Hi,我是杜杜
今年初春,我乘坐飞机,前往1356km以外的青海。
在飞机上,我遇见了一位心智障碍小女孩和她的爸爸,也由此看见心智障碍家庭出行时,所面临的真实处境。
当一位爸爸带着心智障碍孩子出行,会经历些什么?作为一名普通的公众,又能为他们做些什么呢?
今天,想和大家分享我此行的经历和感受,一起来看看吧~
初春时节,我坐上了一架前往青海的早班飞机。我的位置在窗边,邻座是一位男士,带着一个小女孩。让人不解的是,这位男士穿着臃肿的羽绒服,坐在了我和小女孩的中间。
在飞机的1小时里,男士全程都用背侧对着我。女孩偶尔发出一个声音,但听不清是什么,男士就马上拿手往上提一提女孩的口罩,说:“嘘!”
这些举动不免让人好奇,为什么不把孩子放在更靠里一点的座位?为什么一点声音都不让孩子出呢?出于好奇,我开始默默地观察。
到了吃饭的时间,男士慌乱而局促地给女孩喂饭,我才发现女孩的手指关节有肿胀的迹象,而且双手紧扣,有些许畸形。
男士喂得满头大汗,还要在狭窄的空间给女孩不断擦口水。米饭粒稀稀落落地掉到女孩嘴角边、衣服扣前、桌板上。
我又侧头看了看女孩的神态,初步判断她是有身体障碍的,而从她只迸发的1-2个音节中,估计这大概率是脑瘫的孩子。
看到这位男士满头大汗,我忍不住开口:“这是你女儿吗?要不让她坐到我们中间吧,可以宽敞一些,你也可以好好吃饭。” 男士连忙摇头,操持一口西北乡音:“不用不用,她闹得很,没关系,就坐到边上好一点。”
我想看看有什么能帮上他们的,于是又问了一句:“她是个脑瘫的孩子吗?”
男士睁大眼睛盯着我说:“是是,我们就是去北京看病的。我们……我们才看完就回来了。”
“这样呀,我是在公益领域工作的,之前接触过很多这样的孩子,没关系的,我理解也不怕她吵,让她坐到中间来,你也可以安心吃饭。” 我回应道。
那一刻,我看到他臃肿羽绒服的领口处,冒出来一摊热气,他看起来松了一口气。
就这样,我和孩子爸爸开始慢慢聊起来,听他讲怎么做医学上的诊断,才知道孩子是部分由基因导致的,女孩现在已经9岁了,错过了最该干预的黄金时期。
她现在只能说出1-2个词,比如饭、妈妈。智力发育水平和同龄人不一样,身高也有差异,没法自己上厕所,不过走路是没问题的。
现在,孩子生活在老家,白天让老人带着,父母在同一个城市打工,但因为这个原因,没有再次生育。
可能是因为我和孩子爸爸的聊天太投入了,忽视了小女孩,她开始兴奋地叫嚷了几声,那声音穿透在本就刚吃完饭安静下来的机舱中,瞬间近5排座位上的乘客纷纷回头张望。
此时,不管孩子爸爸怎么帮她带好口罩,她都发出咯咯咯的笑声,然后突然发出1个音节,比如“啊!”、“呵”,实际上,我并不知道她在说什么。
就在孩子爸爸极力控制她的声音时,空姐走过来说:“先生您好,可以让小朋友小点声吗?有乘客和我们反映声音太大了。”
我再一次看到,刚松弛一点的爸爸瞬间紧张起来,豆大的汗珠从脸颊两侧流下来,他好像想说什么,可又把话从嘴边咽了下去。
我一时没忍住,直接对空姐说:“她是个特殊孩子,很难控制自己,我想你们的航空公司和对机舱的营造应该是包容友好的吧,麻烦你能不能和乘客解释一下呢。” 说完这段话,我眼瞅着空姐瞳孔瞬间张开,懵了一秒钟说:“哦,好的。”
在这之后,孩子爸爸把女孩从另一侧抱起来,换到了我们中间的座位,然后摘下了她的口罩。那一刻我才看见这个女孩的样子。大大的眼睛,像她爸爸,头上编着整齐的小辫子,穿着粉色干净的小裙子,一看就知道是孩子父母精心挑选和整理过的。
我和孩子爸爸说,她很幸运,生活在你们的家庭。你们没有放弃她,没有离开家庭,而是选择在一个城市工作,每天可以回家照看。尽管康复开始得比较晚,但学会日常的生活自理还是没问题的。
之所以这么说,是因为我拿着飞机上的靠枕,陪她玩了起来,告诉她开心的时候可以不喊,可以把抱枕放在腿上拍打,仅仅5次,她就会了!你看,只要一点点引导孩子,就能看到进步。
和小女孩玩了10分钟,她越来越开心,一开心就尝试喊出1-2个音节的字。我和孩子爸爸商量,让她安静一会儿,就各自拿起手机假装不理她。大概过了1分钟,她把胳膊放到我的胳膊上,抬头看我,她的眼神仿佛在说,陪我玩呀~
落地后,他们要转4个小时的火车回老家了。第二天,从孩子爸爸的微信中,我知道了小女孩的名字—娇娇。他留言问我,“是不是等国外研发出这种基因的药,孩子就会好起来?”
看着这个问题,我沉默了很久,“不会”这两个字,要打出来,是那么的艰难。
回家后的一段时间,我时常想起他们,尽管我发了很多资料给娇娇爸爸,但我知道在掖县这样一个康复资源相对贫瘠的地方,若想得到更多的支持,还要走很远的路。这条路不是通往康复成功的路,而是社会发展的必经之路,是平等视角转变的路,是对生命多元认知的路。
通过和孩子爸爸的聊天,我能感受到,在这个小小的家庭,孩子的父母、爷爷奶奶都在努力地理解孩子、接纳孩子,陪着孩子长大。
他们期待着,在不久的将来,身边的亲戚朋友,也能拥有包容、理解和接纳的意识。更希望村中其他的小朋友,能愿意和娇娇交朋友。
短暂地路过他们生活的我,也有一些小小的愿望,希望下一次娇娇在坐飞机的时候,身边的乘客能少一些异样的眼光,希望爸爸可以不用那么紧张,娇娇也不必远离人群,坐在角落。
而想实现这一切,需要一个尊重、包容和接纳的社会环境,也需要每一位社会公众的参与和努力。这也是壹基金海洋天堂计划一直以来的愿望。
未来,期待和更多壹家人一起,为心智障碍群体创造一个无障碍的社会融合环境,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
最后,还想和大家分享一封信的节选,这是一位心智障碍孩子家长向公交系统工作人员发出的一封信。
这封信不仅是在寻求公交系统工作人员的帮助,更是为社会公众提供的一份指引,教会更多普通人,在出行时遇到心智障碍孩子,可以怎么做?
尊敬的公交系统工作人员:
您好!我是一位心智障碍人士的家长,致信给您真诚希望得到您的帮助。
交通出行是心智障碍人士未来独立生活的重要环节,因此我们很早就帮他们提高出行能力。但障碍是伴随孩子一生的,训练和支持也伴随一生。不仅需要家庭、学校、社区共同促进,更需要您的帮助。您的包容与理解对我们来说非常重要,真诚的期待您可以给予我们支持:
1、请给予孩子的异常行为适当的宽容与谅解:孩子的行为绝无恶意,他无法控制自己的行为,作为家长,我们定会尽全力帮助他改进;
2、请给予孩子适当的帮助:当孩子出现不恰当的行为时,引导和教育他做出恰当的反应。请不要感到惊慌或害怕,您可以寻求家长或者孩子所在机构的帮助;
3、当孩子有进步时,请给予鼓励与表扬:您的鼓励是孩子最需要的“良药”,当他做出正确的行为时,您可以说:“你真棒!”
我们由衷地感谢您的爱心与无私帮助,祝您一生平安幸福!
此致
敬礼!
一位心智障碍人士的家长
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