零壹罕见骨病关爱基金秘书长孙月：以社会企业模式 助力罕见病患者更好地融入社会

凤凰网行动者联盟2022公益盛典12月15日线上举办，来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，见证多个年度奖项揭晓。

壹点爱公益饺子店获评年度十大公益创意。在接受凤凰网公益采访时，深圳市零壹罕见骨病关爱基金发起人、壹点爱餐饮管理文化有限公司经理孙月表示，壹点爱公益饺子店是一个多元融合的创新实践项目，融合了无障碍的操作台，也以不一样的形式达到潜移默化抚慰人心的目标。她呼吁多方协同努力，助力更多罕见病患者更好地融入社会。

本次活动由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、中国科学院心理研究所提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下为专访实录。

凤凰网公益：作为国内第一家由患者开设在大型三甲医院门诊里的融合餐厅，当时发起这一创意的背景是怎样的？初衷是什么？为什么要选择在医院里开这样一家饺子馆？

孙月：早在2015年，港大深圳医院刚刚建立之初，零壹团队与港大深圳医院的合作就已开始。当时，南方地区的成骨不全等罕见骨病患者苦于当地没有可以治疗的医院，常常奔波千里、四处求医。零壹团队的伙伴们迫切地为其寻找可以提供医疗照顾的南方医院。香港大学深圳医院卢宠茂院长、杜启峻教授及团队医者仁心，他们不仅在医院开拓了罕见骨病MDT治疗模式，而且为患者提供了贴心的人文关怀，以平等的视角看待每个患者家庭。

当罕见骨病仍不被众人所知、社会关注度极低时，卢宠茂院长多年来多次亲自参与和支持罕见病日、成骨不全患者大会等公益活动，为患者群体发声。他渐渐深入了解患者情况，以及这个群体在各自的行业里努力向上的故事。看到零壹团队经常做饺子招待来深看病的患者家庭，甚至搭上2个小时的路程，只为住院的患者家庭能在中秋夜吃上热腾腾的饺子。这样简单的爱，从医院病房里蔓延，在患者家庭、院长、专家、医护人员、患者组织的心中生根发芽。

饺子在中国传统文化中象征着“团圆”、“家庭”、“凝聚”。简单的一份饺子，不仅能够给人带去温度，也让很多患者家庭感受到来自患者们的努力。零壹团队对疾病的态度，让更多深处于绝望的家长重燃希望，看到孩子未来不会像自己想象的那么艰难。

就这样，越来越多来深圳看病的罕见骨病家庭，都会到零壹的办公室坐一坐，其乐融融地包饺子，俨然成了一家人。家长们第一次看到这些轮椅上的患者们，熟练的调出美味营养的饺子馅，擀皮、包饺子一气呵成。家长们和零壹团队伙伴的交谈中，深刻地了解了患者们“如何在困境中也把自己的日子过得精彩、如何产生为罕见骨病家庭工作的想法和能量、如何用简单的行动传递爱”。当热腾腾的饺子端上来时，家长们一直悬着的心终于放下来。通过饺子的背后故事，他们知道，即使孩子以后要借助轮椅生活，也不是问题，还是可以把自己的生活过好，家长们慢慢地改变了对疾病的看法。

2020年新冠病毒蔓延，由于香港的口岸关闭，香港大学深圳医院的香港专家为了在深圳服务患者，守住疫情的防线，几个月食宿在医院里不能回家，甚至为了在春节之后及时出诊，春节之前就在深圳隔离，当时的政策是14+7的隔离时间。零壹团队希望这些医生专家也一样被理解被支持，零壹团队把亲手做的饺子送给他们，希望他们过年也能吃上热气腾腾的饺子，虽然隔离，也能感受家的温暖。爱的故事就这样延续，医院的专家们都知道零壹团队，除了服务患者踏踏实实，还会做顶顶美味的饺子。

2021年初，卢宠茂院长提出把饺子店开在医院门诊的设想，零壹团队整合多方资源，共同打造公益和企业融合品牌，从传播、文化、运营上吸引多方力量的加入。项目先后吸引到中国集装箱集团、香港大学深圳医院、集美山田设计公司、深圳市崇上慈善基金会、品质高厨具等爱心机构和企业的捐赠。

一个不到三十平方米公益饺子店会承载着很多，它也是一个多元融合的创新实践项目，融合了无障碍的操作台，适合轮椅人士使用的厨具。工作细节的划分，让不同情况的人可以互相协作，足以完成每日供应量。创业团队在大型三甲医院的门诊大厅——一个完全开放的环境里，与医院和设计公司千百次的沟通后，达到了店铺与医院的环境互相融合的实际效果。在没有任何建设条件的情况下，先后克服了建设噪音、内部与大厅的味道、人员和食物的隔绝、厨房系统中排风架设、排风噪音的消减、味道的消除等富有挑战的工作。团队还要考虑消防、用电、用水的建设安全，这个试验项目也融合了多方协作的智慧和力量。

我们深深地感到疾病对人的影响不仅仅是身体上的，更是心灵上的。由于人们对疾病的认识都是消极的，当人们遇到疾病的时候，整个家庭的秩序都陷入了混乱。由于与疾病相伴我们对医院这样一个特殊的地方有着更为深刻的理解，如何给这些病人以希望，如何在医院中体现更多的温情和人文关怀，一家由患者开设在医院的饺子店，以不一样的形式，达到潜移默化抚慰人心的目标。

项目兼顾多个专业，协同发展，既有商业上的专业把持，又有承担了公益责任和义务。这些独特性，建构自己品牌的护城河。

①公益品牌文化的宣传：餐馆专业运营部分将公益价值观输出到美味的饺子与温暖的宣传语中，鼓励每一个身处疾病困境中的人，使他们看到希望，最终步入生活正轨。

②作业治疗（环境改造）：按照无障碍设施标准，建设工作台，让轮椅使用者可以自如操作，能够在工作间使用辅具，最终达成顺畅工作的目标。这个无障碍厨房的范例，也是用来告诉公众，罕见骨病患者可以借助怎样的环境实现正常工作。港大医院的作业治疗是骨发育不良多学科综合治疗的一部分，已经为我们提供过很多专业的支持。

③职业康复：在工作流程上拆解工作环节，让有身体差异的人做不同的工作内容，并配合起来，实现在人力资源和工作质量上更好的效果，保障工作效率和工作品质。职业康复也为在岗的有特殊需求的人提供支持辅导，促使他们在工作环境中获得良好成绩。

凤凰网公益：在壹点爱公益饺子店运营的日子里，有哪些你印象深刻的患者或者顾客的故事可以分享吗？

孙月：2021年12月开始试运营以来，由5人工作团队，每天售卖50份餐食，逐步增加到5位脆骨症患者及家属，3位为其他严重疾病康复者的14人团队，虽然受到今年前三个月疫情的冲击，团队已经实现每天为医院的医务工作者和就诊患者提供170多份手工现做水饺，以真材实料的优异品质赢得良好口碑，五月到七月平均月销售额达到十万左右。

在我们的团队中，有一位成骨不全三型患者（严重性），身高一米二左右，他的头骨又薄又脆，以至于2021年做种植牙治疗，医生非常担心他的牙槽骨无法固定种植体。但是，2022年经过一年在饺子店的工作，我们的这位患者需要每天上下班，经常运动，与团队一起完成食材搬运等工作，在2022年末，医生惊奇的发现他的头骨骨骼变好了很多，不但原来的种植体愈合良好，还具备了种植新牙的条件。

饺子店团队还有一位癌症晚期患者，他的肿瘤属于罕见的情况，一般的治疗手段效果不佳，没有特效药，肿瘤发展很快，已经发生了转移，他选择了保守治疗。当他第一次来到饺子店看到这群坐着轮椅，身材娇小，做事认真的脆骨病患者的时候，他的内心是震撼的。他想，这些人病的这么严重，但是却把每一件事情都做的这么好，超出了他对疾病的认识。如今他已经在公益饺子店工作半年了，他也是团队的主力。作为兼职，每天工作三四个小时，他看淡了生与死，无所畏惧。每天跟团队一起做事，做出热气腾腾的饺子，服务医院的就诊患者和医生们。在最近的一次复查中，医生感叹，他是个奇迹，之前来势汹汹的肿瘤，如今发展的很慢很慢，他精力充沛，完全不像一个病重的患者。治疗的奇迹持续在这间小小的饺子店发生，我们看到职业康复对于患者，对于治疗的积极意义，希望继续探索职业康复作为辅助治疗的路。

凤凰网公益：为了让罕见病群体更好地融入社会，您有哪些建议或者呼吁吗？

孙月：罕见病群体融入社会是一个系统工程，需要方方面面的支持，也需要更多专业人士的加入，需要更多的人系统的做这项工作。十年服务于罕见病群体的经历，让我看到，虽然我们不断寻找治疗方法也取得了很多的突破和进展，但是患病的经历不仅影响着我们身体，更打乱了罕见病家庭的生活秩序。在儿童期孩子们应该有自己的伙伴，应该能做简单力所能及的事情，参与家庭劳动。在学龄期患病的孩子同样应该接受教育，参与学校生活，社区活动，承担学校与社区的一些力所能及的事情，帮助父母承担家庭的责任。青年期，在支持的环境中就业，实现独立生活。而这个过程不仅仅有医生，还应该有专业职业康复团队、教育团队、作业治疗和心理团队的参与和支持。

罕见病患者融入社会绝不是从就业机会到实现就业的跨越，而是一个需要循序渐进，从儿童时期就开始不断努力的过程。这条路艰辛而漫长，需要多方协同努力，而这个努力的过程，如壹点爱公益饺子店一样，会发现和创造更多的解决方案，专业路径和社会企业模式。这个过程因帮助罕见病群体而生，却具有很大的探索空间，创造新的赛道，新的岗位，最终让我们的社会更加美好，让每个人的生活更有意义，有更多的选择！一起努力！