三诺糖尿病公益基金会项目经理​樊玉婷：教育帮扶 解“甜蜜小孩”之苦

12月1日晚，由凤凰网主办、凤凰网公益承办、十一大基金会联合支持的凤凰网行动者联盟2021公益盛典颁奖典礼在广州举行。来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，一同见证十二大年度奖项揭晓。

“甜蜜小孩”获评年度十大公益项目。三诺糖尿病公益基金会项目经理樊玉婷在后台接受专访时介绍，1型糖尿病治疗成本较高，社会歧视较多，患者在入园、入学、就业、婚恋等方面会遭遇不同程度困难。“甜蜜小孩”项目通过教育和帮扶服务患者及其家庭，还将为全国各地的糖尿病志愿者、公益组织赋能，更近距离地帮助在地的“甜蜜小孩”，并继续致力于让学校、社会、公众更科学地认知1型糖尿病，为患者创造良好的成长环境。

以下是访谈实录：

凤凰网公益：1型糖尿病患者在我国生存现状是什么？它有哪些症状和问题？

樊玉婷：1型糖尿病目前作为一种无法治愈、终身需要通过打针来注射胰岛素的疾病，在我国每年的发病率是1.01/10万，每年新确诊差不多13000名。我国新发儿童1型糖尿病患者数量在国际上位列第4。打针、测血糖只是他们最普通的日常行为，除此之外，他们还需要每时每刻关注自己的血糖，要学会饮食控制，知道哪些食物升糖快、哪些食物升糖慢；要科学运动，得知道运动多少可以降低血糖但不至于出现低血糖。他们和家长需要非常努力地学习和实践，才能摸索出自己的血糖波动规律，并将血糖控制在一个正常范围之内，这样才能防止并发症的出现，从而保证健康。

此外，1型糖尿病的治疗成本较高，社会歧视较多，他们在入园、入学、就业、婚恋等都会遭受到不同程度的歧视和困难，很多1型糖尿病患者和家庭都存在心理问题。

他们整体的血糖控制不太好，治疗也不规范，监测血糖次数较少。发生急慢性并发症的概率较高，有研究发现，严重低血糖在青少年中发病率最高，其中约1/5的青少年在过去一年内因低血糖需要住院。此外，我国全年龄层1型糖尿病患者起病半年内合并糖尿病酮症酸中毒的比例达到40.1%，0-14岁年龄层中更是高达51.4%。还有21.9%的患者并发糖尿病肾病。35.2%的患者在过去两年有过眼底筛查，其中7.8%的患者合并视网膜病变，其中成人患者比例高达13.4%。

凤凰网公益：为何这类患病孩子会被入园入学所拒？我们是如何引导和帮助他们的？

樊玉婷：1型糖尿病孩子入园入学被拒主要是三大原因，一是社会大众的认知，很多人并不了解1型糖尿病是怎么回事，他们不知道1型糖尿病并不可怕，也不会传染，当他们第一次听说这个疾病，看到那么小的孩子需要每天打针，身上安装各种植入皮肤的仪器等，了解到这个疾病无法治愈，他们会自然的恐慌，会抗拒，会担心风险，因为他们无知所以害怕。这也是我们接触到许多学校、老师不接纳孩子的主要原因。

二是跟国情国策有关系，比如在公务员考试条目里面，明确规定患有严重内分泌疾病的不予录取，而1型糖尿病就属于1种内分泌疾病（但不属于严重内分泌疾病，很多人都错以为打胰岛素就是严重），我觉得这或多或少会影响社会大众对这个疾病的接纳程度。

三是1型糖尿病孩子比较小，缺乏自我管理能力，有可能出现低血糖晕倒。这是一种可能，也是幼儿园老师和园长特别担心的地方。不过很多家长都愿意签署免责协议书，同意因为糖尿病而导致的危险事件，幼儿园方可以免责。

目前我们主要是做教育和帮扶：

教育分两部分，一是引导糖尿病孩子和家长积极学习糖尿病知识，掌握控糖本领，将自己的血糖控制好之后，可以和正常人一样去追求自己的梦想，去做那个发光的人。二是进入校园宣讲糖尿病知识，近两年我们联合湖南省教育基金会和湖南弘慧教育发展基金会，参加他们组织的校长论坛、教师年会、教育基金会年会，针对老师、校长宣传科学的糖尿病防治知识，一方面告诉老师要积极防治2型糖尿病，另一方面要关爱1型糖尿病学生。目前在我们宣传过的学校里，老师和校长都非常愿意一起关爱1型糖尿病孩子。

省外我们也在联合中国1型糖尿病联盟旗下的300多家医院，利用医生的专业能力，为相关的学校和幼儿园宣讲知识，方式包括：进校园宣讲、电话讲解、写证明信等。

帮扶方面，我们对那些特别贫困、学习困难的患者进行一对一的资助和帮扶，除了提供试纸、针头等耗材资助和胰岛素费用的补贴外，我们会链接那些血糖控制较好，在自己职场、婚姻等领域较成功的糖尿病患者，通过这种榜样的正能量，让他们看到希望，有更多的勇气和内在的力量去控糖和前行。

凤凰网公益：我们帮助这个特定人群的措施有哪些？未来会有什么新的计划？

樊玉婷：针对这个群体，我们从确诊之初、到入园、入学、就业、婚恋等人生阶段都策划了一些列的项目和活动。确诊之初，我们通过甜蜜生活书包链接到他们，为他们送去基本控糖物资的同时，会联系患糖尿病多年的志愿者进行电话回访、登门拜访或去医院探访，为他们缓解确诊初期的压力，树立信心，并掌握控糖的科学知识。

随后在孩子入园、入学时，我们会组织甜蜜校园行，入园时告诉他们如何与学校老师沟通，也会走进学校去科普高中大学如何保存胰岛素，就业该如何选择和保护自己，婚恋又有哪些注意事项等等。

我们联合全国各地医院，组织甜蜜夏令营和冬令营，为糖尿病孩子和家长传授饮食、运动、胰岛素注射知识，帮助孩子和家长掌握科学的糖尿病知识，管理好血糖。这些活动和项目的开展，我们链接到了教育、医护、企业、志愿者、社会组织等多方力量一起参与，来保障他们的快乐健康成长。

未来，我们会两条腿并行。一方面三诺基金会自己运营一些公益项目，去帮助需要的糖尿病孩子；另一方面，我们会在全国各地发掘和培育更多的糖尿病志愿者、公益组织，为他们赋能，让他们成为我们的公益伙伴，更近距离地帮助在地的甜蜜小孩。

同时，我们将一直致力于公众倡导，让学校、社会、公众更科学地认知1型糖尿病，为他们创造良好的成长环境。