2月14日,由强生公司发起、中国职工发展基金会公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目2025年系列活动在长沙正式启动。该项目旨在携手各方合作伙伴,深入探讨银屑病患者在求学就业过程中所面临的困境,并结合疾病科普等多种形式,推动银屑病的科学诊疗与长程管理,助力患者求学就业公平发展。
“此地无银”公益项目2025年系列活动在长沙正式启动
“此地无银”公益项目自2024年世界银屑病日在北京正式启动以来,已在上海、武汉、成都多地举办观影沙龙,以艺术为媒介,为各方搭建沟通桥梁,呼吁社会共同关注银屑病患者公平发展问题。为进一步提升公众对疾病的正确认知,助力银屑病患者回归正常工作生活,以长沙为起点,该项目将在2025年以更具创新性的活动形式,帮助患者宣泄心理压力、提升沟通技能,并通过新颖的艺术表达,展现银屑病患者在校园和职场中的真实经历,引导社会消除偏见与歧视,点亮患者公平发展之路。
以艺术之力架起理解之桥,关爱银屑病患者
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰,且约有2/3的患者在40岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。中南大学湘雅医院皮肤科主任医师匡叶红教授在现场分享表示,因直观可见的红斑、鳞屑等皮损症状,很多患者反映曾在求学就业过程中遭受各种误解与歧视,甚至面临不公平待遇。
中南大学湘雅医院皮肤科主任医师匡叶红教授
为唤起更多社会理解,由强生支持拍摄的《寻找李百银》作为国内首部聚焦银屑病患者学业职业公平发展的公益微电影,以艺术之力呼吁社会公众理性看待银屑病。影片一经上映便引发广泛关注,并在此次活动中引发在场嘉宾强烈共情。患者小特(化名)表示,“很多银屑病患者就像片中角色一样,因为病耻感无法鼓起勇气追求自己的理想,只能在校园职场中隐藏自己。很高兴这部影片说出了我们的心声,让更多人看到银屑病患者其实和普通人一样,有能力、也有权利去追求公平的发展。也期待未来有更多的艺术作品,能帮助社会理解患者所面临的歧视与挑战,促进社会对患者的包容和支持。”
科学治疗与社会关怀并重,多方携手点亮“无银”未来
艺术作品对于银屑病群体的关注体现了人性的温暖和社会的进步,助力公众更好认知疾病和理解患者,而科学的治疗手段则是银屑病患者提高生活质量、更好地实现学业职业发展的基础。近年来生物制剂等创新药物的出现和临床应用,推动着银屑病治疗进入精准靶向的新时代,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能。
对此,匡叶红教授指出,虽然目前银屑病还无法根治,但通过科学治疗与长程管理,患者可以做到控制病情、减少复发。“长程管理是银屑病患者更好回归正常生活的关键,其核心在于早期干预、规范化治疗和长期坚持。患者需要在医生的指导下,制定个性化的治疗方案并定期随访,及时调整治疗策略,积极配合医生治疗,并做好自我管理。”匡叶红教授表示:“随着银屑病治疗手段日益丰富,生物制剂通过靶向抑制免疫系统中的关键因子,能够有效改善皮损症状,为中重度患者带来显著改善,从而提升患者治疗信心和治疗依从性,更有利于银屑病的长程管理。”
“作为临床医生,我们深知银屑病患者不仅在身体上承受着疾病带来的痛苦,心理上也承受着因为误解和歧视带来的巨大压力”,匡叶红教授呼吁,“希望社会各界共同努力,传播科学的疾病知识,推动公众正确认知银屑病,帮助更多银屑病患者重拾信心,拥抱更美好的工作与生活。”
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