大爱清尘方晓星：尘肺病预防仍面临巨大缺口，应提升社会关注度

行动，让美好发生。11月26日，走进第八年的凤凰网行动者联盟2023公益盛典在京举办。在当晚的颁奖典礼上，乡村社区尘肺病康复中心获乡村振兴行动奖。

乡村社区尘肺病康复项目，是大爱清尘公益基金会经过十年的努力探索，发展出的创新型社区康复模式，是基于中国目前尘肺病农民的生存状况，结合医学肺康复理念与社会工作方法形成的农村尘肺病存量问题的治理方法。

“我们期望，通过不断倡导推动，最终从根本上解决尘肺病农民医疗和生活的双保障问题。”北京大爱清尘公益基金会秘书长方晓星对凤凰网表示，大爱清尘目前从网络传播、媒体报道、线下活动和广告宣传四个层面进行中观层面的预防宣传。未来也希望有更多像凤凰网这样的媒体朋友，关注、报道尘肺农民故事，了解来自中国600万尘肺农民的底层声音。

行动者联盟2023公益盛典评选由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、南都公益基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、中国航天基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

【以下为文字实录】

凤凰网：大爱清尘作为致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的公益组织，能否简要介绍一下目前中国尘肺病群体的基本情况，还有哪些攻坚重点？

方晓星：首先，尘肺病可防可控，但仍数量巨大。尘肺病仍是我国危害最严重和最常见的职业病。截至2021年，中国尘肺病报告病例已达91.5万余例，每年仍有不少新增，现实中还有大量未被统计在内的、无法认定为工伤的尘肺病农民。据专家保守估计，在中国，至少有600万尘肺病农民兄弟。

其次，尘肺病农民兄弟一直以来面临四大困境：

第一，诊断困难。农民工受流动性大、缺少劳动关系证明等因素的影响，很难获得用人单位开具的证明信或通过其他手段进行劳动仲裁，往往无法获得“职业性尘肺病”的诊断。

第二，保障缺失。尘肺病几乎只能由于工作环境中的粉尘吸入而导致，但尘肺农民受粗放式生产、缺少防护措施、劳动关系无法认定等各类原因，而面临无处求索的现实状况，鲜有用人单位对该人群负起应有的责任，工伤认定也是无门无路。

第三，处境悲惨。患者患病后生理上极其痛苦，特别是呼吸困难，对家庭生活影响巨大，失去劳动力、无法体面生存，家庭负担日益加重、代际传递情况严峻，致贫问题难以解决，高额的医疗费和家庭刚性支出。但社会关注度普遍不高，群体被边缘化、受歧视。

第四，救助尴尬。尘肺农民是一个复杂的社会问题，由于根基上的制度性的保障缺失，使得该人群不得不面临悲惨处境，社会组织的帮扶、民政的兜底、医疗保障政策的出台等也仅仅解决的是尘肺农民众多困难中的部分问题。尘肺农民问题亟需持续、全面的政策和制度出台。

再次，尘肺病群体呈现年轻化。在今年的走访中，我们发现了大量90后患者，以及女性患者，尘肺病农民呈现年轻化的趋势，他们往往是个体户承包家装、橱柜的石英石台面切割等工种，年轻化、发病快，是巨大的预防缺口。

早在2011年初创时，我们就清楚地认识到，单靠大爱清尘一家民间公益组织解决不了尘肺病农民工问题，于是便有了推动立法与政策的战略规划。开展研讨会探讨政府和社会如何联动解决社会问题，又开始做全国性调研、动员全国人大代表和政协委员去为解决尘肺病农民工问题建言献策、比较研究各国法律政策、组织学术研讨等，体系化地开展政策倡导工作。尘肺病农民的攻坚重点仍在社会制度及立法。我们期望通过大爱清尘的不断倡导推动，最终从根本上解决尘肺病农民医疗和生活的双保障问题。

凤凰网：针对尘肺病群体的救助，“大爱清尘”有过哪些成功的实践，能否分享几个具有代表性的故事。

方晓星：广兴静是大爱清尘助学项目帮助的第一个尘肺家庭孩子，四川汉源人，父亲是尘肺叁期患者，母亲也患有尘肺病。尽管家庭屡遭不幸，但广兴静学习努力，成绩优秀，在学校的尖子班担任学习委员。

在广兴静家中，有一张用砖头砌成的书桌，上面整整齐齐地摆放着她的课本。广兴静的理想是成为一名医生：“我想在家乡当一名医生，治疗那些因穷困而无法得到有效医治的病人。” 

不幸的是，高考前两周广兴静的母亲因尘肺去世。为了生计，她不得不放弃学业，并决定去镇里打零工。2012年，在大爱清尘救助下，广兴静的父亲被送到四川大学华西医院救治。同时，广兴静也成为大爱清尘帮助的第一个尘肺家庭的孩子，在工作人员的鼓励下，广兴静又重新返回校园，次年参加高考。

广兴静顺利考上了医学院，毕业后，她如愿成为了四川省天全县医院一名医生，实现了自己当初的理想。

尘肺病患者身体是否有好转，一个重要的判断标准是6分钟步行实验（6MWT）数据。它主要用于评价中、重度心肺疾病患者对治疗干预的疗效，测量患者的功能状态，可作为临床试验的重点观察指标之一，也是患者生存率的预测指标之一。

2018年4月27日起，大爱清尘康复中心陆续在江西萍乡、河南栾川、陕西镇安、湖南耒阳、湖南涟源等地正式运营，为当地几百乃至上千位尘肺农民提供康复服务及救治。

刘占柱是尘肺病二期患者，家住河南省栾川县三川镇。据刘占柱介绍，他家住在六楼，每次他上到二楼，就双腿发酸，气喘无力，甚至浑身发汗，他以为以后的日子会越来越严重。在2018年8月份，大爱清尘三川康复中心建立，刘占柱就坚持每天到康复中心做康复锻炼，骑单车、做哑铃、学习呼吸操八段锦。经过一年的时间，他也由最开始登单车的五分钟到现在可以坚持一个小时，再上6楼，他的停下歇息次数减少，气喘的情况也有明显改善。

当然也还有婚礼与葬礼同时举行，机构宣传片的小女孩孙丽通过大爱清尘推荐来到北京成为一名职高学生学厨等等很多故事案例。

凤凰网：我们也看到虽然有《矿民、马夫、尘肺病》这样的纪录片问世，但是在公共传播领域，尘肺病群体的处境仍然缺乏长期关注。对此，你有什么样的呼吁和倡导？

方晓星：首先非常感谢蒋能杰导演的《矿民、马夫、尘肺病》片子，正如蒋能杰导演讲到的拍纪录片就是希望能发声。只有被人看见，社会问题才会被意识到，这是改善和解决问题的前提。拍《矿民、马夫、尘肺病》，就是希望提高社会对尘肺病的关注度，重视这种职业病的预防，改善尘肺病人的境遇。

尘肺病可防不可治，防治结合。大爱清尘目前从网络传播、媒体报道、线下活动和广告宣传四个层面进行中观层面的预防宣传。通过利用一切可以传播的媒体渠道，线下的包括我们的世界呼吸日，职防法宣传周、职业健康进校园等活动，加大尘肺病的科普宣传，让更多人知晓尘肺病，知晓尘肺病的危害，远离涉尘工作环境，当然我们所做的工作还远远不够。

未来也希望有更多像凤凰网这样的媒体朋友，关注、报道尘肺农民故事，了解来自中国600万尘肺农民的底层声音，最后愿天下无尘，自由呼吸。