壹基金蓝色行动·孤独症的世界不“孤独”项目当选凤凰网行动者联盟2022公益盛典年度十大公益创意

凤凰网行动者联盟2022公益盛典12月15日线上举办，来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，见证多个年度奖项揭晓。

壹基金蓝色行动·孤独症的世界不“孤独”项目获评年度十大公益创意。目前壹基金蓝色行动已经连续举办11年，旨在用创新、跨界手法，扩大公众对孤独症群体生存和生活现状及面临全生命周期挑战的认知，助力孤独症儿童、成年人士及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。未来，“壹基金蓝色行动”也将继续创新公众参与方式，建设好人人公益倡导平台，充分连接众多名人明星、企业伙伴深度合作，用跨界手法，提升公众对孤独症群体的认知度，让爱心公众参与到蓝色行动中来，表达出对孤独症人群的支持与理解，进而影响更多人，共同促进残健融合环境。

本次活动由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、中国科学院心理研究所提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下为专访实录。

凤凰网公益：“壹基金蓝色行动”至今连续举办11年，已经成为中国关注孤独症群体的最大型的倡导活动，请问这一项目设立的背景和初衷是什么？

壹基金蓝色行动:早在2008年，壹基金典范工程就开始资助孤独症机构。2010年，壹基金创始人李连杰先生参演电影《海洋天堂》，电影中反映的孤独症人群面临的困境引起社会公众关注。2011年，壹基金通过对人群的需求调研和问题分析，正式确定针对孤独症议题开展持续的公益行动——启动壹基金海洋天堂计划公益项目，促进孤独症人士及其家庭的福祉改善。

壹基金蓝色行动是“壹基金海洋天堂计划”发起的关注孤独症群体的大型公众倡导活动，目前已经连续举办11年。2012年4月2日，第五个国际自闭症关注日，壹基金携手大福基金、腾讯公益慈善基金会、招商银行等机构，首次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症儿童”大型倡导活动，就有103家公益机构积极参与公众倡导活动，110万网友参与线上关注孤独症话题讨论，活动覆盖约1亿人群。

蓝色行动公众科普倡导影响广泛。充分链接众多名人明星，带动粉丝效应;企业伙伴深度合作，资源共享推动传播;创新开发互动H5游戏、一起变蓝等新颖社会传播方式，引发广大公众的热烈反响。用创新、跨界手法，扩大公众对孤独症群体生存和生活现状及面临全生命周期挑战的认知，助力孤独症儿童、成年人士及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

凤凰网公益：“壹基金蓝色行动”的公益愿景是希望社会各界关注自闭症群体，营造包容的社会环境，你了解到的当前我国孤独症的现状如何?你认为家庭层次应该给孤独症群里怎样的关爱？社会环节还需要做哪些完善？

壹基金蓝色行动:我国孤独症谱系障碍人士及其他心智障碍人士主要包括以下四类，分别是孤独症、脑瘫、唐氏综合征和智力发育迟缓。至今，我国没有进行全国范围内的孤独症流行病学调查。国内专家比较统一的认识是，孤独症的发生率为1%。据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示，我国孤独症人口数量约1400万，其中儿童约234.9万。他们的生存和发展状况影响着数千万的心智障碍者家长和家庭。这⼀个庞⼤群体，基于年龄，在早期筛查确诊、康复⼲预、学前融合教育、义务阶段的融合教育、职业教育、就业⽀持、成年社区⾃主⽣活⽀持、养⽼及托付等生命全程的各个阶段都面临挑战。

对于每⼀个孤独症家庭⽽⾔，要⾯对的问题都是全新的，作为需求⽅的家⻓需要借鉴很多他⼈经验以及专业化的信息引导，然⽽，获得提供这些信息渠道、形式都⽐较割裂以及碎⽚化，专业化程度也参差不⻬。从服务供给⾯看，供给不⾜且服务品质良莠不⻬，特别在职业教育、就业支持和大龄服务等多个领域处于空白。目前我国大多孤独症人士的家庭仍处在“自救”阶段，为了孩子投入相当大的精力和财力。另一方面，家庭是儿童成长中最重要的环境。孤独症谱系障碍儿童与其他儿童的行为反应与成长轨迹不同，父母养育人要承担更多的照顾负担，且持续一生之久。照顾这些儿童需要专业知识、耐心及更高度的情绪控制，但一般未受过特别教育和训练的父母并未具备上述的条件，因而无法适当满足孩子们的需要。在这种情形下，家庭照料者需要得到及时的养育指导和支持帮助，才能承担起良好的养育责任。

从政策层面来看，我国对残障议题日益重视，不断颁布各类相关的政策支持文件，但目前政策仍以残障人自身的兜底服务为导向，缺乏针对孤独症谱系障碍者全人发展及其家庭的系统的政策支持体系。同时，各项支持性政策多散落在各部门的宏观政策中，缺乏统合。长期以来，中国残障儿童福利政策属于抢救补缺型，而不是支持发展型，家庭没有纳入到政策和服务视野。如果仅强调父母与家庭抚育残障孩子的责任，而忽略了政府的政策引导以及对家庭的福利服务支持，会造成残障者家庭不堪重负，各类社会问题也可能因此引发。2022年两会期间，全国政协委员、壹基金理事俞敏洪协助提交了《关于建立残疾人家庭支持政策的建议》,获得主流媒体报道。希望未来可以逐步增加对孤独症家庭的综合保障支持。

从社会环境来看，公众对该群体的认知和理解程度逐年提高，但认知的准确度还很低。并且，仍有很大一部分人群持有偏见，不接纳孤独症孩子进入学校、社区，不认可孤独症孩子与她们的孩子同班学习、同社区居住，这也导致很多孤独症家庭的精神压力进一步加剧。未来希望社会各届一起提升理解和支持力度，以社区为最小单元，助力孤独症谱系障碍群体及其家庭照料者就近获得适合他们的多元服务，如就学就业转衔、家长喘息、日间照顾服务、就业培训、托付服务等。

凤凰网公益：让“孤独”变成“帮助”，未来 “壹基金蓝色行动”还将有那些新的举措为孤独症群体赋能？

壹基金蓝色行动：2022壹基金蓝色行动用“孤独”变“帮助”的反转海报为核心创意，倡导公众“换个角度，看见事实”，助力孤独症谱系群体实现会就学、就业、就医、出行和社会生活无障碍。这是一张海报，但又不只是海报。壹基金希望用一个可以吸引更多公众关注并参与互动的海报，来扭转人们对孤独症群体的误解，进一步加深对这个群体的理解与包容。

未来，“壹基金蓝色行动”也将继续创新公众参与方式，建设好人人公益倡导平台，充分连接众多名人明星、企业伙伴深度合作，用跨界手法，提升公众对孤独症群体的认知度，让爱心公众参与到蓝色行动中来，表达出对孤独症人群的支持与理解，进而影响更多人，共同促进残健融合环境。