世茂彩虹重症儿童安护中心理事长黄芳：舒缓疗护的本质是对生命的尊重和关爱

12月1日晚，由凤凰网主办、凤凰网公益承办、十一大基金会联合支持的凤凰网行动者联盟2021公益盛典颁奖典礼在广州举行。来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，一同见证十二大年度奖项揭晓。

“来自彩虹的孩子”获评年度十大公益项目。世茂彩虹重症儿童安护中心理事长，重症儿童舒缓疗护和临终关怀项目负责人黄芳在接受专访时表示，我国儿童临终关怀的现状，大趋势是向前发展的，这是社会的进步，但毕竟是刚起步不久，与发达国家相比还有一定差距。我们应该在政策推进和制度保障的同时，加强专业人才培养和社会层面的宣传，鼓励慈善组织和其他社会资源积极参与。

以下是访谈实录：

凤凰网公益：恭喜获奖，我国的重症儿童舒缓疗护和临终关怀的现状是什么样的？

黄芳：非常荣幸可以获得这项荣誉，感谢组委会和专家评委对项目的肯定，感谢凤凰网行动者联盟公益盛典。

这些年，在成人临终关怀政策的带动下，儿童临终关怀领域也取得了一些进步。谈及我国儿童临终关怀的现状，大趋势是向前发展的，这是社会的进步，但毕竟是刚起步不久，与发达国家相比还是有差距的，我们可以从两个角度去看一下，通过现象去思考去探讨去行动。

一方面，儿童临终关怀病房数量很少。2014年，上海儿童医学中心设置了第一间儿童临终关怀病房；2017年，北京儿童医院的周翾主任带领团队在北京松堂关怀医院设立了儿童临终关怀病房“雏菊之家”；2020年，我们跟南京市儿童医院合作设立了儿童临终关怀病房“彩虹之家”，也是继上海儿童医学中心之后，国内第二家公立医院内设置的儿童临终关怀病房。

另一方面，了解儿童临终关怀的人很少。就这么几家屈指可数的儿童临终关怀病房，都多少出现过没有病人的情况，是没有需求吗？显然不是。很多人不知道有儿童临终关怀这回事，不知道有这样的病房，还有一些是听说了，但不想住进来，或者很犹豫要不要住进来。

所以如何进一步推动儿童临终关怀的发展，在我们面前还有很长的路要走，还有很多的事要做，需要相关政策的支持和引导，需要专业人员的努力和坚守，也需要社会大众的参与和传播。

凤凰网公益：在发达国家舒缓疗护和临终关怀有哪些可以借鉴的地方？项目的本质是什么？

黄芳：发达国家在这方面由于起步早，体系发展较完善，服务标准较规范，确实有许多可以借鉴的地方。我们应该在政策推进和制度保障的同时，加强专业人才培养和社会层面的宣传，鼓励慈善组织和其他社会资源积极参与，彩虹中心就是作为慈善组织参与这方面的工作的。

舒缓疗护在疾病诊断初期就可以介入，对身体、心理和精神等各方面采取积极的整体护理，通过早期识别和评估来预防、减轻患者的痛苦，控制各种症状，提高患者的生活质量。临终关怀关注生命末期，是舒缓疗护的一部分。从人文角度，我认为项目的本质是就是对生命的尊重和关爱。

凤凰网公益：在项目合作上我们与福利院和医院的合作模式上有什么不同？

黄芳：两种合作模式的不同主要来源于照护对象的不同。

福利院合作项目里的照护对象是被遗弃的重症儿童，他们急需专业的舒缓疗护，这个合作项目体现了政府对这些特殊儿童的深层次的关爱。我们需要筹集资金来给予孩子专业的照护，包括24小时照顾他们的护理妈妈。项目的重点是慈善爱心。

医院合作模式里的照护对象是有家庭的重症儿童，这是彩虹中心为减少遗弃现象和推动儿童临终关怀的发展跨出的实实在在的一步。项目的重点是专业推进。

凤凰网公益：未来我们在这个比较新的公益项目上还有哪些落地的措施？

黄芳：已经落地的项目仍然需要深耕细作，扎扎实实把项目做好。作为专业机构，需要持续强化标准化规范化建设，积极参与行业间互动，推动专业建设和发展；作为公益机构，需要加强影响力和公信力建设，努力拓宽筹资渠道，保障项目可持续性发展。

我们将始终秉承项目初心，践行项目理念，坚定行走在公益之路上，帮助更多的重症儿童和家庭，推进儿童舒缓疗护发展，促进社会文明进步。