宋妍：做公益既是施助者也是得助者，始终期待“零地贫”

行动，让美好发生。11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。当晚，北京京妍公益基金会（以下简称京妍）理事长宋妍获评“年度十大公益人物”。

图：北京京妍公益基金会理事长宋妍（左一）获评“年度十大公益人物”

宋妍在接受凤凰网公益专访时表示，京妍作为一个家族式非公募的公益基金会，自2015年成立以来一直聚焦在地中海贫血重症患儿救助及推动中国实现“零地贫”。基金会与救助者的关系，并不是简单的帮助与被帮助的关系，而是互相滋养、赋能，救助者身上对生命的渴望、不放弃才是公益事业的动力与价值所在。“我们认为其实（重型）地中海贫血是可以归零的，这需要各方的努力与协作，这也是我们的一个使命和愿景，我们也在逐步地往这方面去进行。”

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

【以下为采访实录】

凤凰网：你和团队在地贫患儿救助过程中最具挑战性的经历是什么？

宋妍：我们的基金会自2015年成立以来一直聚焦在地中海贫血重症患儿救助这个项目。值得关注是，很多我们救助患儿的家庭及所在地区对重症地贫这个疾病的认知观念不强，一定程度上影响着这个项目的推进。这个疾病在医疗欠发达的地区，很容易被误诊。在比较偏远的地区，患儿家庭的认知不够多，还有一些地方性的卫生医疗机构，他们对这个病的认知其实也不够多，再加上有一些防控措施也不够强，所以在逐年开展项目的过程中，随着基金会影响力的扩大，我们发现需要救助的孩子变得越来越多，它整个的量是一个逐渐增加的状态，因此这点比较具有挑战性。

凤凰网：你刚才讲到，做得越久发现患儿越多，但是你依然在各种公共场合表达要努力实现零地贫，患者在增加，京妍的目标又是“零地贫”，这看上去似乎是矛盾的。为了实现“零地贫”，基金会都做了哪些规划？

宋妍：其实我们整个基金会所辐射的项目不多，主要是选择具体的项目深入扎根，“零地贫”的信心和愿景不是贸然提出的，而是基于我们对这类疾病充分认知和了解的前提。通过与医疗机构、医院以及当地卫生服务机构的合作，与当地政府的沟通，我们认为其实（重型）地中海贫血是可以归零的，这也是我们的一个使命和愿景。我们也在逐步地往这方面去进行，需要各方的努力与协作，如果它在防控和消存量上可以得到控制，并且当地政府、医疗机构联合参与进来，我们相信这个目标是可以实现的。

凤凰网：从事公益对你的价值观或人生态度具体都有哪些影响？

宋妍：首先，京妍是一个非公募的家族式公益基金会，其实也是我代表了我们整个家庭在履行社会责任，这也是成立这个公益基金会的意义。我们跟重症地贫这个项目也蛮有缘分。在运营基金会的过程中，我们发现自身的性质从慈善到公益转变。相比慈善只是去救助，公益有更高的使命和愿景，这会使整个基金事业更加有目标化，更加专业化，更加可持续性地执行下去。其次，在整个做公益的过程中，我们和被资助者是双向互动的关系，我们自己既是“施助者”也是“得助者”，包括与合作团队之间，其实我们是一个量子纠缠的关系，我们是互相赋能的，彼此之间互相帮助与滋养。救助者在关键时刻得到了我们的资金帮助的同时，我们也从救助者的身上，感受到了他们对生命的渴望、他们的坚强、他们的不放弃。

凤凰网：京妍公益基金会成立于2015年，到明年是第十年。作为一个公益人物，您觉得公益人物的角色应该是什么样子？

宋妍：首先非常感谢凤凰网公益赋予我这个荣誉。作为一个公益人，最重要的是守护好初心，把自己的本职做好。我认为公益是一个有更高追求和更高目标的事业，我们要面对更真实的自己，然后实事求是地去做一些事情。把自己做好，再去帮助他人。就像春天播种、夏天耕种，到了该收获的季节，我们自然能收获到满意的结果。