浙江小胖威利罕见病关爱中心入围凤凰网行动者联盟2024公益盛典年度公益项目

行动让美好发生。凤凰网行动者联盟2024公益盛典四大奖项入围名单于10月30日正式揭晓，浙江小胖威利罕见病关爱中心入围年度公益项目。“最具人气奖”网络投票自即日起至11月10日18:00，在“凤凰网公益频道”官方微信开启。

本届公益盛典以“跨界、互信、可持续”为主题，寻找和表彰那些在公益领域产生深远影响的行动者，评选自8月20日正式启动，通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式，组委会共计收到726份报名资料，围绕创新性、专业性、持续性、传播力、影响力和公信力等几大维度评出入围者。他们将接受网友监督，票选产生年度最具人气类奖项，并由行动者联盟公益盛典评委会评分产生年度十大公益人物/项目/创意/企业，于11月26日北京举办的颁奖典礼上正式揭晓。

本次颁奖典礼还将颁发“乡村振兴行动奖”“公益友好城市推动者”与“组委会联合推荐大奖”。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办，中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下公示内容，引自入围方提报的材料：

一、关注的公益领域：

罕见病关怀

二、项目简介：

浙江小胖威利罕见病关爱中心致力于提升小胖威利综合征的社会知晓度，确保患者能够早预防、早发现、早诊断并获得精准治疗。使命是为人人皆知小胖威利而努力，建立小胖家园，为小胖群体创造一个平等、受尊重的社会环境。我们相信，每一位小胖威利孩子都有其存在的意义和价值，都值得被爱照亮。

愿景：实现每一个小胖威利孩子的治愈，通过不懈努力，让这一天早日到来。

核心文化：强调每一位小胖威利人的价值，倡导社会公众正确认识并关注这一群体，参与构建一个多元共融、和谐尊重的社会环境。

通过资金支持和医疗援助，使患者家庭能够更专注于患者的治疗和康复，接受到必要的医疗服务，提高治疗效果和生活质量。

通过患教和宣传活动提高公众对小胖威利罕见病的认识，促进社会的理解和包容，为患者创造一个更加友好和支持的社会环境，致力于保障小胖群体在政策、医疗、康复等方面的资源可及性，并开展相关的调查和研究，推动小胖群体在政策、医疗、教育、民生等领域的发展。

2023年，项目成功筹集了400多万资金，这些资金被用于患者补助，以实际行动支持小胖群体。我们的公益项目亮点在于其针对性和实效性，确保每一份资源都能精准地服务于小胖群体的需求。

三、主要事迹：

患者服务：联合六家医院举办了9场多学科义诊活动，新增了12家医院医生的绿色诊疗通道，优先小胖威利的诊疗，总数达到134家。国内首个公益家园已成功帮助15名患儿健康减重。我们组织了77位患儿参与9场社会融入活动，开展5场心理疏导活动，73户家庭参与，还举办了一场家长分享会。为400多位患者及家庭提供了330多万元的资金补助，建立了50多个相关微信社群，年咨询量超过1800人次。

诊疗及政策推动：联合北京协和等医院举办5场基层医生培训，共有921名医生参会，在中华医学教育在线平台上线小胖威利诊疗学习班12个课题，吸引了132687名线上选课。邀请知名专家在中国罕见病联盟平台举办了2场小胖威利诊疗进展学术研讨会。通过努力，推动了云南省将小胖威利治疗纳入门诊特殊病种目录。

公众宣传：新华社、人民日报等央媒8次报道小胖威利，发布了184篇文章和229个短视频，最大播放量超400万。聘请专业视频公司拍摄发布5支纪录片，总曝光量超过1000万。与网红博主合作宣传，播放量超2500万，点赞80万。在深圳和杭州火车站所有电子屏幕进行为期8天的滚动播放宣传。

临床试验及科研：开展芳香化酶抑制剂治疗小胖威利安全性与有效性的临床试验，联合北京协和、浙大和解放军总医院开展调研。