路桂军：安宁疗护最大的难题，是生死话题没有被打开

行动，让美好发生。11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。当晚，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护学科带头人路桂军获评“年度十大公益人物”。

路桂军曾给自己办过一次“葬礼”，在社会上引发了广泛讨论。在后台接受凤凰网公益专访时，路桂军坦言，他把生前“葬礼”看作是一个与自己关于生死的对话。“每一个医务人员，尤其做安宁疗护的，应该设想过自己临终时的境况，否则就无法设身处地地为患者思考。”那场“葬礼”让路桂军真正体悟到“对生命最高的敬畏就是视死如生”。当作为“死者”被清理身体时，他希望自己被当作一个人来对待，而不是一个物品。

自“葬礼”以后，他的安宁服务团队在送别逝者时会像聚会告别一样，说“祝旅途愉快”。安宁服务就是当科学技术已经无法延续患者生命时，用人文的关怀让每一个人在逝去的时候呈现出一种淡定、从容且优雅。路桂军的团队里有医生、护士、社工、志愿者等，其中志愿者大多是经历过丧亲事件，想从服务中找寻生死问题答案的人。他欢迎所有有爱心、有情怀，愿意接触生死的人加入这个团队。

路桂军看过很多患者在生命尽头仍然回避死亡问题，以至于遗憾地离开世界。不仅是患者，患者的亲友也都需要生死教育。中国每年的死亡人口是1000万，每人按4个直系亲属、10个朋友计算的话，一年就会有1.5亿人经历丧亲、丧友之痛。“尤其对于儿童和青少年，任何一个亲人的离世，都应该给他们一个明确交代，否则可能形成难以治愈的心理创伤，并伴随终生。”这也是20多年来，路桂军坚持普及生死教育，帮助大家直面生死的原因。他希望逝者和其亲友都能获得安宁。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下为采访实录：

凤凰网：在北京清华长庚医院疼痛科推动安宁疗护服务的过程当中，你觉得最大的挑战是什么？

路桂军：最大的挑战是漠视生死，死亡就发生在身边，但是每个人都在回避。我们看到很多患者明明已经走到生命尽头，但就是在回避死亡问题，以至于最后非常遗憾地离开了这个世界，这是最大问题。所以说生死教育是安宁疗护的土壤，如果生死话题谈都不能谈，说都不能说，根本就没有做的空间，所以说最大的难题，还是生死话题没有被打开。

凤凰网：你刚才提到生死教育的问题，所以你之前曾给自己办过一次“葬礼”，这个事情对大众会有触动。当你真正切实地实施完“葬礼”之后，它对你自己的改变或者说对你的触动是什么？

路桂军：对我本人的触动也很大。我把生前“葬礼”看作是一个关于生死的高峰论坛，因为死亡话题永远是在第三人称：张三、李四、亲朋好友中的某一个人去世了。你我之间很少谈生死，你我之间谈的话，往往也必须争个你死我活，反正我就不会死。每一个医务人员，尤其做安宁疗护的，如果你没有想到自己临终的时候会有什么样的境况，你根本无法设身处地换位思考，就无法想到患者在想什么。

做这个生死高峰论坛的收获特别大。第一个收获是，虽然我做了20多年生死教育，但是面临生死时，我依然有很多局促不安，没法坦然面对。所以说，办完这个“葬礼”之后，我说的第一句话就是：敬畏生命，我们永远在路上。第二个收获是，通过这个活动我才真正体悟到了为什么说对生命的最高敬畏方式是视死如生，因为在那个净身的过程中，我特别不希望他们把我当桌椅板凳一样清洗，希望他们把我作为一个人来清洗。所以，现在我们在病房，一旦有患者离世的时候，我们在告别这个场景中，绝对不允许说“一路走好”，更不允许说“天堂没有痛苦”，要说一些像好朋友参加完聚会要离别时的话，现在我们更常说的话是“祝旅途愉快”。

凤凰网：我听说你现在有一个团队，团队里面可能有医生、护士、社工、临床药师还有志愿者。像这样的一个团队，它日常是怎么运作的？包括是否对社会开放，志愿者可否加入进来，加入进来有什么要求？比方说像我这样的人，如果我想参与进来，有没有途径和要求？

路桂军：我们的团队是完全开放的。对于死亡话题，不光是对患者开放，对于整个世界也是开放的，所有关注生死的人都可以加入我们团队。我们团队的具体运作方式在专业上是这样的：在每个患者办理入院手续的那一刻，我们立马会为这名患者建一个群。这个群里面有他的主管医生、主管护士、个案管理师、心理咨询师、医务社工、民俗专家和志愿者。民俗专家就是殡葬专家，死后想办个什么样的葬礼，他都能参与。在生命尽头，不管是患者本人，还是家属，还是医护人员都应知道，面临生命的逝去，再好的医疗科技也变得苍白无力。当科学技术变得苍白的时候，我们彰显人文的关怀，会让每一个人在逝去的时候呈现出一种淡定、从容且优雅。所以我们的生死教育，其实是一个现场版的话题讨论，只要有爱心、有情怀，愿意接触生死，就可以加入我们团队。

当然，刚进入团队的时候可能不会走到患者身边，因为患者在生命尽头时，他的时间是有限的，我们必须保证那些有很好的知识储备和文化积淀的专家来跟他谈，而不是在生死尽头，我们把他作为小白鼠去研究。但是我们的专业团队愿意和每一个关注生死的同仁聊一聊生死。

凤凰网：你的团队是年轻人多还是年长的人多？主要是由什么样的人群组成的？关注生死问题的人多吗？

路桂军：我们团队在年龄分布上没有明显的界线，各个年龄的都有。主要是经历过丧亲事件的人。比如说，他的亲人去世了，他的朋友去世了，他对生死产生困惑了，他会有一定的求知意愿，会找到我们。我觉得关注死亡的人是很多的。我经常说一组数据，中国每年死亡人口1000万，每天死亡的人数是27800多人。每个人如果有4个直系亲属的话，一年中国就有4000万人经历丧亲之痛，每一个逝者如果有10个朋友的话，一年中国就有一亿人经历丧友之痛。有丧亲之痛的、丧友之痛的，再加上患者本人，中国一年是1.5亿。随便走入人群，大多数人都有过丧亲事件，他们都可能会关注生死问题。

凤凰网：我发现，当下儿童和青少年对于死亡的认知是缺乏的，可能是因为日常教育中缺乏死亡教育。你觉得在大众科普当中，生死教育应该如何融入我们的日常的教育当中？

路桂军：我觉得好的生死教育并不是编一本书、开一节课，而是当死亡话题来临的时候不再隐瞒，可以直面生死。所以说我经常说，死亡教育要像“狼来了”一样，要多喊，只有喊得足够多，才可以降低对死亡的习得性恐惧。当死亡真的来临的时候，少一份惶恐，多一份理性。在整个围绕死亡的科普过程中，最薄弱的环节就是儿童和青少年。儿童和青少年在死亡事件中，通常会以两个身份出现。第一个是患儿，也就是说即将离世的患者是小朋友。第二个就是亲人离世的时候，这个小朋友作为一个丧亲家属出现，这个更为隐藏、隐含、隐晦。我们经常听说，一个家庭中有人离世的时候，小朋友他不懂，大人不告诉他，不让他参与。但是，任何一个亲人的离世对于小朋友来说都需要有个交代，否则会形成难以治愈的心理创伤，并伴随终生。

凤凰网：怎么样才能不再恐惧死亡？

路桂军：恐惧是一种本能。我们经常用“怕”字来解释，民众更容易理解。“怕”字是一个竖心旁加一个白字，它原本的意思是遇到一个惊心动魄从未经历的事，心中一片空白，就叫怕。我们也见过很多不怕死的人，问他为什么不怕死，他会告诉你这样妥帖、那样安顿，所以善终的首要条件是有所准备。如果没有准备，他就会非常害怕，即便活到120岁，也会是怕死怕得要命，还会奢望125岁。如果心中有准备的话，随时走都可以善终。