马弘：为“不被看见的”的精神障碍患者子女搭建一片成长花园

行动，让美好发生。11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。当晚， CAFF花园（精神障碍患者子女关爱）公益项目联合发起人、北京大学第六医院主任医师、中国疾控中心精神卫生中心副主任马弘获评“年度十大公益人物”。

马弘在后台接受凤凰网公益专访时表示，随着国家治疗的进步和服务体系的建设，很多过去难以结婚的精神障碍患者如今可以结婚生子。但是与此同时，他们的孩子也有一定的遗传风险。她希望能在预防精神疾病，特别是严重精神障碍代际传递方面做一些工作，进而帮助到这些患者的子女。

2017年，马弘有幸去欧洲了解和学习了发达国家在这方面做的一些工作。回国后，她和北大六院前院长于欣以及公共卫生事业部的管丽丽博士于2018年共同发起CAFF花园（精神障碍子女关爱项目）来帮助这些孩子。CAFF花园项目发展至今，已经走过了六个年头。当被问及项目发展过程中遇到的困难和挑战时，马弘坦言，作为精神科的专业医生，他们首先要去熟悉公益的话语体系和实现路径，需要想方设法去募集善款，这些都是他们之前没有接触过的。此外，精神障碍患者子女这个群体在全国有600至1000万人左右，却是一个不被看见的群体。大众对这个群体的认知度低，群体在社会受歧视，这是团队面临的另一困难。其次，预防代际传递，不仅涉及遗传学，还涉及社会学和心理学，在帮助精神障碍患者子女的同时，需要进行相应的基础科学研究，要确保提供的帮助是积极有益的，而非适得其反，“好心帮倒忙”。最后，由于精神障碍患者子女是高危人群，但不是病人，在寻求政府方面的帮助与支持时，还存在一些困难。

对于团队未来的发展规划，马弘表示团队将从三方面入手：一是继续遗传学预防研究；二是社会环境改善；三是利用好北大六院这一平台的相关资源，加上自己的专业知识去做好跨界的互动，去帮助其他的公益团体。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

【以下为采访实录】

凤凰网：恭喜当选年度十大公益人物，你在北京大学第六医院工作近40年，是什么促使你特别关注精神障碍患者子女这个群体？

马弘：这个群体不是少数。我做了40多年的精神科医生，门诊病人越来越多，年轻人也越来越多。作为医生，我们并不希望有那么多的患者。我关注到随着国家治疗的进步和服务体系的建设，很多过去难以结婚的精神障碍患者可以成家，可以有孩子，这对他们是好事。但是与此同时，他们的孩子也有一定的遗传风险。我们希望能在预防精神疾病，特别是严重精神障碍代际传递方面再做一些工作，这样就可以帮助到除患者之外他们的家庭，特别是他们的子女，所以我们在做成人精神疾病服务的同时就看到了孩子。2017年，我们正好有个机会去欧洲了解和学习发达国家在这方面做的工作。回国后，我们院前院长于欣，还有我们公共卫生事业部的管丽丽博士，我们三个人就决定做一个项目来帮助这些孩子。

凤凰网：CAFF花园项目发展至今，在这个过程中，最大的困难是什么？你和团队要克服的挑战有哪些？

马弘：CAFF花园项目做到明年应该是第7年，要说困难我想可能至少有三个。

第一，我们作为专业人员，都是精神科医生，想从公益的路线上来想做一些事情，首先我们都不熟悉公益，这是我们面临的最大困难。我们不熟悉公益的体系、话语，甚至不知道应该到哪里去筹款，特别是筹款经费的压力，是我们到现在也没能解决的一个问题。

第二，这个人群它属于没有被看见的一个群体。一提到精神病人，大家都会自动躲开，不去跟他们交往。在社会上他们很受歧视，有一些耻感。作为家长，也不希望别人知道孩子的父母是精神病人，孩子自己也不愿意告诉同学和老师说“我爸爸妈妈患有精神疾病”。所以说，这是一个没有被看见的群体。在咱们国家的关心下一代工作委员会列出的困境儿童里边没有这个群体，他们没有被看见。

我为什么说它不是一个小的群体呢？因为在关心下一代工作委员会列举到的困境儿童里，最小的一个群体我记得是60多万。而这个群体有大约600到1000万人，却没有被看见。因为群体自身不想被看见，所以大众和政府都没有看见他们。我们为什么起名叫CAFF花园？很多人说，你们不能起个中国名字吗？干嘛要起“Care For Family”。可以看一下我们的Logo，这个绿绿的Logo就是一个花园，我们希望给他们搭建一个花园，可以让他们在里边成长，不是拔苗助长。我们不想说这个项目是关注严重精神障碍患者子女，大家一听，就会给他们贴上这个标签。所以我们就用了CAFF花园的名称，每次都得跟人家解释这是怎么回事。其实我们自己也怕这个项目被歧视。大众对这个群体的认知度低，群体在社会受歧视，这是我们的第二个困难。

第三，我们作为专业的精神卫生工作者，而且在大学里面工作，怎么帮到他们。我们想预防代际传递，这个肯定要涉及遗传学的问题，还要涉及社会学和心理学的问题。原来对于这个人群没有相关的研究基础，所以跟全国其他的公益慈善类项目相比，这个项目最主力的人员是我们医院的研究生和年轻医生，至今为止有大约20多位研究生用这个人群他们的需求测评、干预方式、干预效果等在做研究，我们希望我们做的公益是循证公益，我们做的每一步都是有基础的、有科学验证的。也就是说，我们帮他们是帮对了。所以我们走得不太快。也有很多人希望参与我们的项目，我们会提要求，告诉他们得先去摸底，不要盲目地提供帮助。有些帮助帮不好可能反而会伤到孩子，取得适得其反的效果，这也是我们遇到的一个难点。

第四，精神障碍患者子女是个高危人群，但不是病人，所以我们想获得来自政府的一些资助的时候，卫健系统会说，他们也不是病人。对这些孩子的困境，大家好像都不太了解。我们感觉自己像在夹缝中求生。好在作为精神卫生工作者，大家心理相对都比较健康。我们自己的团队也有很多人是自愿加入的，这两年慢慢地也做开了，有很多公益界的朋友们在帮助我们，包括像凤凰网这样的大平台都关注到了我们，所以我们也是特别感谢大家，能跟我们一起认识这群孩子。

凤凰网：刚刚说了做到明年是第7年，对于一个小孩来说，7岁可能就要上小学了，他要有一个新的规划。那么对于CAFF花园，未来你和你的团队有一个怎样的规划是呢？

马弘：规划倒是有。如你所言，我们应该是幼儿园毕业了，现在已经不好意思再说自己是“公益小白”了。

我们也想了挺多：一是在遗传学的预防这方面，我们叫直接遗传和间接遗传；二是社会环境改善，我们都有一些打算。从直接遗传来讲，我们希望争取到更多的研究经费，帮助我们来探索真正从分子水平能不能找到一些风险因素。从间接遗传这方面，从社会环境这个角度来看，我们现在工作的这将近20个合作试点，有的是市级的，有的是区县级的，我们会挑选一些比较成熟的、比较有热情的地方，成为我们的样板试点，因为想学的人，不一定来找我们来学，你就去样板试点看就可以，这样就方便我们推广。所以明年我们打算做好这个样板试点，准备这个星期就进一步讨论。三是公益领域是一个我们原来没有涉足过的领域，做了整整6年之后，我们发现这个领域资源非常多，正确的认识公益领域之后，能有更多的合作伙伴、更多的资源和更多的朋友。除了我们向别人寻求资源以外，精神卫生资源、精神卫生专业人员，特别是像北大六院这样的国家顶级卫健委唯一直管的医院，这样的资源在国内真的是太罕见了，所以我们也要用我们的专业知识来帮到一些其他的公益团体，做一些跨界的事情，做一些输出的事情。在我们寻求帮助的同时，和别人形成一个良性的互动，这大概是我们未来的一些打算。

此外也想介绍下我们现在做的一个小的事，就是做画展，请中央美院的专业老师来帮我们评，他们都会把评语写在后面，我们叫“花儿心声”。我们CAFF花园的每个孩子都是我们的花，“花开应有声”，画没有声音，但是你的心声你可以写在背后。

我们现在也联合了澳大利亚的心理专家，来帮我们从画里看一看孩子的心理状态。除了从美术的角度来分析这些画，我们也想看看能不能通过这些画能早期观察到一些风险迹象。

这个源于我们今年在通知获奖者来领奖的时候，我们通知了一个孩子来领奖，特别遗憾孩子没有来，后来才知道那个孩子已经住院了，现实真的是有一点残酷。所以我们就觉得遗憾。我们后来就萌生了一个想法，能不能从画里能早一点看出端倪，所以我们就找了一个心理分析的专家，那个教授他也愿意做志愿者，来帮我们分析。

凤凰网：你说很遗憾CAFF花园项目没有拿奖，希望跟你的团队分享喜悦。可以给我们介绍一下你的团队吗？你的团队现在多大？是一个什么样的群体？

马弘：我们团队的核心人群，都是我们医院的人员，一共有6位。管丽丽就在现场，我们院毕业的儿童精神病学的博士，现在已经是博导和研究员。她深耕遗传这个领域，同时也做了大量的服务，特别是我们一些相关的研究设计，她的研究生基本都在这个团队里边。

我们团队还有一个核心人物于欣，是我们原来的院长，也是我们项目的联合发起人之一。于欣、我还有管丽丽，我们三个人联合发起了这个项目。于欣是我们的定海神针，我们单位有什么大事情，我们有时候推进得太快了，或者我们有的地方做得不太到位了，于老师总是给我们提出非常合适的建议，会给我们一些资源，他是我们非常核心的人物。

还有我们的年轻的医生周天航，他也是我们医院毕业的医生，这些医生基本都在其他国家进修过公共卫生、卫生政策，就属于跨界医生。

还有一个是我的学生，他毕业留医院了，也是心理专硕，现在在我们这个项目里边。

还有就是我们院儿童的一个医生徐凌子（音），她最近离开我们医院去做孤独症相关的事情，但还是我们的核心。

我们还有一个核心人物是我们院毕业的一个博士，出来做媒体，后来又回到我们院，现在做我们团队主力运营。

我们最主力的核心人员就这几个，剩下的就是我们这十几个试点地区，他们有四川、东北还有，就是全国都有，包括北京，就是在各个城市，我们开展夏令营或者一些调查和一些服务，他们也会自己寻找一些资源。

现在我们还认识了一些公益的团队、基金会，这都是我们在原先的活动范围里面没有，也不认识的。特别是你看像敦和基金会、联劝基金会，都是来帮我们募捐的。还有就是我们的项目是挂靠的，先后挂靠过三个基金会，第一个是中社基金会，我们现在主力挂靠是两个，一个是北京新阳光慈善基金会，还有一个是中国残疾人联合基金会。

我们团队还有一个特点，因为我们医院长期为国家卫健委做全国精神卫生服务项目管理，我们都在公共卫生事业部工作，在我们医院有这么一个办公室，所以我们还是很熟悉政策建议的。今年我们和民政部这边有一个先期沟通，所以今年民政部社会服务司在它由国家财政支持的社会组织做公益，社会组织公益的民政部投资项目里面，我们和中国残疾人福利基金会申请的一个CAFF项目，在一老一小之外，我们这个心理困境儿童项目就直接单列出来了，这个钱是给到中国残疾人福利基金会，我们在三个地方来做，推CAFF项目，这也是国家第一次把我们列进了中央财政，对我们来说是一个非常大的政策进展。