强直性脊柱炎健康乡村项目：建立强直“五级联动”救治体系，防贫助困

行动让美好发生，11月26日，凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举，见证多个年度公益荣誉的揭晓。强直性脊柱炎健康乡村项目（下称“强直”）获评“乡村振兴行动奖”。

强直项目始终坚持“关爱强直，防贫助困”的初心和使命。自2019年3月17日启动以来，该项目推动省市级医疗专家“走下去”，县区医务人员“请上来”，全面开展培训和筛查义诊活动，积极组织“世界强直日”科普活动、“慈善日”公益宣传活动等等，从多方面多角度帮助农村贫困强直患者减轻病痛，实现正常生活，摆脱贫困。目前，强直项目已组织省市医疗专家前往一线开展培训和筛查义诊活动1118场，集中筛查农村患者2.33万人，对巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接、保障民生福祉有重大意义。

强直项目负责人在接受凤凰网公益采访时表示，强直性脊柱炎被称为“不死的癌症”，是严重危害中青年健康的疾病，是因病致贫、因病返贫的顽疾。医疗基础差，患者经济能力和对疾病的认知能力不足都是农村地区治疗强直性脊柱炎的难点、痛点。下一步，他们将在农业农村部、国家卫健委的指导下，汇聚社会力量，持续深入开展强直项目，继续完善政府支持、社会多方参与、合力推进的工作机制，健全“五级联动”农村强直患者救治体系，不断提高农村居民健康水平。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国航天基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下为采访实录：

凤凰网：资料显示，目前强直项目已组织省市医疗专家前往一线开展培训和筛查义诊活动1118场，集中筛查农村患者2.33万人。请介绍一下强直性脊柱炎以及强直项目发起的背景。

强直项目：强直性脊柱炎被称为“不死的癌症”，是严重危害中青年健康的疾病，是因病致贫、因病返贫的顽疾。该病无论对患者个人及其家庭，还是整个社会，都有着很大的危害。

对个人来说，很多患者长期饱受病痛的折磨，抬不起头、弯不下或直不起腰，严重者成为“折叠人”，失去了学习、工作、正常生活的能力和对生活的希望。对家庭而言，得病的往往是家里的顶梁柱，一人得病，全家生活陷入贫困，比如，一些家庭花费30-40万看病仍未有效控制病情；有的家庭有两三个患者，更是举步维艰。

同时，这个病也会带来一系列的社会问题：强直患者因为丧失劳动能力而没有收入来源，常年靠社会救济维持生活，增加了社会保障的压力。此外还存在结婚困难、家庭破裂、老无所养、幼无所依等情况。

强直性脊柱炎虽然不会致命，但是如果不及时治疗，会对患者的健康寿命造成不可逆转的伤害：3年致残率达到45%，5年致残率高达70%以上。据统计我国有500多万强直患者，许多患者因为无力支付医疗费用，得不到及时有效治疗，导致残疾，加剧了因病致贫、因病返贫。

为了帮助贫困强直患者减轻病痛，实现正常生活，摆脱贫困，脱贫攻坚期间，原国务院扶贫办、国家卫健委面向全国832个国家级贫困县实施强直健康扶贫工程。为了贯彻落实全面推进乡村振兴，项目更名为“强直性脊柱炎健康乡村项目”，并面向全国农村强直患者深入实施。

凤凰网：项目在乡村地区推行过程中都遇到了哪些挑战，又是如何解决的？

强直项目：乡村地区在强直性脊柱炎的防治方面主要存在3个方面的难点，我们也根据实际情况调整了服务模式，使其可持续发展。

一是县级医院风湿免疫科基础薄弱，难以独立开展诊断和治疗。我国风湿免疫科学科建设起步晚、从业人员数量少、专业化程度低。据报道，我国有2亿多风湿免疫疾病患者（其中一半以上在县域），临床医生只有6千多人。县级医院普遍缺少专门科室和专科医生，强直的诊断能力不足，缺乏有效的治疗方法，难以满足基层群众的就医需求。

对此，我们的解决方案是加强人才培养和学科建设。依托省市级医疗专家，“走下去、请上来”，定期前往县区医院开展帮扶工作，组织县区医务人员到市级医院实习。通过开展集中授课、病例讨论、示教查房、以诊代训等工作，培训基层医护人员4.37万名，促进了县区医院风湿免疫科建设，有效提升了乡村健康服务水平。

二是农村患者分布面广，缺乏对疾病的认知。强直发病隐匿，早期症状与其他疾病相似，容易误诊漏诊。一方面，乡村医生不了解强直症状，不能及时指导患者到风湿免疫科就医；另一方面，农村患者缺乏对疾病的认知，确诊慢且难，容易延误病情，盲目投医也会产生巨大花销。

为此，我们着重加强科普宣传：组织开展“世界强直日”科普活动、“慈善日”公益宣传活动、“走进革命老区”专家志愿服务活动，通过举办健康讲座、发放宣传资料等方式，不断提高大众对疾病的认识。

三是患者经济负担重，难以坚持规范治疗。强直患者需要长期规范治疗，才能控制疾病发展，阻断残疾。农村地区患者经济条件相对较差，而当地生物制剂医保门诊报销比例偏低，或者根本没有门诊报销政策，这就加重了患者的就医负担，也增加了患者放弃救治或坚持规范治疗的可能。

为了尽可能让每位强直患者得到专业救治，我们努力提高基层医疗机构诊疗能力。目前，已组织省市医疗专家前往一线开展培训和筛查义诊活动1118场，集中筛查农村患者2.33万人。在指导区县定点医院开展救治工作的同时，不断提高基层医疗机构强直诊疗能力，使农村患者在家门口就能得到优质的医疗服务。

凤凰网：研究表明， 75%的强直患者有精神障碍表现，其中有抑郁表现者占43%。对此，项目在减轻患者心理压力，帮助其融入社会方面采取了哪些措施？

强直项目：虽然强直性脊柱炎无法根治，但通过合理的治疗可以有效控制病情、减轻症状。因此患者需要科学认识该疾病，树立信心，与医院、社会一起努力战胜它。我们主要是从思想认识、心灵关怀、就业帮扶这三方面入手，帮助患者回归正常社会生活：

一是加强患者教育。邀请患者参加强直健康讲座，引导患者正确认识疾病，鼓励患者积极面对疾病，树立战胜疾病的信心。在治疗过程当中，为患者提供相互交流与帮助的机会，彼此之间通过分享经验，减轻心理压力。

二是加强关怀。积极组织开展志愿服务活动，走访慰问农村强直患者，帮助解决生活难题。动员社会摄制公益视频汇聚爱心，营造共同关心关爱强直患者的良好氛围。

三是加强帮扶。对于接受治疗之后，病情得到有效控制、恢复劳动能力的患者，积极协调资源，借助社会力量，帮助他们重新获得工作机会，更好地融入社会。

凤凰网：强直性脊柱炎健康乡村项目能够创办并且平稳运行是政府、社会力量和基层医疗机构多方共同作用的结果。项目在具体实施过程中如何与国家政策相结合，保障强直性脊柱炎患者的健康和福利？

强直项目：一是完善政府支持、社会多方参与、合力推进的工作机制。

强直项目是政府支持、社会力量深入参与、基层医疗机构实施救治的公益项目。首先，两部委支持部署强直项目。2019年10月8日，原国务院扶贫办、国家卫健委联合印发《强直性脊柱炎健康扶贫工程工作方案》，要求面向全国832个国家级贫困县贫困强直患者实施医疗救治，助力脱贫攻坚。11月22日，全国强直健康扶贫工程工作座谈会在郑州召开，并对项目实施作出安排部署。

其次，农工党中央、中国乡村发展志愿服务促进会、中国残疾人福利基金会、中华医学会风湿病学分会和爱心企业五方合力保障项目实施。农工党中央积极发挥在医药卫生领域的优势，成立专家指导委员会对项目进行业务指导，在全国政协会议呼吁加强对农村强直患者救治。

中国乡村发展志愿服务促进会统筹推进项目实施，加强项目规范化、信息化、透明化建设：组织开展专家志愿服务活动；及时拨付救治补贴并对社会公示；依托中国社会帮扶网开发项目专题网，建设线上直报和筹款平台，让项目在阳光下高效运行，让更多的爱心人士参与进来。

中国残疾人福利基金会面向企业和公众募集资金，为项目提供资金保障。通过呼吁社会各界关爱强直、奉献爱心、防残助残，扩大项目影响力，使项目荣获2024“年度慈善榜样”称号。

中华医学会风湿病学分会成立了青年专项工作组，组织各地青年医疗专家深入基层开展培训和筛查义诊活动。

爱心企业积极响应号召捐赠，积极推动生物制剂可及性，大幅降低患者看病负担。项目组密切联系政府主管部门，汇聚社会力量，着力破解农村强直患者看病难、负担重的问题，努力消除强直致贫返贫风险。

二是探索建立“五级联动”农村强直患者救治体系。

项目组与各地主管部门密切配合，通过印发省内实施文件，统一部署工作；加强市级调度，加快落地实施；县区落实政策，开展救治工作；乡村广泛动员，摸排疑似患者，探索建立“五级联动”农村强直患者救治体系。推广“村医培训-初筛摸排-专家复诊”模式，着力破解农村强直患者看病难题，并取得明显效果。

下一步，我们将在农业农村部（国家乡村振兴局）、国家卫健委的指导下，汇聚社会力量，围绕健康乡村建设目标，持续深入开展强直项目，不断提高农村居民健康水平，为建设健康中国，建设宜居宜业和美乡村，推进乡村全面振兴贡献力量。