不止这壹天蓝：关爱帮扶孤独症群体 促进孤独症群体融入社会

行动让美好发生，11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。“不止这壹天蓝”获评“年度十大公益创意”。

项目所属的壹基金相关负责人在接受凤凰网公益采访时表示，“不止这壹天蓝”是壹基金蓝色行动2024年的主题，蓝色行动是在2012年发起的关爱帮扶孤独症群体项目，已持续了十三年。行动通过对孤独症群体的关爱和帮扶，促进这个群体表达自我、融入社会。在各方面共同努力下，国内对孤独症群体的关注和支持在政策、社会、服务与保障体系等方面都发生了显著的变化，取得了很大的进步。

未来，壹基金蓝色行动将继续与社会各界一起行动，持续促进社会接纳，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国航天基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下为采访实录：

凤凰网：壹基金蓝色行动于2012年正式发起，时间过去十二年，国内对孤独症群体的关注和支持发生了怎样的变化？能否分享几个具有代表性的事件和成果？

不止这壹天蓝：

早在2008年，壹基金典范工程就开始资助孤独症机构。2010年，壹基金创始人李连杰先生参演电影《海洋天堂》， 电影中反映的孤独症人群面临的困境引起社会公众关注。2011年，壹基金通过对人群的需求调研和问题分析，正式确定针对孤独症议题开展持续的公益行动——启动【壹基金海洋天堂计划】，促进孤独症人士及其家庭的福祉改善。2012年4月2日，壹基金携手多家机构首次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症群体大型倡导活动”。

2012年开始介入“深圳龙龙事件”关注融合教育，2018-2022年连续5年通过两会提案，促进一人一案政策的落地，帮助孤独症孩子有学上，上好学；

2013年通过持续开展“爱心券”康复费用补贴并结合个体案例，促进康复补贴救助政策；

2021年提交孤独症儿童复筛纳入医保；

2022年倡导关注残障家庭综合支持;

2023年用理解和支持帮助孤独症群体及其家庭扭转困境。

2024年我们开始倡导促进在孤独症者的社区“生活圈”，获得可得可及自然而然的支持，实现真实存在的孤独症者可融入的自主“生活”。

到2024年，壹基金和大家一起已经连续第13年开展“蓝色行动”，累计联合全国730多家社会组织，在262个城市开展线上线下的倡导活动和社交媒体发声，成功携手众多公众人物和企业伙伴，共同表达对孤独症人士和家庭需求的关注和支持。我们的蓝色行动也成为国内最具影响力的面向公众进行议题发声的活动之一。

过去十几年，特别值得肯定和感谢的是，一代一代的家长、手足们摒弃世俗社会的偏见，勇敢站出来，把自己面临的生活困难、无奈，以及孩子的一些特殊需求，勇敢向公众去发声。在大家的共同努力下，唤起了很多社会公众对这个群体的了解，很多爱心人士愿意参与和支持，政府更加重视并出台了各类支持政策，我们孤独症群体获得的支持力度逐渐在增加。国内对孤独症群体的关注和支持在政策、社会、服务与保障体系等方面都发生了显著的变化。这些变化不仅提高了公众对孤独症的认识和接纳度，也为孤独症人士及家庭提供了更多的关爱和支持。

但是，当我们的孩子一点点长大并走向社会的过程当中，在就学、就业、社区融合、托养等等各个方面仍然面临诸多障碍。距离家长期待的孩子理想生存状态，还有很多路要走，我们还要继续为孩子和家庭去倡导争取更好的生存和发展的空间。

凤凰网：蓝色行动特别强调用具有创意的跨界玩法，提升公众对孤独症群体的认知度。如何将流量转化为对这一群体的切实帮扶？对此，壹基金积累了怎样的方法和经验？

不止这壹天蓝：

壹基金长期关注孤独症等特殊需要群体及其家庭。对孤独症人士来说面临的障碍取决于社会环境。通过有效的公众倡导行动能促进社会接纳，从而帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

十余年来，壹基金蓝色行动搭建了人人公益倡导平台，共同促进残健融合环境。充分连接众多名人明星，带动粉丝效应；众多企业伙伴深度合作，资源共享推动传播；创新开发互动H5游戏、“一起变蓝”等新颖社会传播方式，引发广大公众的热烈反响。用创新、跨界手法，提升公众对孤独症群体的认知度。

壹基金蓝色行动设计了丰富的公众参与方式。相关创意海报应用在机场、地铁、户外大屏、商场大屏、地标建筑物、楼宇等各类线下场景中投放，以及在社交媒体上发布海报、并且延展到各类海报、banner、H5等数百项线上线下物料。每年数十家企业、上百家媒体、数百位KOL（包括艺人、电竞选手、达人等），以及全国各地社会组织和志愿者使用壹基金蓝色行动创意海报在多渠道社交媒体联合发声倡导。

孤独症群体等特殊需要人群的数量庞大，面临的障碍包括就医、教育、就业到社会融合和社区照护等方面，问题十分复杂，改善之路同样艰难，非一家慈善组织所能为。壹基金所做的，是从一开始支持康复服务机构、服务特殊需要群体，到支持家长组织成长、开展行业服务机构能力建设，并联合伙伴和社会爱心力量共同开展政策促进、公众倡导。

壹基金选择的项目领域都是长期战略关注，孤独症（自闭症）这个议题当年很少人了解和关注，壹基金多年来坚持联合多方伙伴，通过联合公益模式和壹基金四环理论，把一个小议题推动成为一个社会主流议题，这中间是战略坚持和多方共创共同成长的过程。

凤凰网：在推动孤独症群体更好地融入社会的过程中，普通公众可以做些什么？

不止这壹天蓝：对孤独症人士来说，面临的障碍取决于社会环境。在一个尊重、包容和接纳的社会环境中，孤独症人士也能平等地受教育、就业，实现自身的社会价值。在不友善以及缺少必要支持的环境中，孤独症人士往往被误解，他们的教育，就业甚至基本生活上都处处存在障碍。

那么，作为社会普通公众，我们也都是融合大社区的一份子。在不经意的哪一天，你就会在社区遇到TA们。

你可以不理、不喜欢，可以有好奇心，也可以奉献爱心捐赠助力更多孤独症家庭改善困境，但是最主要的是尽可能根据他们的特点和需求，调整自己周围的物理环境，倡导接纳、包容的人文环境，成为孤独症人士自然而然的接纳者和支持者，做出力所能及的改变，这对他们的成长和发展有至关重要的作用。

当然，我们也召唤大家加入壹基金蓝色行动，获取各类富有创意的行动指南，例如，你可以：

换上最酷的蓝色头像、制作代言海报、穿上蓝色衣服，秀出你对孤独症群体的理解和支持。

点赞、转发蓝色行动短视频和文章，通过参加话题讨论、公益捐步等线上活动，观看电影《海洋天堂》，参与本地公益机构组织的融合倡导活动等方式，呼吁身边的朋友家人深入了解孤独症群体。

通过爱心捐赠或购买公益联名产品，为孤独症人士提供多一些支持，助力更多孤独症人士及其家庭改善困境，过上有尊严、无障碍、有品质的生活。

凤凰网：面对人口老龄化的大趋势，大龄孤独症群体面临的最显著的问题是什么？他们有哪些选择和出路？

不止这壹天蓝：现实情况中，大部分出一旦离开义务教育、特殊学校后，面临无处可去的窘境，服务资讯、平台和资源匮乏成为普遍性问题。

当孤独症进入青少年、成年阶段（14-45岁），他们更加需要合理的评估和分流服务， 但是目前面临政策保障及服务呈现不够、不足、不全、不优，长大的孩子成为消失在附近的人，家庭压力沉重。

但是，从现有日间服务、到小规模社会组织的收费日间和全托服务，普遍存在以机构式的群体活动为主，服务内容单一，缺乏利用社区资源及建立与社区多元群体的连接，忽略或弱化了孤独症人士本人的参与性及能动性，缺乏以受益人为中心的专业化支持，服务成效难以衡量等现状。

当孤独症人士的年龄进入45岁以上，他的家庭也提前进入双老家庭阶段，面临双养的新需求，很多家长开始担心，死后我的孩子怎么办这个终极问题。

我们做了一个分析预测，未来96%的孩子居住在家里，生活在社区，一部分重度人士需要机构托养或专属服务。其中，最需要的是秉承社区化康复理念，获可及自然而然的行政公共服务、日常衣食住行、专业支持（康复、日间照料）、应急救援（包括政府和社会的），实现真实存在的心智障碍者可融入的自主“生活”。在自己所居住的社区“生活圈”内获得可得可及自然的支持（个人发展、自我决策、人际关系、社会融合、情绪福祉、身体福祉、物质福祉等方面获得个别化的服务支持），实现真实的融入，成为越来越多大龄心智障碍者及其家庭的急迫期待。

值得庆幸的是，虽然生活是苦的，任务和挑战是艰巨的。但是，这么多年孤独症孩子的家长们最厉害的地方就是徒手提刀，遇山开山，没有路就自己趟出一条路。不再纠结死后怎么样，而是转变思路，从现在的每一天开始，如何更好度过。同时，政府、企业也在越来越多的关注这些真需求。目前，很多基于个性化需求的的新探索正在发生，包括就业、日间托养、社区居家、监护、财产托付、安置服务等等，相信会成年孤独症群体未来会有更多选择和出路。

凤凰网：基于此，壹基金还将有哪些规划和行动？

不止这壹天蓝：根据行业发展趋势和人群需求的变化，【壹基金海洋天堂计划】已经开始投入更多关注和公益支持，希望针对成年孤独症群体的行业服务种类“有限”且“简单”，“不全不够”，“无法支持从轻度到重度的需求”等问题，催化更多社工机构、服务机构、家长组织的个性化服务探索。

同时，从2024年开始，壹基金蓝色行动将进入常态化倡导的新阶段，以关注孤独症人士全生命周期需求，支持他们融入社区，获得自主自在的美好生活；也从孤独症谱系人士扩展到心智障碍群体（心智障碍者以孤独症、智力发育迟缓、唐氏综合征、脑瘫和癫痫造成的发展障碍等人群为代表），支持心智障碍主体和社群，走出来、被看到、去接触，连接和发掘身边的资源。让公共倡导从身边的小生态开始，通过日常倡导构建身边可及的友好支持环境和资源，构建新时代下的“附近”和社区生活圈。