三诺糖尿病公益基金会项目经理​樊玉婷:教育帮扶 解“甜蜜小孩”之苦
公益

三诺糖尿病公益基金会项目经理​樊玉婷:教育帮扶 解“甜蜜小孩”之苦

12月1日晚,由凤凰网主办、凤凰网公益承办、十一大基金会联合支持的凤凰网行动者联盟2021公益盛典颁奖典礼在广州举行。来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举,一同见证十二大年度奖项揭晓。

“甜蜜小孩”获评年度十大公益项目。三诺糖尿病公益基金会项目经理樊玉婷在后台接受专访时介绍,1型糖尿病治疗成本较高,社会歧视较多,患者在入园、入学、就业、婚恋等方面会遭遇不同程度困难。“甜蜜小孩”项目通过教育和帮扶服务患者及其家庭,还将为全国各地的糖尿病志愿者、公益组织赋能,更近距离地帮助在地的“甜蜜小孩”,并继续致力于让学校、社会、公众更科学地认知1型糖尿病,为患者创造良好的成长环境。

三诺糖尿病公益基金会项目经理​樊玉婷:教育帮扶 解“甜蜜小孩”之苦

以下是访谈实录:

凤凰网公益:1型糖尿病患者在我国生存现状是什么?它有哪些症状和问题?

樊玉婷:1型糖尿病目前作为一种无法治愈、终身需要通过打针来注射胰岛素的疾病,在我国每年的发病率是1.01/10万,每年新确诊差不多13000名。我国新发儿童1型糖尿病患者数量在国际上位列第4。打针、测血糖只是他们最普通的日常行为,除此之外,他们还需要每时每刻关注自己的血糖,要学会饮食控制,知道哪些食物升糖快、哪些食物升糖慢;要科学运动,得知道运动多少可以降低血糖但不至于出现低血糖。他们和家长需要非常努力地学习和实践,才能摸索出自己的血糖波动规律,并将血糖控制在一个正常范围之内,这样才能防止并发症的出现,从而保证健康。

此外,1型糖尿病的治疗成本较高,社会歧视较多,他们在入园、入学、就业、婚恋等都会遭受到不同程度的歧视和困难,很多1型糖尿病患者和家庭都存在心理问题。

他们整体的血糖控制不太好,治疗也不规范,监测血糖次数较少。发生急慢性并发症的概率较高,有研究发现,严重低血糖在青少年中发病率最高,其中约1/5的青少年在过去一年内因低血糖需要住院。此外,我国全年龄层1型糖尿病患者起病半年内合并糖尿病酮症酸中毒的比例达到40.1%,0-14岁年龄层中更是高达51.4%。还有21.9%的患者并发糖尿病肾病。35.2%的患者在过去两年有过眼底筛查,其中7.8%的患者合并视网膜病变,其中成人患者比例高达13.4%。

凤凰网公益:为何这类患病孩子会被入园入学所拒?我们是如何引导和帮助他们的?

樊玉婷:1型糖尿病孩子入园入学被拒主要是三大原因,一是社会大众的认知,很多人并不了解1型糖尿病是怎么回事,他们不知道1型糖尿病并不可怕,也不会传染,当他们第一次听说这个疾病,看到那么小的孩子需要每天打针,身上安装各种植入皮肤的仪器等,了解到这个疾病无法治愈,他们会自然的恐慌,会抗拒,会担心风险,因为他们无知所以害怕。这也是我们接触到许多学校、老师不接纳孩子的主要原因。

二是跟国情国策有关系,比如在公务员考试条目里面,明确规定患有严重内分泌疾病的不予录取,而1型糖尿病就属于1种内分泌疾病(但不属于严重内分泌疾病,很多人都错以为打胰岛素就是严重),我觉得这或多或少会影响社会大众对这个疾病的接纳程度。

三是1型糖尿病孩子比较小,缺乏自我管理能力,有可能出现低血糖晕倒。这是一种可能,也是幼儿园老师和园长特别担心的地方。不过很多家长都愿意签署免责协议书,同意因为糖尿病而导致的危险事件,幼儿园方可以免责。

目前我们主要是做教育和帮扶:

教育分两部分,一是引导糖尿病孩子和家长积极学习糖尿病知识,掌握控糖本领,将自己的血糖控制好之后,可以和正常人一样去追求自己的梦想,去做那个发光的人。二是进入校园宣讲糖尿病知识,近两年我们联合湖南省教育基金会和湖南弘慧教育发展基金会,参加他们组织的校长论坛、教师年会、教育基金会年会,针对老师、校长宣传科学的糖尿病防治知识,一方面告诉老师要积极防治2型糖尿病,另一方面要关爱1型糖尿病学生。目前在我们宣传过的学校里,老师和校长都非常愿意一起关爱1型糖尿病孩子。

省外我们也在联合中国1型糖尿病联盟旗下的300多家医院,利用医生的专业能力,为相关的学校和幼儿园宣讲知识,方式包括:进校园宣讲、电话讲解、写证明信等。

帮扶方面,我们对那些特别贫困、学习困难的患者进行一对一的资助和帮扶,除了提供试纸、针头等耗材资助和胰岛素费用的补贴外,我们会链接那些血糖控制较好,在自己职场、婚姻等领域较成功的糖尿病患者,通过这种榜样的正能量,让他们看到希望,有更多的勇气和内在的力量去控糖和前行。

凤凰网公益:我们帮助这个特定人群的措施有哪些?未来会有什么新的计划?

樊玉婷:针对这个群体,我们从确诊之初、到入园、入学、就业、婚恋等人生阶段都策划了一些列的项目和活动。确诊之初,我们通过甜蜜生活书包链接到他们,为他们送去基本控糖物资的同时,会联系患糖尿病多年的志愿者进行电话回访、登门拜访或去医院探访,为他们缓解确诊初期的压力,树立信心,并掌握控糖的科学知识。

随后在孩子入园、入学时,我们会组织甜蜜校园行,入园时告诉他们如何与学校老师沟通,也会走进学校去科普高中大学如何保存胰岛素,就业该如何选择和保护自己,婚恋又有哪些注意事项等等。

我们联合全国各地医院,组织甜蜜夏令营和冬令营,为糖尿病孩子和家长传授饮食、运动、胰岛素注射知识,帮助孩子和家长掌握科学的糖尿病知识,管理好血糖。这些活动和项目的开展,我们链接到了教育、医护、企业、志愿者、社会组织等多方力量一起参与,来保障他们的快乐健康成长。

未来,我们会两条腿并行。一方面三诺基金会自己运营一些公益项目,去帮助需要的糖尿病孩子;另一方面,我们会在全国各地发掘和培育更多的糖尿病志愿者、公益组织,为他们赋能,让他们成为我们的公益伙伴,更近距离地帮助在地的甜蜜小孩。

同时,我们将一直致力于公众倡导,让学校、社会、公众更科学地认知1型糖尿病,为他们创造良好的成长环境。

亲爱的凤凰网用户:

您当前使用的浏览器版本过低,导致网站不能正常访问,建议升级浏览器

第三方浏览器推荐:

谷歌(Chrome)浏览器 下载

360安全浏览器 下载