上海首家“ALS康复护理基地”揭牌及启动仪式举行

为了更好的普及渐冻人罕见病知识、扩大社会对罕见病的了解和认知，让更多人关爱和帮助罕见病群体，4月18日在同济大学附属养志康复医院举行了“中国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨上海首家“ALS康复护理基地”揭牌及启动仪式，同期举办“医康融合·携手前行”——渐冻人罕见病康复论坛。

“ALS康复护理基地”是第八届“ME公益创新资助计划”支持的项目之一，该计划由中国民生银行和中国乡村发展基金会发起，旨在带动发现并解决社会问题。ALS康复护理基地正是东方丝雨在总结以往康复护理经验的基础上，深度解决渐冻人群体的痛点、难点，推动渐冻症康复护理领域的创新与发展。

运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表。患者发病后，逐渐失去所有运动功能致身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭导致死亡，而从始至终，患者的意识清晰，因此又被称为最残酷的疾病。

数据显示，目前全国的渐冻症患者约有6万－10万人，一个渐冻人让一个或几个家庭的平静幸福生活瞬间被“冻”住，间接影响人数约有32-40万人，渐冻人的生存完全依赖全天候的专业照护，家人们不仅承受着亲人身患绝症的心理压力、24小时贴身护理的压力，不离不弃日复一日的24小时陪伴，还要承担着维持家庭正常运转的经济压力、子女教育压力、赡养老人压力。长期重压下，渐冻人及家属经常出现紧张和焦虑等心理问题。面对如此残酷的疾病，为了更好地帮助这个特殊的群体具有“与病共存”的能力；帮助他们不断地释放各种压力。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心总结长期的帮扶经验，针对患者和家属的痛点和难点问题，一方面加大实际操作的培训力度，一方面创新对渐冻人康复护理模式和途径，联合同济大学附属养志康复医院设立了国内第二家，上海首家ALS康复护理基地。

基地的主要目的： 一是制定赋能计划。从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面给予帮助，从而，使病人和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力，为渐冻病友提供专业的康复护理场所，以提高他们的生存质量和生命长度。同时，病人在护理站期间为家属赢得相对的喘息时间，并为家属回归正常生活创造条件。二是知识与技能的培训。根据患者的需求以护理基地为依托，不定期的举办康复护理技能培训，为患者、家属、医护人员以及护理人员普及渐冻症罕见病知识、开展罕见病科研、临床学术等活动。三是为家属提供喘息的机会：在病人入住基地的时间内，有医护人员的全程陪伴，减轻家属的负担，为家属创造喘息机会。

基地主要任务：一是给予心理支持服务。帮助患者和家属正确认知现实，调整心理压力，实现患者及家属的心理重建。二是给予营养支持服务。对患者进行营养筛查、营养状况评估、营养干预等，根据疾病的不同阶段需求制定营养方案，以确保患者获得足够的营养支持。三是给予呼吸支持服务。针对患者的日常呼吸练习、应对突发呼吸困难的紧急措施，以及简单何评估和监测患者呼吸功能的改善。四是给予患者康复护理指导。结合患者的病程现状及发展预判，制定康复护理指导方案，对渐冻症患者及照护者进行疾病知识、病情发展、营养搭配、康护训练等理论知识的系统讲解与实际操作，全面提高患者与照护者的对康护理论的认知和护理技能。五是给予家属喘息服务支持。让患者在基地得到全面的医疗检查和规范的康复护理的同时，又让家属在此期间身心得到减压减负。六是给予患者家庭居家生活规划指导。根据病友的病情发展和自理能力的实际情况，制定生活规划方案，帮助他们具有维持正常生活秩序的能力，从容有序应对生活。

基地聘请北京大学第三医院ALS专家樊东升教授、同济大学附属养志康复医院神经内科兰丹梅教授为基地诊疗与康复爱心专家，为基地患者保驾护航。

上海市首家ALS康复护理基地的设立，为上海及周边地区渐冻症特殊群体提供诊疗与康复护理结合的场所，为特殊群体家庭提供喘息机会，这不仅是一个大胆的尝试，更是提高渐冻症生存与质量的新途径。

出席当天揭牌仪式的有同济大学医学院党委书记章小清；上海市残疾人联合会康复处副处长周萍；同济大学附属养志康复医院党委书记翟华；同济大学附属养志康复医院院长靳令经；中国康复医学会副会长、上海华山医院吴毅；中国残疾人康复协会副秘书长侯平；中国残疾人康复协会罕见病康复专委会主任委员樊东升；上海罕见病防治基金会副理事长兼秘书长陈志强；中国残疾人康复协会罕见病康复专委会秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心执行主任万燕荣。

揭牌仪式后，在基地举办了“医康融合·携手前行”——渐冻人罕见病康复论坛。福建协和医院邹漳钰教授；中国康复研究中心北京博爱医院芦海涛主任；江苏省人民医院牛琦教授；上海瑞金医院康文岩教授；同济大学附属养志康复医院神经内科兰丹梅主任；同济大学附属养志康复医院护理部许剑蕾主任；南京白鑫愉药有限公司郑伟总监；李氏大药厂控股有限公司张超总监分别从“多学科管理与康复的重要性、医康融合对渐冻症患者生存的重要性”等方面共同探讨医康融合的意义及途径。

当天现场来自全国各地病友、家属及相关人员约80余人，同时面向全国病友进行了全程活动的现场直播。