10月28日,凤凰网行动者联盟2022公益盛典四大奖项入围名单公布,渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊入围年度公益人物,“最具人气奖”的网络投票同步开启。本次投票将在“凤凰网公益频道”官方微信开放,11月3日18:00截止投票。
本次评选自8月12日正式启动,通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式,共计收到790份报名资料。组委会经过多轮评分筛选,最终确定80个报名者入围(每类奖项入围20个候选),角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益企业、年度十大公益创意,最终获奖者将由评委会专家打分评出,并于12月3日举办行动者联盟2022公益盛典颁奖礼,颁发“年度十大公益人物”“年度十大公益项目”“年度十大公益创意”“年度十大公益企业”四大奖项以及“最具网络人气奖”“乡村振兴行动奖”“组委会联合推荐大奖”。
行动者联盟2022公益盛典评选由凤凰网主办,中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持,深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、中国科学院心理研究所提供学术支持,凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。
以下公示内容,引自入围方提报的材料:
渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊
一、关注的公益领域:
罕见病关怀
二、人物简介:
蔡磊,1978年5月出生于河南省商丘市,渐冻症患者,京东集团原副总裁。“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016、2017中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“2018中国互联网+财税领军人物”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”。
三、主要事迹:
1.搭建患者信息数据库
渐冻症(ALS)被称为人类五大绝症之一,大约80%的患者会在发病后5年内死亡。截至目前,被证实对渐冻症有疗效且获批的药物仅有两种,但治疗效果都很微弱。在行动能力日渐消退中等待死亡,是渐冻症患者无法改变的命运。
蔡磊深知研发药物的难度,出于互联网思维,他迈出的第一步是做患者数据库,成立名为“渐愈互助之家”的科研信息聚合平台,链接全球各大ALS患者群。患者可通过这个平台,自主并动态上传完整的病情信息,并且能够实时更新用药效果和病程进展。现在这个数据库已经触达超万名患者,积累了数千名患者的数据,成为世界最大的民间渐冻症医疗数据科研平台。一旦有新的药物要进入临床,这个数据平台能够更有效筛选病人,周期缩得越短,药物研发周期就会越快,加快就等于给资本省钱,给患者争取生命的更大可能。。
2.多线路极速推动药物研发
与此同时,蔡磊投资基金、公益基金与慈善信托并协助科学家和生物科技公司融资,推动药物研发。他创立的公司也搭建多条ALS药物管线,推出以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统平台等。截至目前,蔡磊参与推动了50多条药物研发管线,其中已经有三款药物进入到临床阶段,他本人也作为受试者,亲自试用了三四十种药物。
疯狂推进研发管线的另一面,是不断地“烧钱”,除了发起和推动了4个公益基金包括慈善信托,蔡磊还利用自身资源或搭建商业模式来筹资,比如尝试直播带货。直播间取名“破冰驿站”,意思是“攻克渐冻症的补给站”。9月21日晚上8点,蔡磊开始了自己的第一场“破冰”直播。这场直播首秀持续了2个小时,他也一直坚持到下播那一刻。当晚大部分订单来自朋友和病友们的支持。但对于蔡磊来说,这场直播的意义显然不是数据能够衡量的。它代表着,为了“破冰”事业,他又往前迈了一步。至于直播的形式,蔡磊还没有完全考虑好,但他希望是一个走进科学的直播间。
3.建立中国首个渐冻症病理及科研平台
此外,蔡磊还发起并呼吁全国的渐动症患者进行遗体和脑脊髓组织捐献,推动中国第一个渐冻症病理及科研平台的建立。7月遗体捐赠线上登记平台正式上线,蔡磊带头完成捐赠登记。离开后,希望自己的脑脊髓组织样本还能为未来科学们寻找治病机理提供支持。截至9月底,约有一千位渐冻症患者响应号召与蔡磊一样签署了捐赠协议。
2个月来,有九位登记过遗体捐赠的病友不幸逝世,其中四人完成了遗体和脑脊髓组织捐献,中国有了第一批渐冻症病理样本切片。国家健康和疾病人脑组织资源库(国家脑库)发起人、中国科学院院士段树民将此称为“史无前例的壮举”,“脑库已经成立10年了,过去10年共计收集了300多例样本,但罕见病的标本1例都没有。(蔡磊的举动)是一个史无前例的壮举,在世界上也是绝无仅有的,可能会改写中国脑库的发展历史。”
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