李治中：儿童癌症患者需要的不只是治疗

行动，让美好发生。11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。在当天下午的高峰论坛环节，深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长、癌症生物学博士、科普作家李治中以《我的科学与儿童癌症公益之旅》为主题，发表了主题演讲。

这位清华大学本科、美国杜克大学癌症生物学博士，前美国诺华制药公司癌症新药开发部实验室负责人，是一名“六边形战士”。李治中爱好科普，个人微信公众号“菠萝因子”，读者数十万。已经出版三本畅销书《癌症•真相：医生也在读》《癌症•新知：科学终结恐慌》《深呼吸，菠萝解密肺癌》，荣获“2015中国好书”“文津图书奖”等多项大奖。

“作为一个科普作家，我发现很多家庭遭遇儿童癌症的时候会面临一个疾病之外的难题：误导信息满天飞。”李治中在演讲中提到，癌症并不等于绝症，儿童癌症是非常有希望治愈的，但是由于信息不对称，以及家长的错误观念，让很多本可以治愈的孩子失去了康复机会。

2018年，李治中踏上了公益之路。当年，他与合作伙伴成立了深圳市拾玉儿童公益基金会，专攻儿童癌症方向。“我们不是告诉大家怎么去治疗，而是告诉他们在哪里能找到最好的医生，并且告诉他们不要这么焦虑，儿童癌症是有希望治好的。”

“接下来想和大家一起做三件事情：为癌症患儿提供营养支持，为不能治愈的孩子提供生命最后阶段的舒缓安宁疗护，帮助康复的癌症患儿回归社会。”李治中表示，做公益是一件非常专业的事情，需要各行各业的专业人士一起，贡献出自己的专业技能，才能更好地帮助中国癌症患儿。

以下为演讲全文：

大家好，非常高兴能够有这样一个公益交流的机会。我叫李治中，是深圳市拾玉儿童公益基金会的秘书长，也是一位科普作家。

我对癌症感兴趣源于一个意外事件。我读大四那年，突然得知我妈妈得了乳腺癌。当时我跟所有癌症家属一样，都很恐慌和迷茫。虽然我是在清华大学这一中国最顶尖大学学习生物学，但是对癌症依然一无所知，不知道怎么帮助我妈妈。但是在这个过程中，促使我认真地了解癌症是怎么回事，也让我萌发了开发出更好的治疗癌症药物的想法。同时，这段亲身经历让我深切了解，癌症并不等于绝症。我妈妈现在很好，康复20年了，没有反复。我想给我妈妈写一个故事，希望用她的抗癌故事鼓励更多的人。

清华毕业以后，我去美国攻读癌症生物学博士，后来在美国制药公司担任抗癌药物研发的负责人，做了小10年。在此过程中，我发现了一个问题：现代医学对癌症的研究已经很深入了，同时也开发出了各种各样的疗法，但普通老百姓并不知道。后来，因为一个特殊的机缘，我开始在网上科普，以“菠萝因子”为名写了很多文章。我能感受到，中国老百姓对癌症的知识是非常渴望的，这也让我感受到了科普的意义。

在做科普的过程中，我接触到了一群非常特殊的孩子——儿童癌症患者。中国每年有3万～4万14岁以下的儿童被诊断为恶性肿瘤，也就是癌症。他们的平均发病年龄为5岁。

但是癌症并不等于绝症，儿童癌症是非常有希望治愈的。事实上，最常见的儿童白血病现在五年生存率已经超过90%。这里的五年生存率不是指只能活五年，而是统计到五年的时候90%的儿童白血病患者还活着。因此，家长遇到儿童癌症也不要恐慌。希望大家把这一信息传递给身边有需要的人。

作为一个科普作家，我发现一个不好的现象，很多家庭遭遇儿童癌症的时候会面临一个疾病之外的难题：误导信息满天飞。我给大家分享一个发生在山东的故事：有个小女孩叫巧巧，很不荣幸得了囊瘤，脑部复发了。病友告诉她，脑部复发以后就等于绝症，医生也说复发了就没办法，你还是回去吧。巧巧的父母在绝望中还是遇到了一点点上天的眷顾，找到了网上的病友群。病友群告诉他们天津有一位大夫非常擅长这样的疾病治疗，可以去试一试。所以他们带着孩子去了天津。巧巧后来康复了，非常活泼开朗，跟正常孩子一样。

巧巧是幸运的。但中国还有很多像巧巧这样的孩子，结果就没那么好了。我们见到过这样的案例，明明孩子得的是一种非常可治愈的肿瘤，但因为信息不对称，因为家长长期的错误观念，说孩子得了这个病就算了，回去重新生一个更“省钱”，耽误了孩子的病情。

“向日葵”项目应运而生。我们通过各种各样的线上线下科普填补信息空白，做了中国第一个儿童肿瘤百科全书。线上，我们有微信公众号、小程序，最近还上了小红书。此外我们也跟一些搜索引擎合作，希望家长在任何地方搜索都可以看到我们。线下，我们做了将近20本书，已经发了5万多册，送达全国100多个公益合作点，包括相关的儿童肿瘤科室。书也好、绘本也好，能够为家长和孩子接纳，看到以后觉得有帮助，就是最让我们高兴的事情。我们不是告诉大家怎么去治疗，而是告诉他们在哪里能找到最好的医生，并且告诉他们不要这么焦虑，儿童肿瘤是可以治好的。

我们团队其实规模很小，全职员工只有4名，还有一些兼职伙伴，之所以能够做这么多事情真的是得益于社会各界人士一起努力。我们的第一批志愿者来自全球最顶尖的医院、研究所和医药企业，除此之外，还有各行各业的专业人士加入。公益就像一块磁铁，把很多志同道合的人吸在一起。

当然，最最重要的一群志愿者其实是康复的孩子和家长。我讲一个故事。彭飞出生在山西，1岁的时候得了一种罕见的肿瘤叫作肝母细胞瘤。现在已经康复并且当了爸爸，当时他来到直播间的时候给了很多人鼓励。肝母细胞瘤是罕见的肿瘤，那场直播可能是我们所有科普直播中流量最小的，但我们不在乎，因为有需要的家长会看到。过了一个多月，我到福建出差遇到了一个很小的孩子得了肝母细胞瘤。孩子妈妈说，真的非常感谢我们做了彭飞的分享，因为她的孩子就处在彭飞当年的状态，看了直播她一下子就看到了希望，感觉自己的孩子是可以康复的。我觉得这是非常好的公益链接和能量链接。

最后几分钟，我想和大家分享我接下来想做的三件事情：

第一件事情是肿瘤患儿的营养支持。我们经常认为，对于肿瘤患儿来说，治好肿瘤就够了，但其实不是。图中就是一位白血病治愈的孩子，即使不再复发，但是因为缺乏营养，孩子未来也会面临大量的副作用。我们战胜了癌细胞，但没有治愈这个孩子。我们希望能够改变这样的情况。在座嘉宾很多都在营养方面有自己的专长，我特别希望和大家一起做这件事情。

第二件事情是舒缓安宁疗护。这是我们两年前开始探索的。对于那些无法治愈的孩子，我们希望在人生的最后阶段给予关心。当疾病无法治愈的时候，很多医院就说对不起，我们没有办法帮助你了，回到家的话非常疼痛，我们真的是见过几个孩子在家是疼死的。我们应该做一些事情。两年前，我们开始和几家医院合作建立家庭式的“拾光小屋”病房，让这些孩子在人生最后的时光感受到温暖。我们在这些病房给孩子提供志愿者服务，陪着他们唱歌跳舞；我们会把从来没有坐过飞机，没有见过海的孩子带到海边，满足他们人生最后的愿望。

最让我们感动的就是，这些孩子离开人世以后，他们的父母还愿意回来帮助更多的人。孩子康复以后回来做公益是一种大爱，但孩子离开以后也回来参与公益是更大的爱，这也是激励我们前行的重要原因。

最后一件事是帮助康复的孩子回归社会。孩子战胜肿瘤只是第一步，如何回归社会需要我们一起努力。我刚才说过了，很多儿童癌症是完全可以治愈的，中国有上百万罹患癌症康复的孩子。但这些孩子回到社会以后面对着很多困难，会受到很多歧视。就像前一段时间热搜上出现的白血病孩子，明明已经战胜肿瘤，但是幼儿园、小学都不收，因为怕担责任，觉得这个孩子都活不了了还有什么必要读书？他们不知道这些孩子完全能够康复，能够成为社会的栋梁。

我们从2018年就开始每年给这些康复的孩子拍写真，一直拍到他们长大。一方面，让大家看到患癌孩子是可以康复的，可以像正常孩子一样；另一方面也给家长一些信心。除了拍照以外，我们还要帮助孩子解决心理上的一些问题。最近我们在和一些合作伙伴帮助孩子参加户外运动。这些合作伙伴有不少是户外运动公司，他们老板说我也想参与公益。我建议他们开发专业服务，给到这些康复的孩子，让他们聚在一起参加户外运动重展信心。家长告诉我们，有些孩子已经三进三出ICU，家里上厕所都必须家长陪，已经毫无信心了。但孩子参加这些活动的时候，因为周围同伴和大家的鼓励，那天走了5公里，回去以后整个精神状态都不一样了。我们都感觉非常振奋。

“专业点燃希望”，做公益是一件非常专业的事情，需要各行各业的专业人士一起，贡献出自己的专业技能，才能更好地帮助这些孩子。我们的梦想是，不管孩子有没有生病，不管生命有多长，每一天都是孩子最好的一天。