关涛：新时代血友人应该具有全新的精神面貌

凤凰网行动者联盟2022公益盛典12月15日线上举办，来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，见证多个年度奖项揭晓。

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛 获得年度十大公益人物。身为血友病患者，关涛在接受凤凰网公益采访时表示“我们正处在一个前所有未的新时代，也给了我们这些弱势群体更多机会。让我有可能做些力所能及的工作。”同时他也呼吁实现全国医保统筹，让中国的血友病患者都可以享受到支付保障，以减轻患者由于疾病所带来的痛苦。

本次活动由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、中国科学院心理研究所提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下为采访实录。

凤凰网公益：创立北京血友之家罕见病关爱中心的背景和初衷如何？

关涛：因为我本人就是血友病患者，但患病不代表我们不能做事了。想做一些对血友病群体有改变的工作，改变我们这个群体的命运和更多的生存机会。这就是我创立这就是北京血友之家罕见病关爱中心的背景和初衷。比较幸运的是，我们正处在一个前所有未的新时代，也给了我们这些弱势群体更多机会。让我有可能做些力所能及的工作。

凤凰网公益：做了10年公益，您觉得最难的是什么？又是如何克服的？

关涛：《慈善法》的出台使我们明确了我们的工作方向。我们是慈善组织，恤病、助残这两类疾病是我们的主要的工作方向。但公益资源短缺，罕见病特质，都是我们要面临的困难。克服困难，通过和更多慈善组织合作，开始宣传让更多人了解罕见病，血友病，特别是政府部门，了解血友病有治疗和没有治疗的不同，进而给予血友病患者更多支付政策上的保障。从医保支付角度，我们血友病患者国家已经实现了“尽力而为”。

凤凰网公益：从您的角度看，血友病群体还有哪些现实困难需要更多关注？您有哪些呼吁和建议？

关涛：目前血友病是一个可以通过药物实现“治愈感”的疾病，但患者花费很大，能实现疾病支付保障，对于血友病患者来说是最大的幸福。我们呼吁实现全国医保统筹，让中国的血友病患者都可以享受到支付保障，以减轻患者由于疾病所带来的痛苦。

凤凰网公益：接下来关爱中心有哪些新的公益计划？

关涛：今天看来，血友病对于很多已经不是那么可怕了，更好的治疗给到患者充足的医疗保障。我们希望能有更多病友，从自卑、自闭，绝望中走出来，开始新的生活。我们的血友病患者“焕新行动”公益项目，将传递更多正能量给到病友，有效治疗在今天看还是有很多问题需要我们去解决。希望能有更多爱心人士、爱心企业能给到我们更多支持与帮助。让更多通过治疗得到实质改善的患者，用自信去面对社会和生活。新时代，血友人，应该有一个全新的精神面貌。