聚粒云端,共筑晴空:2024国际慢粒日第十一届中国慢粒患者大会线上活动圆满举办
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聚粒云端,共筑晴空:2024国际慢粒日第十一届中国慢粒患者大会线上活动圆满举办

国际慢粒日暨第十一届中国慢粒患者大会来临之际,新阳光主办的 “聚粒云端,共筑晴空:2024国际慢粒日第十一届中国慢粒患者大会线上活动”于9月20日圆满举办。本次活动累计9.5万的在线观看量。

聚粒云端,共筑晴空:2024国际慢粒日第十一届中国慢粒患者大会线上活动圆满举办

本次活动荣幸邀请到慢粒病治疗领域的知名专家、病友代表,通过线上直播的形式,为广大慢粒病患者提供了一个交流和学习的平台。活动旨在普及慢粒病治疗知识,解答患者关心的问题,增强患者战胜疾病的信心。

聚粒云端,共筑晴空:2024国际慢粒日第十一届中国慢粒患者大会线上活动圆满举办

理事长刘正琛

活动开始,新阳光的理事长刘正琛致欢迎辞,向所有慢粒病患者、家属传达祝福和感谢。他回顾了新阳光和慢粒病的渊源,并强调新阳光在整合资源、推动政策倡导、提供患者支持和服务方面的不懈努力。刘正琛也特别感谢了医护人员、科研人员、志愿者的辛勤付出,让慢粒病治疗不断有新突破,并承诺新阳光会继续为更多患者带去希望与光明。

专家讲堂

在专家讲堂环节,邀请到中国医学科学院血液病医院的刘兵城教授对于慢粒病患者关注的TKI选择、停药和生育问题等做了分享。

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中国医学科学院血液病医院刘兵城教授

刘兵城教授做了“治疗慢粒的TKI选择、停药和生育”的主题分享,她提出二代TKI在治疗CML方面优于伊马替尼,尤其对中高危患者。她详细解读了TFR停药标准,另外骨髓纤维化患者宜首选二代TKI。此外,刘教授还就TKI对生殖能力的影响进行了讲解,为男性和女性患者面临的生育问题提供了专业指导。刘教授的分享,让线上的病友受益匪浅。

专家访谈

在专家访谈的互动提问环节,河南省肿瘤医院的张龑莉教授、南方医科大学南方医院的许娜教授对慢粒病治疗中患者关注的问题进行了专业解答。

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河南省肿瘤医院张龑莉教授

“对于刚确诊的患者而言,应该如何快速做好适应和准备。”张龑莉教授解答,首先要充分了解慢粒病,心态上不要太害怕;其次,根据身体状态在专业医生指导下,选择适合自己的药物。

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南方医科大学南方医院许娜教授

“初诊患者的药物选择”,许娜教授回答,用药选择需要结合疾病状况,在刚开始治疗时可以选择二代TKI药物,无需过于担心。

“以达沙替尼为例,如何科学面对和处理不良反应”,张龑莉教授解答,科学客观地看待副作用,出现副作用时定期监测、根据医嘱适当减量,而不是换药。

患者还提出了,“轻易换药可能带来什么影响?如何决策换药时机?”“哪些情况需要做血药浓度监测?如何解读血药浓度”等问题,两位教授做出专业耐心的解答。

慢粒病友分享

来自河南的慢粒病友张艳强,分享了他和“慢粒军团”组织的故事,给病友带去了信心和鼓舞。“慢粒军团”组织是在张襲莉教授带领下成立的,为了推动慢粒的患教活动。张艳强分享自己了自己的几点收获。

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病友代表张艳强

首先,心态转变。他学习患教活动后更加了解疾病,心态发生变化。放下心理包袱,好好治疗。其次,服药的依从性很重要。张艳强为提醒自己吃药,设置了定时闹钟,吃完药才会关闹钟。最后,河南各地区都有“慢粒军团”患教活动,张艳强邀请各位慢粒病友到河南参加慢粒患教活动。

线上活动在对慢粒病友满满的关爱和收获中结束了,祝福慢粒病友们带着这次活动的收获和信心,按时吃药检查,拥有更加美好的生活。

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