兰草重生计划：救助困难家庭肿瘤儿童 搭建全社会力量帮扶体系

行动让美好发生。11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。“兰草重生计划”获评“年度十大公益创意”。

浙江省壹加壹公益基金会理事长黄保苗在接受凤凰网公益采访时表示，该项目始于2014年实体肿瘤儿童的重生项目，后期逐步转型升级为兰草重生计划，搭建全社会力量帮扶体系。过去一年，基金会通过不断总结经验，从前期的科普宣传，到中期的医疗资助，再到后期的关爱陪伴、结对帮扶、心理咨询等，实现了全方位、多角度地关爱每一位实体肿瘤儿童，形成了“全过程一体化”的帮扶系统。

未来，浙江省壹加壹公益基金会将通过搭建的社会支持网络、媒体以及开展相关活动，不断推广公益理念，呼吁更多人关注实体肿瘤儿童及家庭。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国航天基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下为采访实录：

凤凰网：兰草重生计划如何一步步形成了如今的“全过程一体化”帮扶系统？

黄保苗：兰草重生计划，始于2014年实体肿瘤儿童的重生项目，后期逐步转型升级为兰草重生计划，搭建全社会力量帮扶体系。实体肿瘤儿童的重生项目专注医疗救助，为困难家庭实体肿瘤儿童提供每人每次3万元的医疗资助，通过医院上报申请名单，基金会审核通过后将善款直接拨付至医院账户，直接用于受助儿童的住院治疗。我们深知，医疗救助只是起点，而非终点。因此，我们逐步转型升级，从单一的医疗救助扩展到全方位的社会关爱体系。

所以过去的一年，基金会也深入调研，与患儿及家属、合作医院进行了广泛的沟通。根据实体肿瘤儿童术前、术中以及术后等方面设计了15个题目的调查问卷，针对50多名受资助的患儿及家属做了问卷调研，并与6家合作医院进行沟通交流。最后根据患儿的实际情况和具体需求，以及合作医院的意见和建议，将实体肿瘤儿童的重生项目提升为兰草重生计划，拟搭建实体肿瘤儿童社会关爱体系。

如今，兰草重生计划已经形成了“全过程一体化”的帮扶系统，从前期的科普宣传，到中期的医疗资助，再到后期的关爱陪伴、结对帮扶、心理咨询等，我们全方位、多角度地关爱每一位实体肿瘤儿童。

凤凰网：在帮助实体肿瘤儿童“重生”的过程中，最困难的事情是什么？对此，项目做了哪些努力和尝试？

黄保苗：在帮助实体肿瘤儿童“重生”的过程中，我们面临的最困难的事情莫过于患儿异地就医的艰辛。比如：浙江儿童医院，70%以上都是外省过来就医，这些家庭面对的不仅仅是疾病的威胁，还有住宿、餐饮等一系列生活难题的困扰。也有许多家长为了陪伴孩子治疗，不得不在医院附近租房蜗居，或是全天候在医院内陪护，陷入严重困境。

面对这一严峻现实，基金会着手打造“壹加壹兰草家园”，一个旨在温暖患儿及其家庭心灵的住所。家园紧邻儿童医院，总面积880平方米，共计19个房间，其中17个房间专为外来困难家庭免费提供住宿，足以容纳众多患儿家庭。考虑到患病孩子对饮食的特殊需求，我们特别设立了厨房区域，让家长能够亲手为孩子烹饪营养均衡的餐食，确保患儿的饮食健康与安全。除此以外，家园内还配备了儿童娱乐空间，让孩子们在治疗之余也能享受到童年。

另外，恶性肿瘤的反复性导致实体肿瘤儿童治疗期一般为3-5年，患病儿童往往无法正常参与幼儿园的活动，可能导致心理上较为封闭、孤独，现实上可能会产生入学适应困难，情绪控制能力较差等问题。基金会在杭州师范大学等支持下，开展了“兰草云幼儿园”公益项目，目前招收小班、中班、大班共48名儿童。线上的课程需家长同步参与，所以课程和游戏均根据儿童以及家长的实际情况安排开发。同时，我们正着手准备成立专家组，根据项目的实施情况，研发专适用于大病儿童的学前教育课程和游戏，普惠更多的大病儿童。

凤凰网：患儿及其家庭的心理健康是你们开展工作的一大重点。在项目执行的过程中，有什么值得分享的案例和故事？

黄保苗：今年4月17日世界肿瘤日前期，我们举办了一个公益梦想秀活动。我们为10个身患实体肿瘤的儿童实现职业梦想并走上梦想舞台。他们有的想做医生，有的想做宇航员，有的想做工程师等等，我们为他们对接相关部门和组织，穿上定制服装，参加一天的职业体验。结束后邀请专业模特老师为大家开展为期一周的模特秀培训。4月15日，这10个孩子自信满满的走上表演舞台，为大家展现了一场精彩的职业走秀表演。活动也受到各方的关注，全国近百家媒体、新媒体均报道或转发新闻，还上了新浪搜索，共有2000多万人次关注。

这场活动用一种特殊的方式为这10个孩子开展了心理健康帮扶。我们觉得，简单的坐下来聊天辅导等等都无法高效触及孩子的内心转变。他们因为疾病，因为家庭困难导致忧郁不自信等等心理问题，很难敞开胸怀去接受外人的辅导。但我们通过这种有意思的活动形式，让他们接触社会，并且10个孩子一起培训，迅速培养友情，让孩子们之间进行互相的心理救赎，这是一种非常创新和高效的形式。舞台上每一个孩子都是自信满满，充满了对未来的希望和憧憬。

凤凰网：当前相比白血病，实体肿瘤儿童得到的社会关注度仍远远不够。你认为这背后的原因是什么、又有何呼吁？

黄保苗：因为社会公众认知不足,医疗资源紧缺,社会保障尚未健全，再加上手术费用较高，一直以来,儿童恶性实体肿瘤成了被忽视甚至被放弃的“暗瘤”,侵蚀着孩子们的生命健康。

因此，我们在提升项目规划时，着力搭建实体肿瘤儿童社会支持体系。我们在每个城市寻找公益机构成为合作伙伴，针对0-14岁儿童群体，联合当地公益伙伴从妇产科、保育中心、托育机构，到幼儿园和小学等搭建社会支持网络。

我们将实体肿瘤儿童称为“雪地小兰草”，为什么呢？仲冬时节万物沉寂，然而一种叫荔挺的兰草感受到了阳气萌动，在大雪和冰冻的条件下，独自与严寒抗衡，顽强地发出新芽，荔挺的根部也十分坚硬。代表了寒冬中不屈的生灵，以及稀有的生机。因此，称呼实体肿瘤儿童为“雪地小兰草”，是揭下“肿瘤儿童”“标签”的一小步，兰草坚硬的根部，也代表着儿童坚忍、顽强的性格。而“小兰草”抗寒的坚韧、向阳的乐观，不仅是肿瘤儿童成长的写照，更为他们的家庭带去了心灵的宽慰。

未来，我们将通过搭建的社会支持网络、媒体以及开展相关活动，在全国及全球推广“雪地小兰草”的理念，呼吁更多人关注实体肿瘤儿童及家庭。