儿童舒缓治疗项目“雏菊之家”发起人周翾：孩子教给我们珍惜当下

7月19日晚，她势界·凤凰网首届女性影响力大赏颁奖典礼在北京举行，来自社会各界的优秀代表，影视明星、企业家、文艺创作者、科教工作者、体育人、公益人，相聚线下，共同见证九大年度奖项揭晓。

当晚，首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师、北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人周翾获评“她势界·年度公益人物”。

自2013年起，周翾关注到不可治愈的重病儿童以及背后的家庭，开始做儿童舒缓治疗的工作，“雏菊之家”是一个家庭式的儿童临终关怀病房，希望这些重病儿童最后一段路可以走得更加平静、有尊严。

周翾在后台接受专访时表示，在从事儿童舒缓治疗工作的过程中体会到更多是孩子传递给她的能量，“珍惜我们生活当中的每一天，活在当下。”她觉得，父母与孩子应有更平等的沟通。即使比较小的孩子，也很希望得知自己的真实病情，而且也能很快接受这个结果，然后安排自己最后一段人生。

此外，她愈发觉得女性或者母亲在家庭当中的地位是十分重要的，母亲一直陪伴自己的孩子到最后那一刻。在与临终儿童母亲相处的过程中她发现，“每个妈妈的状态各有不同，‘雏菊之家’可以陪着她们走过最艰难的路程，但真正内心强大的是她们自己。”

以下是访谈实录：

凤凰网：五年前你成立“雏菊之家”，帮助患儿和他们的家庭度过了很艰难的时光。这个项目发起的背景是怎样的呢？

周翾：我本人是血液科的医生。2013年有一些契机让我更关注到这些重病儿童在治疗过程中的生活质量问题，也遇到了很多不可以被治愈的孩子。在以前很多情况下，他们可能只能回家，至于这些孩子在最后那一段路经历了什么我们无法知道，也没有办法去关怀。

因为接触到了儿童舒缓治疗理念，所以在治病过程中，我们会更加关注他们背后的人，也去关注这些孩子们和他们的家庭，他们所承受的痛苦和压力正是由于这样的需求越来越大，我们才开始做儿童舒缓治疗的工作。

“雏菊之家”是一个家庭式的儿童临终关怀病房，它针对的都是临终的病人，我们希望这些病人最后的一段路可以走得更加平静、有尊严。因此，经过我们基金会的努力，在2017年建成了第一家家庭式的儿童临终关怀病房。

凤凰网：在家庭式儿童临床关怀病房中，你一定目睹过很多动容的场景，也见证了很多患儿母亲的坚守、陪伴，可以请你分享一下有哪些令你印象深刻的故事吗？

周翾：确实故事很多，我觉得每一个家庭背后都有会让你动容的故事。但是对我来讲，不是说哪一个孩子是最重要的，或者哪个故事最感人，每一个家庭给我的印象都是同样深刻，因为每一个孩子都是这个家里最珍贵的宝贝。我更多地是在这个过程中体会到，怎么珍惜生活当中的每一天，活在当下，其实这更多是孩子们教给我的。之前有些孩子，可能一直到去世都不知道自己的疾病已经无法治愈了，所以，当妈妈突然想到“我是不是应该跟孩子说”的时候，孩子已经陷入昏迷，没有办法进行回应。

现在家长的理念也在逐渐进步，他们更愿意和孩子们有一个更平等地沟通。孩子们也不像以前我们认为的闭塞状态，他可以通过很多渠道了解到自己的情况，所以，他也更愿意了解自己真实的情况，自己去安排自己的生活。所以，即使比较小的孩子，也很希望知道真实病情，当妈妈告诉他之后，并不是崩溃，孩子们很快就可以接受这个结果，然后去安排自己最后那一段人生。

我们有一个九岁小姑娘，当她知道自己确实不可以被治愈的时候，她就开始安排我今天想吃什么，我不想做这个治疗，我不想扎针，我有特别喜欢的毛绒玩具你要给我寄过来，当寄过来之后，我要选择哪些是我最喜欢的，要跟着我一起走，哪些我要留给爸爸和妈妈。所以，我们更应该去学习他们留给我们最珍贵的理念。

凤凰网：这样平等的交流和互相知晓这样的情况下，其实双方都能更坦然、更平静地走到最终时刻。那么，请问在这个过程中，有没有让你印象很深刻的某个患儿的母亲形象，你从她身上感受到怎样的女性力量？

周翾：我只能说在经历了这么多的家庭之后，作为母亲来讲，确实你可以称她是最伟大的人，我觉得真的在这一个家庭当中，她可能没有经济基础，但她养育孩子，而且当孩子生病的时候，她可以非常勇敢地去陪伴孩子，到最后那一刻。所以，我觉得没有人可以比得过女性或者是母亲在家庭当中的地位。

每一个妈妈都有不同，有一些妈妈在刚来的时候，她会很慌乱，她会很紧张，很害怕最后时刻的到来；也有一些妈妈，她是很冷静的状态。虽然我们是陪着她们走过最艰难的路程，真正内心强大的还是她们自己。

我们有一个妈妈，她带着孩子来之前，会跟宝宝说我们要来北京了。我们来北京，你可能就不能再回去了，因为你要在北京当小神仙了。那个孩子就说，我当小神仙是什么样子，她说你当了小神仙之后，就可以吃很多好吃的东西。她说爸爸妈妈就可以做很多的好事，可以让你在天上的时候生活得更好，那个孩子特别期待自己到北京来做小神仙。当孩子真正离开的时候，妈妈也变得很坦然，这个哀伤是肯定会存在的，但她也会跟其他家长说，其他人的帮助只是给你一种支持，你真正的要靠你自己内心的力量，去渡过这个最艰难的时刻。

所以，她一直非常积极地帮助其他家长，她觉得只要是对我们有帮助的，她也愿意把自己的故事讲给大家。我们会看到很多这样有力量的妈妈，她们的眼中不只是悲伤，她们也希望用自己的故事能够去感染别人，希望其他的家长也可以更快地建立一些新的生活目标。

凤凰网：我可以看到千人千面，她们都有自己特有的力量，并且这个力量也可以一直传递下去。那从你的角度来看，践行公益的过程对于女性力量的塑造，它们之间有什么关联或者有什么帮助？

周翾：我觉得走上公益这条路挺难说的，并不是刻意要去做，只是说我想要努力地把这件事情做下来，因此，要找很多的资源，基金会是我们的，可以让我们的工作继续往前走的。在这个过程中，我觉得女性有一种特有的坚韧，因为她要完成整个生命当中，其实让其他人觉得也许是很难完成的工作，但是她都可以做下来。那对我来讲，本身作为一个临床医生，你想要治病救人，你也要有一个特性，就是你不能怕困难，遇到困难了，你要努力地去解决它。在我们接触这些家庭，或者一些合作伙伴的时候，也许女性有她自己的一些优势，她可以更敏感地去体会到别人的感受，那也许也可能更容易得到其他人的帮助。

我想我在公益这条路上，应该是相辅相成的，可能是因为我自己的一些个性，或者说女性的一些特点，让我们义无反顾地走上了这条路。但又是因为这个公益，又推动着你不断地在往前进，所以这可能就是我的一点点理解吧。

凤凰网：近日“生前预嘱”在深圳入法引发热议，也想请你谈谈对生命质量有哪些新的思考。

周翾：我觉得它是我们国家对生命尊重理念的体现，也是我们整个社会的发展。其实它更多体现到我们要对人的生命有最基本的尊重，那这个尊重是在哪？如果我觉得这个疾病我确实已经不可治愈，但是我也不愿意去忍受在这个疾病治疗过程当中所带来的痛苦，那么，在最终确实不能治愈的时候，我们可以选择体面地结束。所以，它确实体现了我们对生命的尊重，我觉得这是我们国家的进步。