北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲：多方携手，为罕见病家庭点亮希望之光

凤凰网行动者联盟2022公益盛典12月15日线上举办，来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，见证多个年度奖项揭晓。

罕见病医疗援助工程获得年度十大公益项目最具网络人气公益项目。北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲在接受凤凰网公益采访时告诉记者，截至2022年11月30日，罕见病医疗援助工程项目直接援助2190人次，累计拨付善款超过2600万余元。谈及“冰桶挑战”，孙荣甲表示，该活动以足够的社会热度引发各方对于罕见病议题的关注，对罕见病人群来讲，这一传播事件在构建对罕见病群体更友好、平等、受尊重的社会环境方面做出了重要的贡献。未来，北京病痛挑战公益基金会将继续搭建以多层次保障为基础的罕见病综合服务体系，为罕见病群体构建一个更具有整体支持的保障体系。

本次活动由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、中国科学院心理研究所提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下为采访实录。

凤凰网公益：首先恭喜罕见病医疗援助工程同时获得年度十大公益项目和人气项目奖，和我们分享下感受和心情吧？

孙荣甲：十分荣幸获得年度十大公益项目和人气奖项，过去近五年的时间里面病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程项目同近万名罕见病家庭共同直面病痛挑战，截至2022年11月30日直接援助2190人次，累计拨付善款超过2600万余元；截至2022年8月，共超过830万爱心网友对本项目进行了捐赠支持。我想该奖项不仅是颁发给我们这个机构，更多的是对面对罕见病挑战从不畏缩的每一位罕见病家人，以及和罕见病家人共同面对病痛挑战的伙伴们，这份奖项带来的勇气是罕见病的希望和未来！

凤凰网公益：截止目前，罕见病医疗援助工程取得了哪些阶段性的成果？

孙荣甲：截至2022年11月30日，累计申请超8200人次，涉及病种超210种，直接拨付援助款2190人次，累计金额超2660万元；探索并实践罕见病多层次保障样板，落地四个省级地方专项，助力国家、省市罕见病诊疗和保障政策落地；探索并实践以罕见病医疗援助工程为基础的罕见病综合服务体系，初步建立覆盖华北、华东、华南的罕见病综合服务网络，与山东第一医科大学附属省立医院、山东省康复医院、潍坊市妇幼保健院、广州市妇女儿童医疗中心、上海交通大学医学院附属新华医院、吉林大学第一医院等签订合作协议，推进罕见病综合服务体系落地，建立起病痛挑战基金会罕见病资源中心，汇集30多个罕见病解决方案，该中心同院内罕见病综合服务中心、多层次保障的罕见病医疗援助工程构成了罕见病综合服务体系。

本项目和全国关注罕见病的媒体网络长期建立紧密互动，相关动态及病友故事报道得到了包括人民日报，新华网，凤凰网，人民政协报，中国青年报，央视网，财新等主流媒体的长期关注。基金会发布的系列罕见病科普及病友故事，公众倡导活动累计浏览量超过8600万。

凤凰网公益：提到罕见病，最被大众所了解的就是“冰桶挑战”那个项目，你觉得从长期关注这个群体的来看，你怎么理解这类活动对罕见病人群的意义？

孙荣甲：1、推进罕见病议题进入公众和社会视野

冰桶挑战以足够的社会热度引发各方对于罕见病议题的关注，以此为契机包括政府、医疗机构、企业、公众、罕见病社群本身等在内的各方更具有共识的关注、支持罕见病问题的解决，对罕见病人群来讲，冰桶挑战这一传播事件在构建对罕见病群体更友好、平等、受尊重的社会环境方面做出了重要的贡献。

2、需要“冰桶挑战”的热度，更需要面对“病痛挑战”的勇气

因为“冰桶挑战”才有了“病痛挑战基金会”，让关注罕见病的热度得以延续，这一热点活动促成了推动罕见病问题解决的更长久的机制和力量的形成，也让更多方有持续参与的机会推进罕见病议题解决，让我们带有一份勇气面对这一人类共同的挑战。

3、消除对罕见病的误解和恐惧

充分的科普和宣传，了解罕见病议题与每一个人的关系，消除对罕见病的误解和恐惧。

凤凰网公益：在关注之外，普通人还有什么方式来帮助罕见病人群？

孙荣甲：只要有生命的传承就会有罕见病的发生，普通人关注或帮助罕见病人群最简单的方式就是——了解，哪怕对罕见病知识1分钟的停留就是对罕见病人群的帮助！

在了解的基础上，可以通过捐赠罕见病公益项目（如：罕见病医疗援助工程等）、响应罕见病行动（如：每年的国际罕见病日、各单病种的关注日）、转发罕见病知识等方式进一步帮助罕见病人群。

凤凰网公益：面对不断更新的市场环境和日益发展的医疗科学技术，您认为罕见病医疗援助是否处在一个更积极的状况？咱们的工程有什么未来规划？

孙荣甲：目前是处在一个更积极的状态。未来我们会继续搭建以多层次保障为基础的罕见病综合服务体系，为罕见病群体构建一个更具有整体支持的保障体系！