的妈妈都是一群开朗乐观的人,她们不仅能够互相补位,也可以,代替孩子的职能,维持所有岗位的正常运营。今年立夏这天,周虹和谭燕萍带着孩子与其他几位妈妈相约杭州郊外,野炊露营,感受自然风光,也希望在这个特殊的日子让孩子们的生命继续如夏花般绽放。
“大家聚在一起总是充满了欢声笑语,徐妈妈永远笑得最开心。”她身上的力量,不仅让弯湾这艘大船行驶得更加平稳,也鼓励了全国成千上万个心智障碍家庭。有一次家访,徐琴默默走到谭燕萍身边,给了她一个无声的拥抱,但谭燕萍却明白其中的千言万语。
弯湾妈妈们合影
这样的场景每天都在“弯湾”上演,只是不同于他人评价的乐观、坚强,也不同于外界赋予的光环。徐琴对自己的评价是脆弱、没用、爱哭的。她时常感到焦虑,怕辜负社会各界的好心,也担心时间不够,她要做的事却太多。
张杭娟理解她的焦虑,作为曾经的同事和现在的伙伴,徐琴会在崩溃时给她打个电话,将心中的愤懑倾泻而出,再重新整理心情出发。张杭娟的女儿丁伊冉是在四年前进入“弯湾”的,作为“弯湾”中能力较强的成员,伊冉不仅仅是弯湾的学生也是小助教。
周虹(左)和张杭娟(右)
伊冉喜欢音乐,从小学习钢琴,来到弯湾又学会了手风琴和葫芦丝,虽然表达能力有障碍,但她上起课来却从来不含糊,晚上回到家还要自己练习备课。就这样,她成为了“弯湾”学员中的“小丁老师”,这也是伊冉最初的理想。曾经,张杭娟担心自己离开后女儿没有收入来源无法继续生活,就在家附近开了一家文化用品超市让伊冉尝试经营,但伊冉兴致不高,也总是算错账。
如今,她享受自己的工作,不敢请假,也不懈怠一分一毫。在这位“卷王”的影响下,其他的心青年也不甘示弱,总会私下跟伊冉请教。徐琴总说“不是她养育了‘弯湾’的孩子,而是孩子们治愈了家长”。在“弯湾”的活动现场,总会出现一位捧着相机头发花白,身材纤细的女性,她在几年的时间里,为“弯湾”拍了上万张照片,同学们亲切的称呼她为荣荣老师。
不同于其他的志愿者妈妈,已经68的吴佩荣不是任何一位学员的妈妈。2016年,她的独生女儿因病去世,她也在女儿抢救的时间里一夜白发。2019年,她偶然进入弯湾便被孩子们的真诚笑脸打动,几天不来孩子们还会给她发微信“荣荣老师我想你了”,就这样她在“弯湾”一直留到了现在。
吴佩荣在工作中
在“弯湾”,50个家庭的故事各不相同,却在时间的陪伴下,融成了同样的笑脸。但时间也是最大的敌人,父母终将退场,如何为“心青年”们建立起全周期的生命保障,是“弯湾”目前最想解决的难题。
徐琴想在杭州周边建立“弯湾小山村”,让心青年和父母,以家庭为单位住进来,年轻的照顾年老的。让弯湾的孩子和父母,都老有所依。她最爱的歌曲是苏芮的《牵手》,“因为爱着你的爱,因为梦着你的梦,所以悲伤着你的悲伤,幸福着你的幸福。”
徐琴打算近两年就启动“弯湾”小山村计划。因为,既然牵了手,那就要牵一辈子。