爱尔基金会秘书长张碧波：救助700余名出生缺陷患儿，为生命照亮希望

行动，让美好发生。11月26日，走进第八年的凤凰网行动者联盟2023公益盛典在京举办。在当晚的颁奖典礼上，童心项目医院模式获评特别贡献奖。

爱尔基金会秘书长张碧波接受凤凰网公益采访，她介绍了童心项目医院模式的背景，该项目旨在帮助18周岁以下的出生缺陷（含先心病）儿童获取及时救助，解决由于家庭经济状况不佳导致的医疗费用问题。此外，她还提到出生缺陷问题在中国的高发情况，特别强调了先心病的高发率。近年来建立了“政府主导、部门协作、社会参与”的出生缺陷防治工作机制。项目以医院模式为基础，提供救助和支持，通过科普宣教和义诊筛查来解决患儿家庭对外求助的问题，目前已和国内11家三甲医院展开合作，成功救助了700余名患儿。

行动者联盟2023公益盛典评选由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、南都公益基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、中国航天基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

【以下为采访实录】

凤凰网：能否简要介绍下“童心项目医院模式——出生缺陷（含先心病）儿童医疗救助项目”的发起背景？

张碧波：出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常，通常包括先天畸形如唇腭裂、先天性心脏病等，染色体异常如唐氏综合征等，因出生缺陷导致死亡已排婴儿死因第2位。中国出生缺陷发生率约为5.6%，每年新增出生缺陷人口约90万-100万，平均每30秒就有一个缺陷儿诞生，每年的出生缺陷儿数量约占全世界的20％，是出生缺陷的高发国家之一。

据2004年全国妇幼卫生监测结果显示，新生儿主要出生畸形发生率依次为先心病（18.53/万）、总唇裂（14.85/万）、多指（趾）（14.61/万）、神经管缺陷（9.44/万）、脑积水（7.92/万）。先天性心脏病占所有先天性出生缺陷的28%，是最常见的先天性畸形。在2012年发布的《中国出生缺陷防治报告》中亦指出，先天性心脏病是中国围产儿第1位的高发畸形。近几年，先心病的发病率依然呈逐年上升趋势，已由每年出生15万-20万，上升至30万-40万之多，保守估计我国现有先心病患儿约200万。出生缺陷严重影响人口素质、经济建设及社会发展。

中国高度重视出生缺陷防治。2021年，国务院印发《中国妇女发展纲要（2021-2030）》和《中国儿童发展纲要（2021-2030）》，将出生缺陷防治作为重要内容，推动各级政府加大出生缺陷防治工作推进力度；同年，国家卫健委印发《健康儿童行动提升计划（2021-2025）》，部署安排“十四五”出生缺陷防治工作，进一步强化“政府主导、部门协作、社会参与”的出生缺陷防治工作机制。

童心项目所涵盖的出生缺陷（含先心病）支持政策及医疗技术均已成熟，但由于有些患儿家庭获取社会支持能力较差，家庭经济条件欠佳，医疗费用支出远超其家庭承担能力，导致患儿不能得到及时救治，甚至有部分患儿不得不放弃治疗。童心项目的实施，不仅要将困境患儿识别和筛选出来，更重要的是资助患儿能够及时在当地三甲医院就近就诊、治疗，以此做到早发现、早诊断、早治疗，解决困境出生缺陷（含先心病）儿童因获取资源能力不足或经济条件差而带来的健康难题。

“童心项目医院模式”为国内18周岁（含18周岁）以下并具有手术适应症的出生缺陷（含先心病）儿童提供救助及支持。动员社会力量共同参与支持，组织权威专家及医疗机构，帮助患者得到科学规范治疗以及最新诊疗技术相关信息，帮助患者摆脱疾病的困扰。

凤凰网：项目开展以来遇到最大的困难是什么，又是如何化解的？

张碧波：阻碍患儿家庭向外求助的原因很多，有些家庭缺失必要的信息，对未知风险心存恐惧，不愿求医；有些家庭地处偏远地区，空间与时间上的鸿沟，从物理上切断了他们的就医之旅。

化解方法具体有：

一是科普宣教，联合项目合作医院，组织医疗专家，制作科普宣传手册，通过多种渠道的出生缺陷（含先心病）知识宣传活动，宣传公益项目，普及基本知识，增强公众的预防意识

二是义诊筛查，组织医院进行义诊筛查工作，筛选识别高风险困境儿童，并由其将高风险儿童转介至当地项目合作医院参加义诊筛查；开展社区/村困境儿童义诊筛查工作，为有需要的重点人群提供便捷、有温度的医疗服务。通过义诊筛查及科普宣教，精准筛选出符合条件的受助患儿，将符合项目救助病种的患儿带回项目实施医院进行救助。

凤凰网：项目已在山东、内蒙古、甘肃、海南、广东等地区落地，优先在这些地区展开是出于什么样的考量？过程中有什么代表性的故事和案例？

目前，该项目已经和国内11家三甲医院展开合作，累计救助患儿数量超700名。一对是来自山东的新婚00后夫妇，他们的孩子出生后被确诊室间隔缺损。出生3个月，孩子就被送进了CCU（心脏中心重症监护室）。2023年3月底，孩子接受了室间隔缺损修补和二尖瓣成形术，但术后出现了呼吸机辅助通气的困难，无法摆脱机器的支持。经过检查发现，孩子因感染已经形成了所谓的“白肺”。最后用了为了维持孩子的生命，使用（ECMO）治疗，并持续进行了长达19天的支持。

孩子在住院3个月后顺利出院，这也是整个山东地区治疗历史上最年幼、ECMO辅助时间最长且最为成功的病例。期间花费数十万，我们为他在医保报销后提供了5万元的支持。