罕见病医疗援助工程入围凤凰网行动者联盟2022公益盛典年度公益项目

10月28日，凤凰网行动者联盟2022公益盛典四大奖项入围名单公布,罕见病医疗援助工程入围年度公益项目，“最具人气奖”的网络投票同步开启。本次投票将在“凤凰网公益频道”官方微信开放，11月3日18:00截止投票。

本次评选自8月12日正式启动，通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式，共计收到790份报名资料。组委会经过多轮评分筛选，最终确定80个报名者入围（每类奖项入围20个候选），角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益企业、年度十大公益创意，最终获奖者将由评委会专家打分评出，并于12月3日举办行动者联盟2022公益盛典颁奖礼，颁发“年度十大公益人物”“年度十大公益项目”“年度十大公益创意”“年度十大公益企业”四大奖项以及“最具网络人气奖”“乡村振兴行动奖”“组委会联合推荐大奖”。

行动者联盟2022公益盛典评选由凤凰网主办，中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、中国科学院心理研究所提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下公示内容，引自入围方提报的材料：

一、关注的公益领域：

罕见病援助

二、项目简介：

2018年2月，国际罕见病日前夕，病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会启动了罕见病医疗援助工程项目，是全国第一个覆盖国家第一批罕见病目录的综合援助项目，旨在针对罕见病患者提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，项目紧扣国家罕见病医疗医保政策，通过搭建慈善参与的多层次保障体系打通罕见病患者用药保障“最后一公里”。截至2022年8月，近四年来项目已经援助善款超2350万余元，援助病友逾1880人次，累计申请人数超过7600人次。

三、申报理由：

创新性：

罕见病医疗援助工程是首个罕见病综合援助项目，项目突破罕见病病种繁多、单病种服务差异性大、援助复杂的挑战，运用专业社会工作手法建立起一整套罕见病群体综合服务体系，该体系由罕见病群体医疗援助为基础，通过院内罕见病综合服务中心、线上罕见病资源中心双向互动为罕见病患者提供从诊断、治疗、用药、康复及生育的全流程服务支持。

专业性：

项目团队通过政策响应，多方共付；搭建平台，联合援助；多元服务，提高援助质量等多途径高效运营罕见病医疗援助工程项目。通过系统角度解决罕见病问题，科学援助，安全透明，用专业运营和服务能力保障项目行稳致远。

影响力及公信力：

项目救助影响力：截至2022年8月，近四年来项目已经援助善款超2350万余元，援助病友逾1880人次，累计申请人数超7600人次。

诊疗网络影响力：四年来项目建立了和国家重点罕见病诊疗协作医院的深度合作，保证每个省份有一个重点罕见病牵头医院，同时积极发挥社会工作专业优势，在重点医院建立线下医务社工服务站。

政府及政策影响力：项目自启动以来积极响应国家大政方针，在民政部门的指导下，牢记慈善基金会的宗旨使命，发挥慈善力量在第三次分配中的积极作用。作为全国唯一的综合性罕见病医疗救助项目，项目紧密与地方医保局共同配合，实现患者援助，如北京、江苏、山东、浙江、山西的医保部门。山西省人民政府也对本项目进行官方公众号宣传等。

社会影响力：本项目和全国关注罕见病的媒体网络长期建立紧密互动，相关动态及病友故事报道得到了包括人民日报、新华网、凤凰网、人民政协报、中国青年报、央视网、财新等主流媒体的长期关注。基金会发布的系列罕见病科普及病友故事，公众倡导活动累计浏览量超过8600万。

持续性：

截至2022年8月，项目开展四年多来，在中华社会救助基金会、壹基金等公募基金会支持下，已经通过腾讯公益、支付宝公益、水滴公益等公开募捐平台，筹集并发放医疗援助善款超2350万余元，援助病友逾1880人次，覆盖病种超过210种，共超过830万爱心网友对本项目进行了捐赠支持。

四、主要事迹：

2021年7月，罕见病医疗援助工程山西专项二期启动，同期项目团队会同山西省医疗保障专家开展山西地区援助服务对象入户走访。

2021年7月，联合山东省康复医院成立首个院内罕见病全人康复服务中心。

2021年11月，联合广州市妇女儿童医疗中心探索广东地区第一个罕见病综合服务中心，该服务中心是罕见病医疗援助工程华南地区的线下综合服务中心。

2021年12月，罕见病医疗援助工程项目获评2021十一届公益节年度度公益项目奖。

2022年2月，罕见病综合服务行动启动，更完整的罕见病综合支持体系开始搭建。

2022年4月末，累计援助病友超过1640人次，累计拨付善款超2100万元，受益人数近5000人，援助病友来自29个省市自治区，涵盖70个病种。

2022年5月，发起Uni4rare-罕见病联合行动网络,继续联合各方为罕联合。

2022年6月，华南地区第一个罕见病综合服务中心——广州市妇女儿童医疗中心&病痛挑战基金会罕见病综合服务中心挂牌成立。

2022年8月末，累计援助病友超过1880人次，累计拨付善款超2350万元，累计申请人数超7600人次，援助病友来自29个省市自治区，涵盖74个病种。