蔡磊：任何一个有助于攻克渐冻症的事，我都要全力以赴推进

凤凰网行动者联盟2022公益盛典12月15日线上举办，来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，见证多个年度奖项揭晓。渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊获颁年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物奖。

蔡磊倡导建立中国第一个渐冻症病理样本组织及科研平台，也带头完成了遗体捐献登记。他在接受凤凰网公益采访时谈到了自己的初衷，表示任何一个有助于攻克渐冻症的事情，他都会全力以赴去推进。“个体样本对于医学研究意义不大，我要发动更多的病友一起捐献遗体和脑脊髓组织，为下一代病友的希望去努力。目前志愿捐献遗体和组织样本的病友达到约1000人，希望全中国乃至全世界的科学家都在中国利用这些样本尽快的找到病因，攻克渐冻症。”

他同时鼓励罕见病家庭怀抱希望，不要气馁或放弃，“希望我们不仅仅是考虑自己的救治，可以站在更高角度去为全世界或者说全人类这个病的千千万万个绝望的家庭和患者的救治，付出自己的努力，哪怕自己是没有希望，自己必然死亡，但也要为这个事业去努力，那么必将为他人的救治带来更大的希望。”

本次活动由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下为采访实录。

凤凰网公益：同时当选年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物，感受如何？

蔡磊：非常荣幸，这是社会各界的关怀和鼓励，也同时代表着大家对我的期望，我会更加努力，全力以赴，在倒下之前为渐冻症症等神经退行性疾病的攻克竭尽全力，并且希望能够实现突破。

凤凰网公益：全社会都很关注由您推动的渐冻症药物研发工作，有50多条管线您都参与推动。目前的进展如何？

蔡磊：这两三年来一直在全力以赴，这么多条管线，我都在以超常规创新性的形式往前推进，我本人也可以说也是一个用药最多的实验“小白鼠”。目前来看其中30多条管线也可以说是大部分并不成功，但是我不气馁，目前还有20条左右的药物研发管线在往前推进，其中有不少我觉得还是非常有希望的，所以整个过程中持续地失败，但是持续地不放弃，继续努力推进。

凤凰网公益：您倡导建立了中国第一个渐冻症病理样本组织及科研平台，也带头完成了遗体捐献登记。为什么要做这样一个平台？病友们反馈如何？

蔡磊：近200年来，渐冻症依然是病因不明，靶点不清，毫无显著有效的治疗方法。病因不明，就很难去精准地找到治疗的渠道，找到正确的路径。中国在这之前没有一例关于渐冻症的病理组织样本，基础研究无从谈起，所以这个事我就想一定要做。任何一个有助于攻克渐冻症的事情，我都要全力以赴去推进，这个事情做起来确实并不容易，一个人的捐赠其实也是没有太大意义的，尤其是医学和医药研究，个体没有结论性意义，一定要是足够的样本量才能发现规律，所以我就想，要做就要不光一个人做，我要发动更多的我们的病友一起来捐献遗体和脑脊髓组织，为下一代病友的希望去努力，其实也还是挺高尚的一个行为，尤其这么多人去做。

从今年年初开始我就携手中国器官移植发展基金会，后来找到中国人脑组织库协作联盟等等，一直在全力推进这个事情，不断地在我们病友群里去沟通，不少是一个个的沟通，因为有些人的观念或者是有些信仰原因是很难做出决定的。很感动的是，到今年的7月份，我们病友捐献已经达到了约1000人，包括一些家属总共1000多人一起签署志愿去捐献我们的遗体和组织样本。最重要的是捐献组织样本，而不是遗体，15亿人都可以捐出遗体，但是捐助科研组织样本只有我们为数不多的渐冻症患者。1000人将成为世界最大的渐冻症的科研样本平台，我们希望全中国乃至全世界的科学家都在中国利用这些样本尽快的找到病因，攻克渐冻症。

凤凰网公益：全社会以您为希望、关注您的渐冻症患者和家属非常多，有没有什么话想对他们说？

蔡磊：不仅只是渐冻症的患者，我也知道很多罕见病的患者和家属也是非常的关注这里的努力。我想跟他们分享的，我本人也是非常希望他们关注的，因为我认为是这条路径可以给我们的生命的救治带来希望。我想给大家说的是：不要气馁，不要放弃，坚持住，我们一起努力就有希望，而且我也希望全社会所有的有能力的人一起去努力，当个人遭遇绝望无助的残酷疾病摧残的时候，我希望大家不仅仅想到自己的痛苦、自己的救治，而应该去想到全世界像自己这样被病魔的摧残的人还有千千万万，希望我们不仅仅是考虑自己的救治，可以站在更高角度去为全世界或者说全人类这个病的千千万万个绝望的家庭和患者的救治，付出自己的努力，哪怕自己是没有希望，自己必然死亡，但也要为这个事业去努力，那么必将为他人的救治带来更大的希望。只要我们每个人都为这世界科学的发展，社会的美好付出努力，社会他人也会以更加美好回馈给我们。