袁纳纳入围凤凰网行动者联盟2023公益盛典年度公益人物
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袁纳纳入围凤凰网行动者联盟2023公益盛典年度公益人物

10月20日,凤凰网行动者联盟2023公益盛典公布四大奖项入围名单,袁纳纳入围年度公益人物。“最具人气奖”网络投票自即日起至11月2日18:00,在“凤凰网公益频道”官方微信开启。

本次评选自8月25日正式启动,通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式,共计收到786份报名资料。组委会经过多轮评分筛选,最终确定80个报名者入围(每类奖项入围20个候选),角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益企业、年度十大公益创意,最终获奖者将由评委会打分评出,并于11月26日举办的行动者联盟2023公益盛典颁奖典礼尚正式揭晓。本次颁奖典礼还将颁发“年度航天公益人物”“年度航天公益项目”“年度航天公益企业(机构)”“乡村振兴行动奖”“抗洪救灾行动奖”与“组委会联合推荐大奖”。

行动者联盟2023公益盛典评选由凤凰网主办,中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中国乡村发展基金会、南都公益基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、中国航天基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持,深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、 红十字国际学院提供学术支持,凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下公示内容,引自入围方提报的材料:

袁纳纳入围凤凰网行动者联盟2023公益盛典年度公益人物

一、关注的公益领域:

生长发育障碍群体帮扶

二、人物简介:

袁纳纳,袖珍人之家发起人、生长发育障碍群体的权益倡导者、互联网医疗打假公益联盟成员、亚太残障女性组织网络成员,关注残障、罕见病和女性、社会福利议题。

2014年生长发育障碍群体的常用药物绒毛膜促性腺激素HCG停产,袁纳纳联合伙伴组织,通过当面递交建议信、徒步等方式,令已停产的药物绒毛膜促性腺激素6个月时间内恢复生产,及时解决了患者的“药荒”难题;

2016年,她代表互联网医疗打假公益联盟,入选2016年十大残障权利事件当事人。

2023年,她联合10家患者组织,推动网称“救命药”价格回归合理定价,解决了患者“醋酸氢化可的松”的药物短缺问题,从制度上保障了药物可及。

公益理念:淋过雨的人,总想为她人打把伞。

三、主要事迹:

 价格回归和供应保障:最显著的项目效果之一是将药品价格从最初的1000/100降低到150/100,并且保证了供应。这意味着患者现在可以以更低的价格获得他们急需的药物,解决了用药困难的问题,确保了他们的医疗需求得到满足。

  政策和制度性改变:袁纳纳的倡导活动导致了政府部门的协作和政策改变。这不仅解决了当前的问题,还为未来的患者提供了制度性的保障,确保他们继续获得所需的药物。

  患者权益的维护:该项目强调了"Nothing About Us Without Us"的原则,即在决策和政策制定中要包括患者的声音和参与。这有助于提高患者在医疗决策中的地位和权益,使他们成为医疗体系中的重要利益相关者。

  社会意识的提高:通过媒体报道和社会曝光,这个项目提高了公众对患者面临的用药困难和药品价格问题的认识。这有助于引起更广泛的社会关注,并可能促使更多人关注和支持患者的权益。

  协作网络的建立:项目中建立的合作网络,包括政府部门、媒体和患者组织,为未来的类似倡导活动提供了有力的合作基础。这有助于加强患者组织的影响力,推动更多的改进和政策变革。

  综合来看,袁纳纳的倡导活动取得了一系列积极的项目效果,从价格降低到患者权益的维护,以及社会意识的提高,都有助于改善患者的生活质量,解决了紧急的用药问题,并为未来的患者提供了更多的保障。这个项目的成功为其他类似倡导活动提供了示范和启发。

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