轮椅女孩赵红程：我们为什么需要无障碍建设|凤凰网1/100计划

占地2.1公顷的上海大剧院坐落于市中心的黄陂北路。五月，这里被绿意围绕，邀请观众走进他者的人生。

赵红程（程子）是一名全职视频博主，因为脊髓灰质炎从小坐上了轮椅。最近几周，她每天花费两小时独自往返这里，不是作为观众，而是作为演员。这部戏名叫《请问最近的无障碍厕所在哪里？》。

如果你喜欢在网上冲浪，可能刷到过程子的视频和报道。她以无障碍测评师的身份游走在大小城市的公共设施，被白岩松在《新闻周刊》中评论，二十多家媒体写过她的故事。她是大众语境下的“强者”——作为残障群体中的一员，读大学，考硕士，进大厂，为爱结婚，坐拥全网几十万粉丝。但她有时会疑惑，确实如此吗？

全国助残日前夕，凤凰网公益在上海大剧院排练厅见到了程子。“大家好啊。”她是先打招呼的那个，骑着座驾乘风，说话间发出标志性的放肆大笑。她提到接下这部戏的原因，作为连接公众和残障群体的桥梁，这可能是这辈子只有一次的冒险，她不得不去赴约。

“今天，你让世界变更好了吗？”是程子的微博签名。这一次，她希望用自己的声音说出故事，邀请不一样的人们走进剧场、互相看到，也让问题在更多人心里萌芽——我们为什么需要无障碍建设？

“今天，你让世界变更好了吗”

成为女主角

接到这部戏邀约的瞬间，程子觉得是宇宙发来信号了。

对于剧场这样的地方，她的心情一度是复杂的。丈夫小栗鹏是个文艺青年，总拉她看各种展览和戏剧，但作为轮椅使用者，去这样的地方得承受人流和目光的压力，不凑巧的话还会被拒之门外。即便能坐在台下观看，“两脚兽”的故事也离她有些遥远。

Young剧场上演的舞剧《盛会》是程子第一次看到残障表演者。这部由法国著名舞蹈家罗姆·贝尔（Jérôme Bel）及其团队创作的作品邀请年龄、职业各不相同的人们共舞，其中也包括一位轮椅使用者。即便观剧前知道这个信息，到现场后程子还是被深深打动了。在后台见到这位素人舞者时，两人激动得要手拉手转圈圈。对方和他说，也正是因为看到她出现在观众席中，他的舞台也变得不同了。

第二天，程子收到了戏剧制作人沈璐珺的信息。

舞剧《盛会》中轮椅舞者和人群共舞

2022年秋天，因一场意外髌骨骨折，沈璐珺被迫居家几个月。刷朋友纪录片的过程中，她看到程子的采访，立刻被这个女孩吸引，当晚刷完了她的视频。旅美归国后，沈璐珺做的多是商业大戏，被迫成为“有障人士”的处境，让她产生冲动，做个完全不同的戏——用艺术手段，让更多人关注残障人士的现状和内心。

程子还记得和沈璐珺的第一次见面，“有点好笑”。两个女孩在咖啡馆碰面，一个拄拐一个坐轮椅，沈璐珺问能不能把她的故事搬上舞台，她下意识反应“当然没问题”一口答应，实际上内心犹疑这是不是个骗子。尤其后来才知道，对方的诉求还包括让她站在舞台上，本人亲自出演，撑满80分钟的独角戏。

拄拐的沈璐珺和轮椅上的大程子

“演话剧门槛这么低吗？”程子的第一反应是抗拒。丈夫小栗鹏也觉得不靠谱。做过脊柱手术后，虽然程子能连续坐4小时了，但每天通勤、排练，体力吃得消吗？更何况，一个残障人士走出屏幕，把自己那点事掏出来讲，有人要听吗？经过一番挣扎，程子被内心的声音说服了——这是她的故事，不应该由“正常人”扮演，剧组也找不到残障演员。为了“被看到”的意义，程子决定把自己交出去。

相互走近的冒险

沈璐珺见完程子当天就找到了编剧。陈思安一直关注社会议题，也和残障群体工作过，听到沈璐珺是让她改编程子的故事，当即就答应了合作。让她更开心的是，沈璐珺找来的是位女导演。就这样，导演罗茜加入后，旅程正式开始了。

陈思安和罗茜

剧本拿给程子看之前，已经被改了三轮。为了还原程子的内心世界，剧组成员分别和程子长谈，跟她出门玩、体验轮椅人的出行，为验证细节做大量案头调研。和找视角相比，更难的是选取什么事件呈现。因为这是一部戏剧而不是宣导片，需要程子真正地站在台上，和观众面对面，讲述笑容下的困惑和伤痛。这需要勇气。

编剧陈思安产生了一种伦理焦虑，她不想伤害程子，又得对戏剧的厚度负责。两难之下，在剧本中，她将程子等待的人赋予了两种可能性，“如果她承受不了，我们就改方案。”好在程子的反应给了她信心。

“她是魂穿了我吗？”程子用“震撼”形容第一次读完剧本的感受，“我没想过居然有人能懂得我在经历什么，我的孤独感被打破了。”不仅如此，几位剧组成员的工作态度一直是“我们试一试”而不是“你要这样做”。在被保护的前提下，程子投入了表演。

谈起彼此间的关系，“四人组”用了一个词——互为母女

扑面而来的是近一个月的迷茫和焦虑。程子是导演罗茜合作的第一个素人主角，戏剧人遇上互联网人，两套话语体系激烈交锋。程子期待专业人士给她成为演员的训练，罗茜努力给出答案一二三。但表演首先是一种感受，而感受无法量化。

排练厅的沟通产生困难，机会却浮现于两个女孩互相走近的转角。程子看到罗茜独挑大梁做独角戏的焦虑，罗茜照见程子对“演员”两个字的包袱，两个人长长地聊了几次，程子逐渐接纳“我可以不是个好演员，我只能做自己”，开始穿越生活和表演的结界。

观看排练的导演罗茜

然而观众即将踏入的是一条通往程子内心的路。要清晰地呈现这条路，需要程子先处理内心的路障，从日常被注视的耻感，到与身边人的关系。编剧陈思安深知这个过程惊心动魄，线下看程子排练，她共感那种痛，好几次想叫停，因为不忍心。

平行于排练室的房间里，程子也确实保持着和心理咨询师的工作，这个外援比任何人都了解她身上发生的事，必要时可以叫停。幸运的是，也许是排练过程足够温暖、有支持性，它反过来重塑了程子看待创痛的方式，这一过程近似心理咨询中的“叙事治疗”——引入新的视角讲述故事，当事人将收获直面现实的勇气，由此得到治愈。

程子在上海大剧院NewBox小剧场

从某个时间起，程子敢看着人说话了，这曾是她最难做到的部分，“不是看着一个假想的人，而是看着一个真正的人。”一次内部呈现后，沈璐珺哭着抱住了程子，因为她看到程子开始和观众交流，她为她的女演员骄傲。

让导演罗茜泪崩的则是程子的一句话，“茜，无论这部剧是否成功，它都不影响你是一个优秀的导演和一个非常好的人。”矛盾待发的瞬间，藏在苛刻背后的压力被看到，罗茜得到了支撑。魔法时刻显现——两个女孩哭作一团，所有人的情感开始流动，场面演变成了感谢大会——感谢程子每天辛苦通勤交出自己，感谢制作人赌上投入却不求回报，感谢流向每一个人。

剧组成员合照

“大家相互看到了。这部剧想呈现的内容其实在我们工作过程中实现了。”程子说。

故事开始之前

剧本里有这样一句台词：“我没想通为什么有时候我需要表现得比其他人强得多，才能让人觉得我正常。为什么又有些时候，我需要表现得比其他人弱得多，才能让人觉得我正常。所以到底，什么才叫做正常呢？”

教师家庭出身，普校接受教育，二本院校英语专业，考研上岸成为沪漂，经营网店入职大厂，转行博主为爱结婚……当我们快速地用几个节点给程子的人生打上标签，作为中国8500万残障群体中的一员，她似乎站在了这个群体的金字塔尖。

程子和小栗鹏的“爱情等式”

在社交账号里，程子用一张曲线图勾勒了人生的起起伏伏。“幸运”是理解它的一个维度——要不是父母的朋友碰巧来家里做客，她不会有机会和同龄的孩子在校园里上课，坐在轮椅上编舞做游戏；要不是父母是老师，她不会被执着清晰地规划，进一所接收残障人士的大学接受高等教育；要不是因为身体原因无法实习，她不会拿着手术剩下的2万元在网上开美妆代购店，凭借着这段经历进入阿里，遇见未来丈夫小栗鹏；要不是好心的同事看到她的轮椅一次次被公司弹簧门挡住写了封帖子，她不会在一天的开始就尝到尊重……

程子绘制的人生起落图

可如果将成就单纯地归结于幸运，个人所克服的一切，又如何被看见呢？

第一次坐上轮椅时，欣喜的程子在家楼下转了一个下午，内心畅想它能带来的无限自由。但是没成想，这竟成为了障碍本身。每一次经过教学楼外的走道，五层楼的同学都会齐刷刷地行注目礼，杀伤力连推她的同学都难以负荷。中学时，程子身边照顾她的同学不再单纯地是因为喜欢她，而是为了当广播站里的好人好事代表。

“照顾和被照顾”，这似乎成了父母、老师、同学达成的默契，程子被无法拒绝的善良举在空中，没有人能从那个位置洞见她的孤独。

程子在社交媒体上发起的调研“残障朋友最受困扰的问题是什么”

为了兑换一个“普通”的位置，父母没有和程子讨论过残障到底是什么，守在教师的本行上对程子好——高标准地要求她的学习和功课。高中时，每次月考当晚，程子会从爸爸手里接过所有考卷；高三那一年，每个晚自习她都会收到一张手写的数学试卷，下课后交给他批阅。身处在他人歆羨的便利和注视中，程子患上了严重的考试焦虑症。

“我复读过，就是我考到二本以上那个线了。但这两次高考，都是我平时考试的最差水平。但现在想起来我觉得还可以了，因为我每次考试就头脑一片空白，无法呼吸，然后就是非常严重的身体反应。我现在回想起来都很敬佩自己在这样的精神状态下可以完成考试。”程子这样回溯曾经的噩梦。

重新回到母校的程子

但是之后呢？上大学了怎么办？离开家如何生活？以后要找什么样的工作？能不能养活自己？一连串的问题被放进了程子的“报时装置”。本科学校不算好，就拼命考研。程子学的是英文专业，大三就考过了人事部的三级笔译和三级口译，信心十足的她报考了竞争分外激烈的广外口译专业。成绩不错，372，但离复试线差了十几分。调剂之下，程子来到了上海理工大学。在那里，她告别和保姆绑在一起的生活，开始拥有自主性，体验到了迟到的校园的快乐。

程子和她的轮椅芭比

“25 岁我完成了我的第二次手术，相当于一个旧的人探险到了这里。”程子将腿部矫正手术视作人生的分水岭，但仅仅打量那些照片就需要勇气——筷子一样粗的克氏钉，从她腿部的一端穿至另一端，用以矫正治疗、拉骨穿筋。啸叫一样的疼痛蚕食分秒，浸染日夜，随时飙出的泪让程子干脆把纸巾塞在眼镜上吸水。

穿过双腿的克式钉

炼狱般的120天之后，程子穿好支具，在医生的搀扶下脚碰到了地。神奇的是，当程子像一个普通人一样行走了50米，摘得象征“完整”的勋章，她也开始放下站起来的执念，接纳了自己。

“残障不是我的错，它需要的是社会的支持。（认识到这一点）就应该说释放了很多自己对自己的苛刻，包括那些（所谓的）强弱，尤其大家对于你的一些夸张的夸奖。”

从那个强者的曲线表里跃出，程子开始为她所代表的残障群体发声。在一档视频采访里，她不再温和地承受“幸运”，直指问题的核心。

如今，回顾那场需要金钱和意志力的手术，程子面对了自己的幸运与不幸

“能够接纳残障的公司非常少，向我们伸出橄榄枝的，要么要求非常高，要么要求非常低，中间几乎是一个空白。如果不想掉到最底端，就必须向最好的进攻。我们没有选择做一个普通人，否则你无法生存。解释一个最简单的，身残志坚，你虽然身体残疾，但是意志坚强。这两个词绑在一起是很大的压力。我必须要做一些非常了不起的事情，我必须是一个正面人物，我不能懒，反正我不能摸鱼，我不能骂人。”

对话刚刚开始

看过程子视频的人会有这样一种印象，“这个女孩不好惹。”2019年到现在，程子在B站上发了96个视频，坚守不励志、不卖惨的原则，该生气生气，该赞赏赞赏，视频的内容大多是无障碍科普测评和个人生活分享，评论区常能看见粉丝围绕城市无障碍建设展开自发讨论。

程子的B站号主页

回顾做视频的契机，有两个人给了程子影响。一个是因突发疾病截肢后重新学习滑雪的世界冠军艾米·珀迪（Amy Purdy），一个是拒绝按摩的盲人、一加一公益机构创始人蔡聪。在前者身上，程子获得了内心的力量，后者则给她上了人生第一堂权利启蒙课。

艾米珀迪的演讲《超越生命的极限》

正是有这些残障前辈站在台前分享自己的故事，程子有了底气站出来。学生时代没有同类的孤独借由视频创作一点点化解，视频成为一个站台，大家在这里相互取暖，彼此倾诉。

在此基础上，程子发起了名为“同关社群”的线上项目，聚焦残障青年群体，讨论教育、就业、无障碍、身份认同、包容性和多样性……在这里，天涯海角的人们分享自己的世界和风景，去触不到的远方，连出一条未来的路。

同关社群的往期活动

不仅如此，程子也将作为轮椅人的视角变成一种方法：把借由无障碍测评得到的思考梳理成建议，投送至可以解决问题的政府机构；投身残障融合的咨询项目，链接愿意投入无障碍建设的企业，让每次体验成为触发改变的开关。

因为这些实践，程子这两年俨然成了名网红，几十家媒体报道过她的故事。文字、电视、网络，重复的话说了很多，也有疲惫的时候。但程子说自己珍惜每一次向公众表达的机会，“而且记者也算我半个同行，我一直在从他们身上学习。”

程子提出的“关于在人行横道铺设盲道 优化无障碍出行环境的建议”获评上海市2022年度优秀人民建议

说到未来，程子坦言在不确定的环境下，自己和很多人一样都在找状态，没有确定答案，“但是视频还是会继续做。”程子希望先在力所能及的范围内做出一些努力，在把生活过好的前提下，更长远地推动无障碍建设。因为在她看来，这件事和每个人都息息相关。

“无障碍建设不是说只有残障人士需要，因为残障不是固定的一群人，它其实是一个状态。我最近经常感受到，身边有谁摔伤了，或者一时生病了，也会需要坐轮椅，或是觉得行动不方便，包括老年人，都是对无障碍环境有要求的。在一个建设好的环境里，相当于你随时随地都准备好，可以被支撑。无论你是什么样的状态，你都可以正常地上学、工作，日常生活出行。所有这些对每个人都是非常重要的。”

骑着她的越野轮椅，程子在路上

程子把推进无障碍建设当作自己的使命，而对话显然才刚刚开始。

《请问最近的无障碍厕所在哪里？》开演在即，程子希望把一群残障伙伴带到剧场，此前她从未在剧场看过轮椅朋友们同时出现，那是光想想就让人流泪的美好。同时，这位女主角也期待更多和她不一样的人来到这里，像个朋友一样，没有负担地听听她的故事。

在那里，人们将发现：我们不一样，我们都一样。我们共享同一条归途，需要相互看到。

撰文/李迅琦 编辑/佘韵卿 部分图片由受访者本人提供

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