大病家庭在异乡的家：不仅是实体空间，更汇聚整合各界力量支持病友家庭

行动让美好发生，11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。“大病家庭在异乡的家”获评“年度十大公益项目”。

北京同心圆慈善基金会总干事郑惠丹在接受凤凰网公益专访时，介绍了大病家庭面对的挑战——医疗费高昂、治疗周期长与失业风险、孤独与心理压力、生活困难与异地求医成本、治疗信息不对称、营养护理与卫生知识匮乏等。基于此，大病家庭在异乡的家提供了定制类的服务，比如精准满足受益人需求，为病友家庭提供临时免费的住宿与爱心厨房；全方位服务覆盖受益群体，构建病友互助体系。历经七年多的实践与优化，目前项目模式高度可复制，从国内走向国际。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国航天基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下为采访实录：

凤凰网：在你的工作和长期观察中，大病家庭面对哪些共同挑战？

郑惠丹：主要挑战聚焦在这些方面：

医疗费用高昂：大病患者往往面临长期且复杂的治疗过程，伴随而来的是高昂的医疗费用。这些费用不仅包括了直接的医疗开销，还可能涉及到长期的药物维持、定期复查以及可能的紧急救治等，给患者及其家庭带来了沉重的经济负担。

治疗周期较长与失业风险：由于大病治疗周期长，患者往往需要长时间接受治疗，这往往导致照顾者不得不放弃原有的工作，从而失去稳定的经济来源。这种经济上的断崖式下滑，进一步加剧了患者家庭的经济困境。

孤独与心理压力：生病后，患者可能因治疗需要而远离原有的社交圈，与家人、朋友的联系减少，导致孤独感加剧。同时，面对疾病的未知与恐惧，以及治疗过程中的种种不适，患者承受着巨大的心理压力。

生活困难与异地求医成本：为了寻求更好的医疗资源，许多患者不得不选择异地求医。然而，这不仅意味着他们需要承担额外的交通、住宿等生活成本，还可能因为不熟悉当地环境而面临诸多生活上的不便与挑战。

治疗信息不对称：在医疗信息的获取上，患者往往处于被动地位。他们可能缺乏足够的医学知识来理解自己的病情，也难以准确判断各种治疗方案的优劣。这种信息不对称可能导致患者做出不合适的医疗决策，影响治疗效果。

营养护理与卫生知识匮乏：大病患者在治疗过程中，对营养摄入、日常护理以及个人卫生等方面有着特殊的需求。然而，许多患者及其家属可能缺乏这方面的专业知识，无法为患者提供科学的照顾，这可能影响患者的康复进程。

综上所述，针对大病患者的支持应全面覆盖医疗、经济、心理、生活、信息以及护理等多个维度，以帮助他们更好地应对疾病带来的种种挑战。

凤凰网：您认为项目中最有特色或最创新的服务是什么？

郑惠丹：精准满足受益人需求：对于病友家庭而言，临时免费住宿与爱心厨房是两大核心需求。鉴于血液肿瘤病等病对居住环境和饮食条件的特殊要求，一个干净卫生的住宿环境及可供自行烹饪的场所显得尤为重要。小家项目正是针对这一刚需，为病友家庭提供了恰到好处的支持。

全方位服务覆盖受益群体：项目不仅关注物质层面的需求，还深入到了精神与情感的支持。通过构建病友互助体系，让管理员角色主要由经验丰富的病友担任，实现了老病友对新病友的引导与帮助，共享治疗经验，相互间给予鼓励与力量。

高度可复制的项目模式：历经七年多的实践与优化，小家项目已发展出一套成熟且高效的管理模式，具备极高的可复制性，为在其他地区或类似情境下推广提供了坚实的基础。

资源链接的桥梁与平台：更深远的意义在于，小家不仅是一个直接服务病友家庭的实体空间，它还扮演着资源链接的关键角色，能够汇聚并整合来自社会各界的资源与力量，共同为病友家庭提供更加全面、深入的支持与帮助。

凤凰网：项目在国际以及国内多个城市都设立了小家，在国际进行项目实施有没有什么难点？

郑惠丹：由于国际间文化差异显著，在设立小家项目时，需综合考虑多个层面，包括选址的适宜性和目标受益群体的确定等。以巴基斯坦的小家项目为例，最初设想将大病患儿作为主要帮扶对象，孤儿群体作为辅助对象。然而，在实际调研运营过程中，项目团队发现由于当地经济状况等因素，孤儿的需求实际上更为迫切。同时，国际小家在项目资源链接方面遭遇了困难，导致支持方与受益群体之间难以建立更为紧密的联系和支持机制。因此，项目团队需要根据实际情况灵活调整策略，以更有效地满足当地孤儿等受益群体的实际需求。

凤凰网：在项目的设计中，有哪些需要针对大病家庭特殊考量的因素？

郑惠丹：小家的设立旨在精准服务于大病患者群体，该群体的实际需求是项目规划与设计时的核心考量。为了确保患者能便捷地享受服务，小家的选址通常设定在离医院步行仅需10分钟的位置。每个小家均配备有齐全的设施，包括必备的消毒用品和医用消毒灯，旨在提供一个既方便拎包入住又确保卫生安全的居住环境。

为了进一步提升服务质量，每个小家都会配备管理员。管理员不仅负责日常的管理和陪伴入住家庭，还积极链接社会资源，为家庭提供情感支持和心理慰藉，从而提升他们在治疗过程中的生活质量和情绪状态。此外，小家借助与老病友志愿者与医护的的合作，定期面向患者家庭开展医疗、护理知识科普活动以及病友分享会，有效提升新病友的医疗护理知识水平。通过这一系列贴心的安排，小家致力于成为大病患者家庭坚实的后盾。

凤凰网：在项目实施过程中，政府、医院起到了哪些作用？

郑惠丹：“小布家园”是由上海复旦儿科医院与同心圆在3年多前共同建立的一个小家。该项目得到了当地民政等政府部门的多次莅临指导与鼓励。医院将小布家园项目视为医疗人文关怀的重要组成部分，由书记领导、社工部牵头，全体医护人员积极参与。医院会评选出科室内的困难家庭，并推荐他们入住小布家园。同时，通过引入社会资源，医院与同心圆合作，确保小布家园项目的持续运营。此外，医院还配合基金会开展公益活动，为入住家庭提供便利，进一步扩大小布家园的宣传影响力。